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La Reina ha vuelto a convertirse un año más (y van nueve) en portavoz del colectivo de tres millones de afectados con enfermedades raras. Doña Letizia pidió que la investigación de tales dolencias sea una prioridad y animó a acometer esta tarea “con una sola voz, como país”, porque se trata de “una responsabilidad de todos”. Con un discurso fluido, incisivo, cercano, que revelaba a la Reina que es, sin el menor rastro de la periodista que fue, hizo este llamamiento durante su intervención en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema La investigación es nuestra esperanza. La cita ineludible de la reina Letizia se celebraba ayer en el Museo del Prado con la asistencia de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, así como de la presentadora Isabel Gemio y el actor Eduardo Noriega.
Cedió todo el protagonismo a la causa. Primero no estrenó atuendo (tras el derroche de las últimas semanas) para no desviar el foco de atención y luego fue la última en subir a un atril, que compartió con los pacientes de enfermedades poco frecuentes y sus familiares para reclamar a las instituciones más apoyo y recursos en la prevención y el tratamiento de estas patologías. Para doña Letizia, “la asistencia y la atención son importantes”, pero advirtió de que la única manera de generar esperanza y “dotar de fuerza la lucha” de los afectados es la investigación científica. La apuesta por esta vía, dijo la Reina, es “el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria”.
“La responsabilidad es de todos. Es un cambio cultural que España merece y hacerlo con una sola voz, como país. Porque tenemos científicos brillantes y porque somos un país que debe seguir aportando a la ciencia mundial. Sigamos insistiendo”, subrayó tras haber agradecido a Feder que hubiera vuelto a contar con ella en este acto por noveno año, los tres últimos como Reina y los anteriores, como Princesa, para dar visibilidad a la causa de las enfermedades extrañas.
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La Reina valoró el afán de Feder y de las asociaciones que agrupa de involucrar a todos los agentes sociales “en una causa que es la de todos”. Un empeño “implacable, sereno e imperturbable” para conseguir que “cada persona que padece una enfermedad rara, cada familia, tenga una vida algo mejor, más digna, más fácil. Es lógico admiraros por eso. Es, si me apuráis, lo natural. Pero debemos ir más allá de la admiración”, señaló ante una audiencia de 400 personas, en su mayoría pacientes y familiares de afectados, para abundar a continuación en su mensaje de que es preciso apostar por la investigación.
Al final de su discurso, la reina Letizia trasladó a los presentes el mensaje de una madre con la que conversó el día anterior en el Congreso sobre Mujer y Discapacidad en Ávila, que le reveló que su hijo, que padece una enfermedad rara, estaba abocado a morir. Asumiendo ese triste final, la mujer suplicó a la Reina que no cediese en su apoyo a la causa. “Por eso estoy aquí, porque no me canso”, concluyó reafirmando su compromiso. Una vez más. Tantas como sea necesario.
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