Una vez más, un famoso decide apoyar una causa solidaria. En esta ocasión es el futbolista Andrés Iniesta quien ha decidido apoyar a la Federación Española de Enfermedades Raras, con motivo de la celebración del día mundial de estas patologías, que se celebra el próximo domingo 28 de febrero, bajo el lema ‘Sabemos lo que queremos: enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria’.
El futbolista del F.C. Barcelona explica que “cada día, la Federación Española de Enfermedades Raras trabaja para que más de 3 millones de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente puedan tener esperanza y opciones de futuro” y anima a que todo el mundo se una a esta lucha a favor de las familias con Enfermedades Raras.
'Dejar de ser invisibles'
Una vez más, el objetivo es concienciar a la población para que conozca la incidencia es estas enfermedades, y en este caso la importancia de este fin es aún mayor, pues se trata de problemas de salud muy poco conocidos. Por ello, los familiares de los afectados reclaman ‘dejar de ser invisibles en la sociedad’. Así, se pretende desarrollar una campaña de concienciación social para dar visibilidad al grave problema de salud pública que implican estas patologías.
Y es que tal vez no has oído hablar de patologías como la Talasemia, el Síndrome de West, la enfermedad de Huntington o la Esclerosis Lateral Amiotrófica, por citar tan sólo unos ejemplos, o el lupus te suena algo por el televisivo doctor House, pero lo cierto es que son enfermedades que padecen miles de personas.
Por ello, con la celebración el domingo del día mundial, culmina todo un mes en el que se han desarrollado en toda España actos de información y divulgación: conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres... Y el fin de fiesta, la perfecta guinda tendrá lugar en Madrid, que acoge este domingo la carrera por las enfermedades raras, que comenzará a las 12 en la madrileña Casa de Campo. Un total de 5 kilómetros de trayecto para celebrar este acto a la vez festivo y reivindicativo. El objetivo es destinar la recaudación de las inscripciones (que están todas agotadas) a mejorar proyectos y servicios para las familias con enfermedades raras.
¿Qué son?
- Se trata de aquellas patologías que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
- Se han identificado entre 6.000 y 8.000, y afectan a 25 millones de ciudadanos europeos.
- No existen tratamientos efectivos para la mayor parte de las patologías.
- El 75% de las enfermedades raras afectan a niños.
- En el 85% de los casos, las terapias son de larga duración o permanentes.
Tal vez el mayor problema es la falta de políticas sanitarias específicas y la escasez de experiencia se traduce en un retraso para lograr un diagnóstico adecuado: el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi cinco años (para el 2% de los afectados la demora supera incluso los 10 años).
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