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La Reina tenía previsto reunirse ayer con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica a las 11:00 horas. Sin embargo, el encuentro se retrasó unos minutos por un motivo de peso. Tras pedir "perdón" a los miembros de esta organización sin ánimo de lucro, doña Letizia explicó que había mantenido una reunión a primera hora de la mañana con Andrés Marcio, uno de los 100 enfermos de laminopatía que existen en el mundo.
"¿Os acordáis de Andrés? Hemos tenido una audiencia privada, pero lo va a contar él en Instagram?", les dijo con total naturalidad. Y así fue. Horas más tardes, Andrés compartió más detalles de su encuentro 'real' con todos sus seguidores. "¡Ey, tú! Hoy he vivido uno de los días más especiales de mi vida", publicó junto a un vídeo en el que aparecía con la Reina y que reproducimos en esta noticia.
© GTRESSegún contó Andrés, doña Letizia y él se conocieron en 2015 durante el acto oficial del Día Mundial de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En aquel momento, Andrés tenía 12 años y emocionó a la Reina con el discurso que pronunció. "Quería dar las gracias a los médicos y a los investigadores por el diagnóstico, y a todos vosotros y especialmente a usted, Majestad, porque sé que a partir de ahora nos vais a ayudar todavía más. Seguro que le metemos un gol por la escuadra a las enfermedades raras", expresó.
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© andresmarcioolonaA ese primer encuentro, siguieron otros muchos. En 2016, también con motivo Día Mundial de Enfermedades Raras, volvieron a verse y en esa ocasión fue la Reina quien emocionó a Andrés con sus palabras. "Cada año, mientras me lo permitáis, estaré aquí, convencida de que nada es más justo ni más necesario que cada una de esas tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara, se sienta acogida, comprendida y atendida", declaró. Ese día, doña Letizia lució una preciosa camisa blanca de Hugo Boss, la misma que llevó ayer para su audiencia privada con Andrés.
© GTRESA este joven madrileño le diagnosticaron laminopatía con siete años. Esta enfermedad degenerativa que actualmente no tiene cura se caracteriza por la ausencia de adquisiciones motoras (falta de movimientos), pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas. El corazón se ve afectado de dos maneras diferentes: ritmos anormales del corazón y agrandamiento del mismo, lo que aumenta considerablemente el riesgo de muerte súbita. Pese a ello, Andrés es un apasionado de la vida. "Disfruto cada día, es un regalo", aseguró en una entrevista concedida la pasada primavera a Sonsoles Ónega. "Me he acostumbrado a vivir con mi enfermedad feliz, aceptándola", añadió ante la emoción de la presentadora.
© andresmarcioolonaA sus 20 años, Andrés es entrenador fútbol y estudiante universitario. "Todavía no me lo creo, pero sí, hoy me ha recibido la Reina. Le he estado contado que estudio periodismo igual que ella y cómo han sido estos años", comentó el futuro periodista en sus redes sociales tras este encuentro tan especial.
