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Es una de sus causas principales desde que era Princesa de Asturias y no cede en su empeño. La reina Letizia ha presidido este martes el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (que tuvo lugar el pasado 28 de febrero) en el Teatro Goya de Madrid. Una cita en la que una vez más ha servido de altavoz para los tres millones de personas que padecen una enfermedad poco frecuente en nuestro país y en el que ha entregado un galardón a Christian Gálvez por su labor como embajador.
El acto dio comienzo en el auditorio con la intervención del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, y a continuación se desarrollaron tres obras de microteatro pensadas para sensibilizar sobre esta realidad bajo el título “Construyamos hoy, para el mañana: derribemos las fronteras para la investigación en enfermedades raras”. Tras estas obras, que la Reina siguió desde la primera fila, llegó el turno de la entrega de galardones. Entre otros, el presentador y escritor Christian Gálvez, como embajador de las enfermedades raras y protagonista de la campaña actual de Feder junto a su mujer Almudena Cid, recogió el premio de manos de la Reina.
Doña Letizia ha cerrado el acto con un emotivo discurso en el que ha recordado que de esos tres millones de personas que padecen una enfermedad rara tienen dos cosas en común: “La primera, hay personas que sufren. No una ni dos. Varias, muchas. La persona que padece la enfermedad infrecuente y quienes quieren y cuidan a esa persona. Y el segundo elemento que tienen en común: en todas estas historias, las personas piden, ruegan, imploran que la investigación científica se potencie y se fomente. Que sea motor de progreso general y que ayude a que su vida mejore. Es por tanto una petición razonable, que beneficia a toda la sociedad, que implica a muchos actores (administraciones, sociedad civil, entidades privadas, científicos) y que, además, es también un derecho legítimo”.
“Sería un bonito reto que todas esas personas sintieran cada día que la sociedad a la que pertenecen no se olvida jamás de ellos. Ni uno sólo de los días del año”, ha concluido doña Letizia dejando claro que es una labor de 365 días al año y no solo cuando se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
También han recogido su premio Servimedia, por su labor periodística; Fedex, por su Responsabilidad Social Corporativa; la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; la Consejería de Salud de la Región de Murcia; el equipo de investigación Inkluni; la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras y Encarnación Cruz (a título póstumo) por sus diez años de voluntariado en la Comunidad Valenciana.
