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La reina Letizia sigue incansable con su compromiso con los pacientes y familias afectados por enfermedades raras. Un colectivo que este jueves se ha dado cita en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia, en Santiago de Compostela, donde la esposa del Rey ha presidido el acto oficial por el Día Mundial de estas patologías, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) donde se ha querido poner el foco en la importancia del diagnóstico precoz y el e peregrinaje contrarreloj que viven los afectados hasta lograr poner un nombre a lo que les ocurre.
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La Reina ha estado acompañada por representantes institucionales estatales como la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y del ámbito autonómico como el presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda Valenzuela, y el alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo. El encuentro ha estado conducido por la periodista Raquel Domínguez.
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Doña Letizia, que ha llevado un vestido fucsia de manga larga, ha ocupado la primera fila del auditorio mientras recibía el aplauso de los presentes. En primer lugar, y a modo de presentación, dos bailarines han llevado a cabo una actuación para escenificar el calvario sanitario al que se enfrentan las personas que aún no han recibido un diagnóstico. Después ha sido el turno de la periodista Raquel Domínguez, que ha ejercido de maestra de ceremonias que ha dado paso al regidor santiagués. Durante la ceremonia también se han entregado los Premios FEDER 2023.
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En último lugar, la Reina ha dirigido al principio de su intervención unas palabras en gallego. "Qué bonita choiva nos acolleu hoxe" (¡Qué bonita lluvia nos acogió hoy!). Después, ha querido lanzar un mensaje de agradecimiento. "Estar hoy, otro año más, en el Día Mundial de las enfermedades raras en Santiago de Compostela es un regalo que agradezco siempre a todos los que formáis parte de FEDER. Acompañaros en estos quince años, comprobar todo lo que habéis logrado, ver cómo trabajáis con vuestras más de 400 entidades, el camino inmenso y durísimo que habéis recorrido y que me hayáis permitido estar muy cerca de vosotros este tiempo ha sido, es, una alegría, un aprendizaje, una concesión que llena de sentido y utilidad la acción institucional que me guía".
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Antes de finalizar su discurso, la Reina ha querido recordar el caso de Marco, un niño leonés de cinco años al que conoció hace justo un año. "Marco tenía síndrome de Schaaf-Yang y hace dos meses, su padre, Ricardo, me mandó un e-mail para decirme que Marco, después de cinco años polimedicado, con severa discapacidad intelectual, alimentado por sonda, con una traqueotomía, con todos los cuidados posibles y todo el amor del mundo, murió tranquilo junto a sus padres y sus hermanos. Aquel día de marzo, en León, no puede intercambiar ni una palabra con Marco, pero puso su mano sobre la mía, me dio un beso y me miró. Y fue suficiente". Doña Letizia conoció a Marco durante el DÍa Mundial de las Enfermedades Raras del año pasado, que tuvo lugar en León. Su caso inspiró al servicio de pediatría del Hospital de León para poner en marcha la Unidad de Patologías Pediátricas Complejas.
Este síndrome está causado por una alteración en el gen MAGEL2, que se encuentra en el cromosoma 15. Produce hipotonía, discapacidad intelectual, apneas y dificultades para alimentarse. Estos pacientes tienen una prevalencia relativamente mayor de trastorno del espectro autista, contracturas articulares y disminución de la densidad ósea. Aunque en la actualidad es incurable, se puede mejorar la calidad de vida de los afectados.
Por último, doña Letizia ha dicho: "Marco no es el primero ni será el último. Cuando no se puede curar, se puede cuidar. Trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral. El profesional que se enfrenta a un enfermo sin posibilidad de curación también necesita saber cómo hacerlo. Hay que seguir dando pasos, debemos continuar juntos en este camino. Y me tenéis siempre a vuestro lado. Gracias".
Bajo el lema Haz que el tiempo vaya a nuestro favor, FEDER quiere impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades minoritarias.
Según la patología y el lugar de residencia el acceso a un diagnóstico certero, tratamiento y atención varía significativamente, no solo en España sino en todo el mundo lo que hace que de manera general las familias sepan qué enfermedad padecen después de más de cuatro años. El objetivo sería que los diagnósticos se pudieran obtener en menos de un año.
FEDER ha elegido la ciudad de Santiago de Compostela, cuna de los peregrinos, que “representa precisamente el camino de la odisea diagnóstica". “Las personas con enfermedades raras son peregrinas del sistema sanitario en busca de diagnóstico y posteriormente tratamiento”, asegura Juan Carrión, presidente de FEDER.