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Son muchas las causas sociales en las que está implicada la reina Letizia, iniciativas y asociaciones a las que presta todo su esfuerzo y su empeño. Su trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) no ha cesado desde que comenzara su colaboración hace más de una década, un camino que hoy escribe un nuevo capítulo. Doña Letizia ha participado en una reunión con la organización en un momento decisivo, en el que el aumento de contagios de coronavirus ha vuelto a poner en jaque la asistencia sanitaria y en el que se están administrando ya las vacunas. Ha podido así conocer doña Letizia cómo evoluciona el impacto que la pandemia tiene sobre estos pacientes y las acciones que se están llevando a cabo desde la federación.
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En septiembre del pasado año ya se reunió con sus responsables para estudiar los efectos que el coronavirus tiene en las familias que conviven con estas patologías -ya en marzo tras la declaración del estado de alarma había hablado por videollamada con sus responsables-. Los pacientes que las padecen se ven doblemente afectados por este virus, dado que no se conocen las complicaciones que les pueden causar y además paraliza en ocasiones la actividad asistencial. La Reina ha destacado en cada uno de los eventos de la federación en los que ha participado que hay que poner un enorme empeño y esfuerzo para conseguir que los pacientes lleven una vida normalizada, además de destacar lo imprescindible de la investigación. “No me canso” dijo en su discurso en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2017. Incansable visibilización que continúa en la situación insólita que atraviesa el mundo.
© F. Junco
© Casa realCumpliendo con su agenda tras el temporal
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país. A lo largo de estos más de 20 años, han pasado de ser siete a más de 370 las entidades y asociaciones que han aunado esfuerzos. Juntos, representan más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas. La federación trabaja junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
© F. JuncoTras haber tenido que retrasar algunos de sus compromisos debido al temporal Filomena, la reina Letizia retomó su agenda asistiendo a sendas reuniones con el comité de Dirección de la Fundación Telefónica y con el Consejo Estratégico del Proyecto denominado “Mujer e Ingeniería”. En este último se informó de las iniciativas que tienen por objetivo normalizar la participación de las mujeres en el ámbito de la Tecnología y la Ingeniería e incentivar la vocación científica de niñas y adolescentes. El próximo jueves 28 se unirá al Rey en la recepción al Cuerpo Diplomático acreditado en España.
