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Apenas suele prodigarse en actos institucionales a pesar de formar parte de la realeza, pero su presencia sí es muy habitual en la vida pública e incluso ha formado parte de citas tan relevantes como los premios Oscar. Roberto de Luxemburgo creció en el castillo de Fischbach con su primo, el Gran Duque Enrique, y ejerce como presidente y consejero delegado de Domaine Clarence Dillon, empresa vinícola que fundó en 1935. Está volcado en su importante carrera empresarial, pero ahora ha dado un paso al frente para mostrar su lado más personal para hablar de la enfermedad rara de su hijo menor, un diagnóstico en el que todos en su numerosa familia están volcados.
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Federico, hijo pequeño de Roberto de Luxemburgo y Julie Elizabeth Houston Ongaro, tiene 24 años y padece la mutación POLG, que priva a las células de energía, causando una disfunción progresiva y una insuficiencia orgánica múltiple. Los primeros síntomas llegaron en la infancia, pero su padre reconoce que inicialmente no supieron interpretar que algo no iba bien. "Era un bebé que dormía mientras los demás corrían por todos lados. Más tarde se añadieron problemas de equilibrio y coordinación. Perdía cada vez más fuerza y enfermaba a menudo", ha contado en el medio danés Virgule.
El Príncipe y su mujer, desesperados al no saber qué le estaba pasando a su hijo, comenzaron a consultar con diferentes especialistas en busca de una respuesta. Un proceso complejo en el que tuvo un papel clave el padre de Julie, que fue profesor y cirujano en el Hospital General de Massachusetts en Boston. Gracias a él pudieron acelerarse las consultas y en 2016 pusieron nombre a la dolencia, por la que Federico de Luxemburgo ha tenido que someterse a diversas operaciones.
Del shock del diagnóstico al hito que han logrado para luchar contra la enfermedad
Para Federico fue "terriblemente trágico" enfrentarse a una enfermedad que lo alejaba de tener la misma adolescencia de sus amigos y ver cómo poco a poco todo va cambiando. Pero su padre destaca su personalidad, su capacidad de adaptación y la fuerza que le permite ver los problemas desde otras perspectivas: "Es sociable, tiene un gran círculo de amigos y siempre ha sido el centro de atención en cada fiesta. Es superpositivo y superalegre". Además, recalca que su fortaleza le ha permitido gestionar su destino lo mejor posible e incluso convertirlo en algo positivo.
También fue una noticia impactante para el resto de la familia, cuyo shock inicial se convirtió en tristeza. Pero tanto el matrimonio como sus hijos mayores, la princesa Charlotte (29) y el príncipe Alexander (27), tuvieron claro que querían cerrar filas en torno a Federico y hacer todo lo que estuviera en su mano. Roberto de Luxemburgo deja claro cada uno afronta de una forma distinta esta tragedia, pero cree que un parte positiva es que te hace ver "el mejor lado de la humanidad" ya que en este viaje han coincidido con numerosas personas "maravillosas" que se dedican a ayudar a los demás. Una labor que da esperanza a la humanidad.
Precisamente con este ejemplo nació la Fundación Príncipe Robert, un gran aliciente para Federico, que se implicó personalmente en la creación haciendo logotipos y creando tanto la web como una línea de ropa que han lucido estrellas de Hollywood. La familia se han esforzado por asistir a congresos de biotecnología, hablar con expertos de la industria farmacéutica... Además, tienen la ayuda del jefe del departamento de neurología pediátrica del hospital de Boston en el que diagnosticaron la enfermedad, puesto que ha reído en esta labor y es el presidente de la junta directiva del organismo. En diez años han recaudado diez millones de dólares que han destinado a fondos de investigación con una finalidad clara: acelerar la investigación para encontrar tratamientos efectivos y una cura para las enfermedades mitocondriales de PolG.