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Roberto de Luxemburgo ha anunciado con enorme tristeza y dolor la muerte de su hijo pequeño, Federico de Nassau, a los 24 años. El primo del gran duque Enrique emitía un extenso y emotivo comunicado a través de la Fundación POLG, donde cuenta que el joven falleció hace una semana, el viernes 28 de febrero, rodeado de su familia hasta el último momento. En el texto, verdaderamente conmovedor, se explica que este pudo despedirse uno a uno de sus seres queridos, mostrando un enorme coraje y fortaleza antes de decirles adiós.
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En la carta, que el Príncipe ha compartido en su nombre y en el de su esposa Julie Elizabeth Houston Ongaro, también se elogia la figura de su hijo menor y cómo este nunca perdió la sonrisa, bromeando incluso antes de marcharse para siempre. También ha recordado las últimas palabras que le dijo, cuando Federico le preguntó si estaba orgulloso de él. Desde su nacimiento, el joven sufría una enfermedad rara que priva a las células de energía, lo que causa una disfunción progresiva y una insuficiencia orgánica múltiple. A continuación, reproducimos íntegro el comunicado con el que daban la triste noticia:
Estimada familia POLG, queridos amigos
Con gran pesar, mi esposa y yo queremos informarles del fallecimiento de nuestro hijo, el fundador y director creativo de la Fundación POLG, Federico. El viernes pasado, 28 de febrero, en el 'Día de las Enfermedades Raras', nuestro amado hijo nos llamó a su habitación para hablar con él por última vez. Federico encontró la fuerza y el coraje para despedirse de cada uno de nosotros por turno: su hermano, Alexander; su hermana, Charlotte; yo; sus tres primos, Charly, Louis y Donall; su cuñado, Mansour; y, por último, su tía Charlotte y su tío Mark. Ya le había dicho todo lo que sentía en su corazón a su extraordinaria madre, que no se había separado de él en 15 años.
Después de regalarnos a cada uno de nosotros nuestras despedidas, algunas amables, algunas sabias, algunas instructivas, al más puro estilo de Federico, nos dejó colectivamente con una última broma familiar de larga data. Incluso en sus últimos momentos, su humor y su compasión sin límites lo obligaron a dejarnos con una última risa… para animarnos a todos.
La última pregunta que me hizo Federico, antes de sus otros comentarios, fue: “Papá, ¿estás orgulloso de mí?”. Apenas había podido hablar durante varios días, por lo que la claridad de sus palabras fue tan sorprendente como profunda la intensidad del momento. La respuesta era muy fácil y la había escuchado muchísimas veces… pero en ese momento necesitaba la seguridad de que había aportado todo lo que podía en su corta y hermosa existencia y que ahora finalmente podía seguir adelante.
Federico sabe que es mi superhéroe, como lo es para toda nuestra familia, para tantos buenos amigos y ahora, en gran parte gracias a su Fundación POLG, para tanta gente de todo el mundo. Parte de su superpoder era su capacidad de inspirar y dar ejemplo. Federico nació con una capacidad especial para la positividad, la alegría y la determinación.
Cuando era pequeño, siempre decía que si había un hijo nuestro por el que nunca tendría que preocuparme, era él. Tiene habilidades sociales como ningún otro, un sentido del humor asombroso, una inteligencia emocional y una compasión fuera de serie, un sentido de la justicia, la equidad y la decencia que no conoce límites. Era disciplinado y organizado más allá de lo imaginable.
El viernes, su alarma de Duolingo y de ejercicio en italiano sonó como cualquier otro día... pero este no era un día normal. Este sería su último en este mundo…y el Día de las Enfermedades Raras, un día que se creó con el fin de crear conciencia y generar cambios para las personas que viven con una de estas enfermedades huérfanas y, por supuesto, para sus familias y preciados cuidadores.
Como dicen sus hermanos y la mayoría de las personas que lo conocieron: "Federico es la persona más fuerte que conocemos". Luchó valientemente contra su enfermedad hasta el final. Su indomable deseo de vivir lo impulsó a superar los desafíos físicos y mentales más difíciles. Nuestro alegre Federico vio la belleza en todo. Su hermano Alexander cuenta que, mientras Federico estaba recientemente hospitalizado luchando contra una neumonía y otra infección grave y no podía moverse ni tomar fotografías, le pidió a Alexander que capturara la puesta de sol.
Alexander, comprensiblemente influenciado por las terribles circunstancias, encontró que la vista de los tejados bañados por un cálido resplandor era bastante sombría. Pero para Federico, ¡era mágico! A través de la pequeña ventana cubierta con una malla, vio la Torre Eiffel brillando con su baile de luces cada hora. Le pareció tan hermoso que deseó compartirlo con todos sus amigos.
Charlotte me recuerda que el sol ha brillado todos los días desde la muerte de Federico, entrando a raudales en la habitación y calentando la cama donde yacía por última vez. En su teléfono, tenía muchos recordatorios para sí mismo, uno de los cuales decía: "Sal afuera cuando brille el sol". Nos esforzaremos por seguir sus instrucciones, especialmente ahora que todo se siente un poco más frío y oscuro en su ausencia.
Aunque no lo sabíamos, en el momento de su nacimiento, Federico nació con una enfermedad rara: la enfermedad mitocondrial POLG. Como es el caso de 300 millones de personas como Federico en todo el mundo, estas enfermedades suelen ser difíciles de reconocer incluso para los médicos, y las familias de los pacientes pueden nunca saber qué padecen, ya que pueden ser identificadas muy tarde en su progresión. A Federico le diagnosticaron POLG a la edad de 14 años, cuando sus síntomas se mostraban más claramente y cuando la progresión de su enfermedad se había vuelto más aguda.
Debido a que la enfermedad POLG causa una gama tan amplia de síntomas y afecta a tantos sistemas orgánicos diferentes, es muy difícil de diagnosticar y no tiene tratamiento, y mucho menos cura. La enfermedad POLG es un trastorno mitocondrial genético que priva a las células del cuerpo de energía, lo que a su vez causa disfunción y falla progresiva de múltiples órganos (cerebro, nervios, hígado, intestinos, músculos, función de deglución y ocular, etc.). Se podría comparar con tener una batería defectuosa que nunca se recarga completamente, está en un estado constante de agotamiento y eventualmente pierde energía.
Federico es particularmente testarudo (a veces, podría haber usado la palabra terco). Esto le resulta muy útil. Lo cito como presente porque sé que, aunque esté físicamente ausente, sigue estando aquí, inspirándonos y empujándonos hacia adelante. Su misión no ha terminado y todos tenemos mucho trabajo por hacer. Federico y la Fundación POLG, junto con nuestra extraordinaria Junta Directiva y el Consejo Científico Asesor, están comprometidos a encontrar terapias y una cura para evitar que otros pacientes sufran lo que Federico y nuestra familia han padecido.
Para citar a Sir Douglas Turnbull, un eminente profesor y miembro del Consejo Científico Asesor de la Fundación POLG: “He atendido literalmente a cientos de pacientes con enfermedades mitocondriales y no hay duda de que, de todas las enfermedades mitocondriales, la deficiencia de POLG es la peor. Es tan implacablemente progresiva, ataca a tantos sistemas diferentes y, lamentablemente, llega a la misma conclusión”.
Federico también estaba muy interesado en ayudar a que la ciencia avanzara. Se entregó de manera activa y literal a desarrollar múltiples modelos de ratones y líneas celulares en Suiza, Estados Unidos y Europa y a ponerlos a disposición para facilitar aún más la investigación sobre POLG. Estos elementos se convirtieron en la base de nuestra caja de herramientas POLG, que sigue creciendo día a día. Federico también participó en ensayos médicos con el objetivo de encontrar tratamientos y, tal vez, formas de reutilizar moléculas para ayudar a los pacientes con su enfermedad.
Aunque nunca quisiera atribuirse el mérito, su madre, Julie, es la fuerza impulsora de estos esfuerzos, trabajando infatigablemente durante 15 años no solo para cuidar de Federico sino también, en los últimos años, para unir a la comunidad científica mundial en un sentido de urgencia y colaboración para cambiar los trágicos resultados percibidos de los pacientes que el profesor Turnbull describe anteriormente. Más allá de este trabajo incansable, su madre asistió, organizó y animó conferencias en todo el mundo para alentar el avance y la colaboración en la investigación de POLG.
Nacido en Aix-en-Provence, Francia, Federico vivió sus primeros dos años en Londres, Inglaterra, antes de mudarse a Ginebra, Suiza, en 2004 y, finalmente, a Vevey y Montreux, en el cantón de Vaud. Sus muchas pasiones incluían la música (su hermano lo llamaba la gramola humana), el cine, la televisión (incluso trabajó con una importante compañía de producción revisando guiones), la gastronomía, la naturaleza, los fósiles y minerales, la fotografía y el arte. Cabe destacar la serie de televisión estadounidense 'The Office', que vio, en su totalidad, más de 10 veces.
Debido a las frecuentes hospitalizaciones, su familia acabó alquilando y equipando un apartamento donde Federico pudiera recibir atención médica cuando la necesitara, durante sus cortas estancias impuestas en la Ciudad de las Luces. Su familia está eternamente en deuda con todos estos médicos y cuidadores, de todo el mundo, que dieron todo de sí para tratar a Federico con la esperanza de salvarle la vida.