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El lamentable fallecimiento del príncipe Frederik de Luxemburgo conmocionó al mundo entero, no sólo por tratarse de uno de los miembros de la realeza, sino por la edad que el joven tenía cuando se confirmó la terrible noticia. El 28 de febrero pasado, el hijo menor de Roberto de Luxemburgo y de la princesa Julie de Nassau perdió la vida luego de una larga batalla contra el síndrome de PolG, una rara enfermedad que ha cobrado relevancia luego de que se diera a conocer el caso del royal. ¿Pero, qué es y cuáles son sus síntomas?
© IG: @polgfoundationCon sólo 14 años, Frederik fue diagnosticado con PolG, una mutación genética mitocondrial causada en el gen del mismo nombre, que es el encargado del correcto funcionamiento de las mitocondrias; es decir, los que generan la energía dentro de las células, para que estas funcionen de forma correcta. "Es un trastorno genético que priva de energía a las células del cuerpo, lo que a su vez provoca disfunción y fallo progresivo de múltiples órganos", explicó el propio Frederik en el sitio web dedicado a la fundación que él mismo creó para dar a conocer más información sobre el padecimiento, así como recaudar fondos para quienes sufren de él. Frederik, además, confirmó que existen más de 200 mutaciones asociadas al PolG.
© polgfoundation.orgTrastornos neurológicos, de hígado, gastrointestinales y en el oído; son algunos de los padecimientos que presentan los afectados; mientras que su detección debe ser por medio de diversos estudios y con médicos familiarizados con la enfermedad. El deterioro es progresivo y provoca una disfunción y fallo de múltiples órganos, incluyendo los vitales. Por ser catalogada como una "enfermedad extraña", se suele tratar y medicamento que ayude a controlar los dolores o malestares relacionados con ella. Hasta el momento no existe una cura con evidencia científica.
El triste comunicado de sus padres
A pesar de su corta edad, Frederik desarrolló un gran interés en la enfermedad y pasó gran parte de su vida investigando causas, síntomas y tratamientos en contra de ella. Desafortunadamente su lucha llegó a su fin el 28 de febrero, una lamentable noticia que sus padres compartieron en el sitio web de su fundación. "Con gran pesar, mi esposa y yo queremos informarles del fallecimiento de nuestro hijo, el fundador y director creativo de la Fundación POLG, Frederik".
© polgfoundation.orgY detallaron: "El viernes pasado, 28 de febrero, en el 'Día de las Enfermedades Raras', nuestro amado hijo nos llamó a su habitación para hablar con él por última vez. Frederik encontró la fuerza y el coraje para despedirse de cada uno de nosotros por turno: su hermano, Alexander; su hermana, Charlotte; yo; sus tres primos, Charly, Louis y Donall; su cuñado, Mansour; y, por último, su tía Charlotte y su tío Mark. Ya le había dicho todo lo que sentía en su corazón a su extraordinaria madre, que no se había separado de él en 15 años".
© polgfoundation.orgEl príncipe Roberto agregó: "Aunque no lo sabíamos, en el momento de su nacimiento, Frederik nació con una enfermedad rara: la enfermedad mitocondrial POLG. Como es el caso de 300 millones de personas como Frederik en todo el mundo, estas enfermedades suelen ser difíciles de reconocer incluso para los médicos, y las familias de los pacientes pueden nunca saber qué padecen, ya que pueden ser identificadas muy tarde en su progresión. A Federico le diagnosticaron POLG a la edad de 14 años, cuando sus síntomas se mostraban más claramente y cuando la progresión de su enfermedad se había vuelto más aguda".
© IG: @royalsofluxembourgSobre los últimos días del joven príncipe, su padre explicó: "Apenas había podido hablar durante varios días, por lo que la claridad de estas palabras era tan sorprendente como el peso del momento era profundo. La respuesta era muy fácil, y la había escuchado tantas veces... Pero en ese momento, necesitaba que se le asegurara que había contribuido con todo lo que podía en su corta y hermosa existencia y que ahora finalmente podía seguir adelante".
© IG: @royalsofluxembourgResaltando la valentía y el gran corazón de su hijo, ante la tristeza, contó: "Luchó valientemente contra su enfermedad hasta el final. Su indomable deseo de vivir lo impulsó a superar los desafíos físicos y mentales más difíciles. Nuestro alegre Frederik vio la belleza en todo. Su hermano Alexander cuenta que, mientras Frederik estaba recientemente hospitalizado luchando contra una neumonía y otra infección grave y no podía moverse ni tomar fotografías, le pidió a Alexander que capturara la puesta de sol".
Los padres de Frederik aseguran que continuarán con la lucha de su hijo, quien ha hecho grandes logros a través de la fundación en la que también se incluyen terapias para quienes padecen este extraño síndrome, y que han dejado de moverse con libertad. "Su misión no está completa, y seguimos comprometidos a encontrar una cura para salvar a otros de lo que él sufrió", concluyó el padre de familia.
