¿Cómo hablar de cáncer con un niño?

La incidencia del cáncer infantil en España es de unos mil casos anuales entre el grupo de población de 0 a 14 años. La mayoría de ellos, un 80%, logra curarse.

Por tipos de tumores, según datos de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), un 30% de ellos son leucemias, un 13% linfomas, un 22% tumores del sistema nervioso central y un 20% tumores cerebrales.

Hay más niños que niñas afectados: seis de cada diez enfermos oncológicos en edad pediátrica son varones.

A la hora de dar a conocer el diagnóstico de cáncer hay que tener muy en cuenta la edad del menor. “La información debe adaptarse al nivel de desarrollo del niño y sus necesidades, porque hay niños que quieren y necesitan mucha información y otros que delegan la información en sus padres”, comenta Verónica Eslava.

En todo caso, recomienda tener en cuenta estas pautas:

• Utilizar un lenguaje sencillo. Se deben emplear palabras y términos comunes que el niño o el adolescente pueda comprender. “No es necesario dar mucha información, pero la que demos debe ser exacta y comprensible, ofreciendo la oportunidad de que pueda hacer más preguntas”, destaca.
• No ocultar información. Su consejo es llamar a las cosas por su nombre, sin evitar la palabra ‘cáncer’, ya que “utilizándola no cambia nada la situación de enfermedad que tiene el niño”. Adultos y niños o adolescentes pueden interpretar este término médico de distintas formas. “Ocultándolo lo único que hacemos es empeorar la situación y le ponemos más gravedad a la situación, añadida a la que ya tiene”, añade.

Tanto si es el niño el que tiene cáncer como si la enfermedad afecta a otra persona, la forma de comunicarlo es la misma: con un lenguaje sencillo y sin ocultar información, como ya se ha comentado.

Pero, la psico-oncóloga da otro consejo para hacerlo de la mejor forma posible. Hay que tener en cuenta que la noticia de un cáncer en alguien cercano puede afectar en gran medida al menor. Así, recomienda “apoyarnos en ejemplos de personas que tengan o hayan tenido la enfermedad y se hayan curado. Es necesario explicarles que es una enfermedad grave, pero que tiene tratamiento, y que hay avances científicos que pueden ayudar mucho en la curación”.

El cáncer conlleva muchos cambios que el niño necesita ir conociendo poco a poco. Para la experta de ASION (www.asion.org), hay que ir graduando la información, de modo que, por ejemplo, si se sabe que el tratamiento va a causar modificaciones, como la caída del pelo, se aborde en otro momento. El niño o el adolescente tienen que estar preparados, pero no deberían recibir todos los datos en el mismo momento.

“Hay que estar receptivos a las preguntas que nos hagan, sin anticipar, manteniendo una comunicación abierta”, subraya.

A veces, para no preocuparlos en exceso o porque no se sabe cómo hacerlo de modo correcto, los adultos caen en errores cuando hablan de cáncer con niños y adolescentes. Estos son algunos de los que destaca Verónica Eslava:

• No darles respuestas.
• Ocultarles información.
• Utilizar ejemplos, si son muy pequeños, que pueden confundirlos o provocarles más incertidumbre.

“Con los pequeños, el lenguaje de ‘bichos’ y ‘monstruos’ puede estimular su imaginación y generar ideas que les producen miedo y angustia”, advierte. Es mucho mejor usar un lenguaje propio y hablar de célula, quimioterapia, tumor, cáncer, leucocito... pues “les permite dar nombre a la enfermedad sin otras connotaciones”. Si el niño lo necesita, los adultos se pueden apoyar en imágenes sencillas, pero exactas, de lo que le están explicando.

En el caso de adolescentes o niños más mayores, cuando se les oculta información y necesitan saber más, pueden acudir a fuentes poco fiables, con el riesgo que esto conlleva. Y, además, “se sentirán engañados y dejarán de confiar en nosotros”, alerta.

Cuando se habla de cáncer, ya sea infantil o en la edad adulta, se suele emplear terminología muy concreta que hacer referencia a lucha, héroes, batalla, guerra... Está muy extendida, pero no es aconsejable, según los expertos.

El motivo es que “convierte al paciente en el responsable de lo que le sucede. ‘Tienes que ser valiente, eres una luchadora, vas a enfrentarte a la enfermedad’...”, concreta la especialista de ASION.

“Lo que nos está diciendo ese lenguaje es que si nos esforzamos conseguiremos superar la enfermedad y que el que no se cura es porque no ha luchado lo suficiente”, afirma.

Esto supone para el enfermo un gran esfuerzo mantenido por estar bien, con ánimo y alegre. “Es una exigencia agotadora que produce más estrés y ansiedad”, revela.

El paciente con cáncer va a pasar por muchas etapas y no en todas tendrá fortaleza. Todas sus emociones deberían validarse. De este modo, podrá pedir ayuda y dejarse cuidar.

Para Verónica Eslava, “si solo le pedimos que luche, porque él es fuerte, le dejamos muy solo en cubrir sus necesidades de cuidado, amor, tristeza... “, y el paciente debe tener permiso para expresar abiertamente cómo se siente en cada momento.

Los adultos deben contar acerca del cáncer hasta donde el menor quiera saber. Para eso hay que estar disponibles y atentos, pero sin ir más allá de los límites de información que él marque.

Pero ¿cómo ha de brindarse esa información? “Nuestras respuestas deben ser abiertas, que les permitan seguir preguntando, que les transmitan la posibilidad de pedir más información y al mismo tiempo de asimilar la que les vamos contando”, revela la experta.

También es importante anticipar los tratamientos y los pasos que conllevan y los procedimientos médicos. Los menores deben saber cómo serán para poder prepararse y esperar más tranquilos.

Si los padres no conocen alguna respuesta, se le puede decir claramente al niño, proponiendo trasladar la cuestión al equipo médico.

El niño puede plantearse en un momento determinado si el cáncer tendrá consecuencias fatales. En este sentido, hay que estar al tanto de las respuestas que necesita y la información que demanda.

En líneas generales, “no hay que minimizar la gravedad de lo que les está pasando y la muerte es una posibilidad, pero no es necesario anticiparla”, comenta la psico-oncóloga. “Habrá que responder, sin esquivar la pregunta, con la verdad, pero sin dramatizar”.

Para ella, una respuesta podría ser: “Ya sabes que el cáncer es una enfermedad muy grave y que hay personas que mueren de esta enfermedad, pero también otras muchas que se curan y para eso hay tratamientos como los que te ha dicho el doctor”.

Así, el niño ha de saber que está ante una afección grave, pero que “también hay medios de curación y que la curación de cualquier enfermedad es un proceso en el que intervienen muchos factores. Es importante centrarnos en el aquí y en el ahora, dando la información necesaria”, concluye la experta de ASION.