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La reina Letizia se ha desplazado este viernes a Burgos fiel a su cita con una de las causas en la que más volcada está en el ámbito sanitario: las enfermedades raras. Allí ha visitado el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que celebra el décimo aniversario de su creación.
Para esta ocasión, la Reina ha elegido un vestido midi de manga larga estampado. A su llegada ha sido recibida por la delegada del Gobierno en Castilla y León, Mercedes Martín, la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Ana Isabel Lima, el presidente de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco; el alcalde de Burgos, Daniel de la Rosa; y por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, entre otras autoridades. Tras posar para los medios , la comitiva entró en la instalación donde hubo un recorrido por los pósters de los panales de la jornada de buenas prácticas y conversó con los moderadores y ponentes. Seguidamente visitó algunas de las instalaciones del centro, como la zona de rehabilitación con la sala de hidroterapia, gimnasio, el apartamento 1 y el aula multisensorial.
Más tarde le tocó el turno a la mesa redonda que se enclava dentro de las jornadas internacionales de enfermedades raras en España con la participación de más de 60 representantes de organizaciones de pacientes españolas. En estos debates se puso el foco en cómo la iniciativa de las asociaciones de nuestro país está traspasando fronteras para situar estas patologías como una prioridad ante organismos como las Naciones Unidas.
El compromiso de doña Letizia con este colectivo pasa por dar aliento y visibilidad a quienes sufren estas enfermedades y a sus familias. Por esta dedicación, la Reina recibió en 2010 una invitación de Eva Kohler, esposa del presidente federal alemán, para asistir a una entrega de premios de investigación en Berlín, que supuso la primera actividad en el extranjero de su agenda propia.
El Ministerio de Sanidad creó este centro con el objetivo de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes. Hay identificadas unas 7.000 patologías de este tipo que habitualmente son graves, crónicas y provocan en los pacientes atención y cuidados especializados y prolongados. Dentro de la diversidad de características mostrada por estas patologías poco comunes, todas tienen en común la necesidad de promover la atención sociosanitaria mediante el desarrollo de programas integrales destinados a un grupo de enfermedades similares.
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