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A principios de este mes de septiembre, la reina Letizia tuvo una reunión con Andrés Marcio, uno de los 100 enfermos de laminopatía que existen en el mundo. Ahora, el joven madrileño, de 20 años, ha dado más detalles de cómo fue este encuentro. “Cuando quedamos estuvimos una hora hablando, tuvo que venir alguien de su equipo a decirnos que quedaban cinco minutos porque tenía que irse. Estábamos tan a gusto, fue muy simpática, parecía que éramos amigos de toda la vida. Creo que todo el tiempo que me dirigí a ella fue de tú, muy coloquial”, ha relatado en el programa Fiesta.
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Andrés, que al igual que la Reina está estudiando la carrera universitaria de periodismo, se ha mostrado muy feliz y agradecido por la visibilidad que doña Letizia da a las enfermedades raras. “La investigación salva vidas. Es una cuestión de vida o muerte. Su apoyo es fundamental. Me dijo que cualquier cosa que me hiciera falta a mí o cualquier persona con mi discapacidad, que iba a estar ahí con nosotros. Desde aquí le mando un beso”.
Hay que recordar que doña Letizia siempre se ha volcado en dar visibilidad a este colectivo con el que se siente especialmente involucrada. Así mismo, la Reina se ha encargado de dar voz a desafíos y problemas sociales tan importantes como la salud mental, la lucha contra el cáncer, la alimentación saludable, la moda consciente y responsable y la educación.
Este no era el primer encuentro que Andrés tenía con doña Letizia, ya que se conocieron en 2015 durante el acto oficial del Día Mundial de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras. Igualmente, en 2016, también con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras, sus caminos se cruzaron de nuevo. Desde entonces, doña Letizia no ha perdido la pista a Andrés, ya que, tal y como él mismo ha contado, la Reina es ‘muy fan’ de los vídeos que el joven sube a sus perfiles públicos. “Hice un vídeo para ver si se acordaba de mí, pensaba que era imposible. Le dije que me encantaría volver a verla y me dijo que sí, que por supuesto que quería recibirme en Zarzuela”.
¿Qué es la laminopatía?
Andrés fue diagnosticado de laminopatía cuando tan solo tenía siete años. Esta enfermedad degenerativa, para la que actualmente no existe cura, se caracteriza por la ausencia de adquisiciones motoras (falta de movimientos), pérdida del control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas, puesto que el corazón se ve afectado de dos maneras diferentes: ritmos anormales del corazón y agrandamiento del mismo, lo que aumenta considerablemente el riesgo de muerte súbita. Pese a todo, no hay reto que se le resista a Andrés, que, además de ser estudiante, es entrenador de fútbol e ‘influencer’. “Disfruto cada día, es un regalo. Me he acostumbrado a vivir feliz con mi enfermedad”.