Cómo mejorar la atención a los adolescentes supervivientes de cáncer
El hecho de que el cáncer esté controlado o curado no significa que el afectado ya no necesite ninguna atención sanitaria. Los supervivientes de cáncer, en especial los que conviven con esta enfermedad durante la adolescencia, tienen necesidades especiales
Gracias a los avances en oncología, cada vez más pacientes con cáncer se pueden beneficiar de tratamientos que les permiten llegar a la curación completa de su enfermedad o, al menos, a convertir su problema en una enfermedad crónica. Sin embargo, esta nueva realidad del paciente que se convierte en superviviente de cáncer, plantea un importante reto para la sociedad y los los sistemas sanitarios. Y es que, el hecho de que el cáncer esté controlado o curado no significa que el afectado ya no necesite ninguna atención sanitaria. Nada más lejos de la realidad.
Los oncólogos recomiendan un seguimiento especial y coordinado que cubra las necesidades del superviviente de cáncer más allá de lo puramente clínico, es decir, que se base en el apoyo emocional e incluso en la orientación en cuestiones laborales o en servicios psicológicos, sobre todo en edades tan sensibles como la adolescencia. Sin embargo, tanto médicos como pacientes aseguran que la atención sanitaria dedicada a los supervivientes de cáncer “es mejorable”, sobre todo en adolescentes.
“Los adolescentes con cáncer nos sentimos abandonados, pues pasas de que te visiten los payasos a estar en la planta de Oncología de adultos; pero tampoco se le da importancia a seguir a estos pacientes al finalizar los tratamientos en unidades especializadas”, lamenta Ana Kogan, diagnosticada de un sarcoma de Ewing a los 16 años.
Efectos secundarios que pueden aparecer tras superar el cáncer
Los supervivientes de cáncer corren un alto riesgo de sufrir los efectos secundarios de los tratamientos contra el cáncer y las secuelas de la enfermedad en sí por mucho que pasen los meses e incluso los años después de haber completado la terapia. Algunas de estas secuelas son: cataratas, pérdida de la audición, dolor crónico, amputaciones, osteonecrosis o hipopituitarismo, entre otras.
En el caso de los niños y adolescentes supervivientes de cáncer, el panorama es aún más desolador. Tienen mayor riesgo que los adultos de sufrir problemas potencialmente mortales, como segundos cánceres primarios, afecciones cardíacas, disminución de la fertilidad o incluso trastornos mentales (trastorno por tensión postraumática y depresión). Esto puede traducirse como una vida con discapacidades que, sin lugar a dudas, afectará a nivel laboral.
¿Cómo mejorar la atención a los adolescentes supervivientes de cáncer?
Los oncólogos asistentes al Congreso Europeo de Oncología (ESMO 2017) que se celebra en Madrid no solo reconocen que en atención sanitaria al adolescentes supervivientes de cáncer existe un amplio margen de mejora, sino también en investigación pensada específicamente para esta población de pacientes. Estas afirmaciones se basan en los resultados del sondeo ESMO/SIOPE (Sociedad Europea de Oncología Médica/Sociedad Europea de Oncología Pediátrica) sobre las necesidades de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer. Este estudio indica que menos de la mitad de los servicios sanitarios que se encargan de la atención a este grupo de edad proporcionan cuidados especialmente diseñados para ellos, a pesar de tratarse de una población con necesidades especiales.
De acuerdo con este análisis, más de dos tercios de los médicos no tienen acceso a centros especializados en jóvenes con cáncer; no conocen trabajos de investigación ni ensayos clínicos diseñados para ellos; tampoco pueden recurrir a servicios de Oncología para el manejo específico de las secuelas del cáncer a largo plazo.
Rosalía Lorenzo González, psicóloga del Servicio de Onco-Hematología y Trasplante Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid), advierte que la atención psicológica a los pacientes oncológicos y sus familias es aún insuficiente y muy desigual entre los distintos hospitales de España. “Muy pocos hospitales cuentan con un psico-oncólogo en plantilla. La mayor parte de la atención se sigue ofreciendo a través de asociaciones o fundaciones”, aclara. A su entender, el camino hacia la creación de unidades de atención integral con equipos de trabajo especializados es todavía largo en nuestro país.
Objetivo de las terapias de cáncer: Curar sin dejar secuelas
El doctor Álvaro Lassaletta, especialista del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Niño Jesús (Madrid), explica que el estudio de los efectos secundarios que sufren los supervivientes de cáncer a largo plazo ha hecho que los especialistas presten una particular atención a los tratamientos. “Sin disminuir la probabilidad de curación, queremos limitar al máximo la posibilidad de que se sufran secuelas, es decir, hemos pasado de buscar la curación a tener como objetivo curar a los pacientes con el menor número de secuelas posibles”, señala.
El Dr. Lassaletta ha desvelado que es el motivo de que enfocar la investigación hacia nuevos tratamientos de quimioterapia con menor toxicidad y de que proliferen los estudios sobre técnicas de radioterapia que permiten reducir al mínimo el área de tejidos sanos expuestos a la radiación. “Por todo ello, creo que los tratamientos en pacientes con cáncer continuarán aumentando la supervivencia de los pacientes y disminuyendo los efectos secundarios a largo plazo”, declara.