¿Has oído alguna vez hablar de una enfermedad llamada lupus? Tal vez no o quizás tu única relación con ella es gracias a los casos vistos en series de televisión -era un tema recurrente en los casos del doctor House-. Vamos a intentar acercarte a una dolencia que afecta a más de 40.000 personas en España, de las cuales alrededor de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico (LES), el tipo más frecuente y más grave. Los datos no hacen sino demostrar que la incidencia de esta enfermedad inflamatoria crónica de naturaleza autoinmune aumenta cada año y está estimada en nuestro país entre 2 y 3 casos por 100.000 habitantes/año.
Por este motivo, y ante la problemática que sufren este tipo de pacientes, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA) han demandado un mayor conocimiento de la enfermedad en la sociedad y los facultativos sanitarios, así como avanzar en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes, en el marco de un encuentro organizado con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra hoy.
Afinar el diagnóstico
“Necesitamos un mayor conocimiento de la enfermedad, no solo por parte de la sociedad, sino sobre todo de los facultativos sanitarios que tienen que hacer un rápido diagnóstico. Además, hay muchos aspectos que rodean a los pacientes con lupus como los servicios de rehabilitación, fisioterapia y programas de prevención que no son accesibles en tiempo y modo”, afirma Blanca Rubio, presidenta de AMELYA y miembro de la junta directiva de Lupus Europe. En este sentido, destaca la importancia de la formación en Atención Primaria, esencial tanto para el diagnóstico temprano como para el seguimiento y control de las personas con LES.
¿Qué es el lupus?
Tal vez el primer paso sea acercarnos al lupus, saber qué se esconde tras esta palabra. Nos hallamos ante un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal, de causa desconocida, que altera la vida y que consiste en que el sistema inmunológico pierde la capacidad de reconocer los tejidos propios y reacciona formando autoanticuerpos que atacan y destruyen células, tejidos y órganos propios, lo que causa a menudo inflamación, daño crónico en órganos vitales como los riñones, el sistema nervioso central o el corazón. Además, según confirman los datos, afecta más a las mujeres: el 90% de las personas con lupus lo son.
El lupus eritematoso sistémico (LES) es el tipo de lupus más frecuente y más grave que aparece, sobre todo, en las personas de 15 a 44 años. Se estima que cinco millones de personas en el mundo y 500.000 personas en Europa padecen distintas formas de lupus, entre ellas LES.
Embarazo y lupus
Debido a que el lupus es una enfermedad que afecta a 9 mujeres, predominantemente en edad fértil, por cada hombre, la cuestión del embarazo es de vital importancia. Precisamente, según Blanca Rubio, uno de los mitos que deben ser destruidos es el de que el embarazo está contraindicado en pacientes con LES. “Exceptuando casos concretos con afectación severa, el embarazo es normalmente poco complicado en el lupus, durante el mismo hay un riesgo bajo de brotes y suelen controlarse sin dificultad”, puntualiza.
En este sentido, resalta que “un gran avance en el cuidado de estos pacientes es la creación en algunos centros hospitalarios de consultas especializadas de Ginecología y lupus”. No obstante, desde FELUPUS y AMELYA recomiendan siempre que el embarazo sea planificado con el médico para elegir el momento más idóneo y en el que el lupus esté inactivo o bien controlado.
¿Y los niños?
Pero este no es el único colectivo que requiere de información específica y cuidados. Aunque con menor incidencia, “la enfermedad también se produce en la edad infantil que, de ser así, suele ser más agresiva y requiere de tratamientos de choque que interfieren o pueden hacerlo en el posterior desarrollo y crecimiento del niño”, tal y como explican desde las asociaciones de pacientes. En este sentido, destaca la confusión en el diagnóstico en muchos casos, ya que, “con frecuencia, ante el comienzo repentino de la enfermedad se siembran preocupaciones sobre la posibilidad de una leucemia, por ejemplo”.
“La mejor formación en lupus de los pediatras facilita el reconocimiento más rápido de la enfermedad y el tratamiento más temprano de la enfermedad renal, con lo que el pronóstico para el futuro debe ser mejor cada año”, apuntan.
Avances en el tratamiento
Cada vez se va avanzando más en los tratamientos de esta enfermedad, en gran medida gracias al mejor conocimiento del sistema inmune. Para los pacientes, tal y como explican desde FELUPUS y AMELYA, los avances son significativos, ya que “del uso de tratamientos convencionales como los corticoides, de alta toxicidad y con numerosos efectos adversos, hemos pasado a los llamados “biológicos”, que son tratamientos diana que actúan sobre el receptor, efector o célula específico, lo que reduce el riesgo de posibles complicaciones futuras ocasionadas por la medicación”.
“Reducir el número de brotes de la enfermedad supone para el paciente una mayor y mejor calidad de vida, además de reducir el riesgo de afectación en órganos vitales como el corazón, cerebro, riñones, etc.”, señalan. Por eso, en su opinión, “apoyar y fomentar la investigación en el campo de las enfermedades autoinmunes en general, y del lupus en particular, debe ser prioritario para las autoridades sanitarias, ya que sus resultados pueden garantizar a este colectivo su inclusión en el mundo laboral y social al mismo nivel que la población general, y evitar así el riesgo de dependencia económica de su familia o exclusión social”.
Más información: Mañana tiene lugar el XII Congreso Nacional de Lupus en Madrid, en el que, bajo el lema “Levanta la mano por el lupus”, las asociaciones quieren “recordar a la sociedad la especial problemática de esta enfermedad en la que cada vez hay más afectados que necesitan el apoyo de todos”.
)
)
)
)
)
)
)
)
)
