La discapacidad orgánica es la que está causada por una enfermedad crónica que afecta afecta al día a día y exige tratamiento constante. Pero suele ser invisible. Nadie la percibe, a no ser que se cuente. Muchos niños y adolescentes están en esta situación, con todo lo que eso supone. Para ellos, la vuelta al colegio no es tan fácil como para los demás.
Es el caso de los que tienen alguna enfermedad reumática, entre 8.000 y 10.000 en España, que han de convivir con dolor, cansancio extremo, rigidez, brotes, consultas médicas, hospitalizaciones y la dificultad de llevar a cabo algunas actividades. Por eso, desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) y desde la Liga Reumatológica Española (LIRE), piden más conciencia a las Administraciones Públicas para que estos escolares puedan tener adaptaciones curriculares y organizativas individualizadas que les permitan seguir sus estudios con menos dificultades.
© Getty Images/Image SourceLas enfermedades reumáticas son también cosa de niños
Aunque popularmente se tiende a pensar que las enfermedades reumáticas se circunscriben a la población adulta no es así. “Cuando hablamos de enfermedades reumáticas, todavía demasiadas personas piensan exclusivamente en personas mayores. Pero un niño o una niña también puede tener artritis, lupus u otras enfermedades reumáticas. Necesitamos que las familias, los profesores y toda la sociedad conozcan esta realidad y entiendan que detrás de un alumno/a que falta a clase, que no puede participar en una actividad o que aparentemente no sigue el ritmo puede haber una enfermedad crónica que no siempre es visible”, explica Ana Vázquez, presidenta de la Liga Reumatológica Española.
Entre estas enfermedades está el lupus, la artritis idiopática juvenil (que es la más frecuente) o la esclerodermia. Son patologías crónicas que hacen perder una media de 26 día de clase al año a los menores afectados. Y lo peor es que, según una encuesta realizada por LIRE, el 44% de las familias afirma que los centros educativos no conocen las implicaciones de estas afecciones, que tiene un gran impacto en la trayectoria académica. De hecho, un 8,6% de los alumnos han repetido curso en Primaria o Secundaria, y un 10% abandona los estudios tras la etapa obligatoria.
“Un menor no debería perder oportunidades educativas porque su colegio no sepa cómo responder a su enfermedad. El dolor y la fatiga no se ven, pero pueden impedirle escribir durante mucho tiempo, concentrarse, desplazarse, participar en una actividad o simplemente acudir a clase. Adaptar el entorno educativo no es darle ventajas: es permitirle partir de las mismas condiciones que el resto de sus compañeros”, subraya la Dra. Susana Romero, presidenta de la Sociedad Española de Reumatología.
© Getty ImagesImplicaciones no solo en el ámbito físico
Enfrentarse a una enfermedad crónica desde niño es una experiencia muy dura que tiene impacto también en otras áreas como la emocional y la social. Según las citadas organizaciones, un 40% de la población infanto-juvenil con enfermedades reumáticas tiene síntomas de ansiedad o depresión causados directamente por su estado de salud.
"Al comienzo de cada curso, muchos niños, niñas y adolescentes llegan al aula con una mochila que pesa mucho más de lo que parece. La discapacidad orgánica es invisible: lo que no se ve parece que no afecta. Sin embargo, una enfermedad reumática puede tener consecuencias físicas, pero también emocionales, cognitivas y personales. Y existe además un ‘efecto espejo’ que debemos evitar: que un profesor vea a un alumno que no se esfuerza, cuando en realidad ese niño está haciendo un esfuerzo enorme para seguir el ritmo de los demás. Necesitamos que el sistema educativo sea capaz de mirar más allá de lo visible”, destaca Ana Vázquez. Hasta el momento, solo el 2% de estos alumnos reciben medidas de apoyo educativo.
Tener que faltar a clase con asiduidad, los problemas para seguir el ritmo de los compañeros y la imposibilidad de llevar a cabo algunas tareas facilitan el aislamiento de estos alumnos y dan lugar a un sentimiento de incomprensión, afectando a su autoestima. Por eso, los afectados reclaman que la respuesta ante la discapacidad orgánica no venga solo del ámbito médico sino que haya una coordinación para que lo social y lo educativo formen parte de la ecuación de cuidados que precisan estos pacientes. Se trata de garantizar para que la enfermedad no sea la que marque los límites formativos y educativos, "que ningún niño o niña tenga que renunciar a su futuro por una enfermedad que, además, muchas veces es invisible", reclama la presidenta de LIRE.
La discapacidad orgánica es invisible: lo que no se ve parece que no afecta. Sin embargo, una enfermedad reumática puede tener consecuencias físicas, pero también emocionales, cognitivas y personales
El caso de Erika, con artrosis idiopática juvenil
Erika es una adolescente de Baleares que debutó con artritris idiopática juvenil (AIJ) con 17 meses. "Empezó a andar con tan solo 9 meses y a los 15 dejó de hacerlo. La llevé al pediatra, me dijo que no era nada importante, que probablemente sería algo pasajero", recuerda su madre, Ana de Castro. Tras distintas valoraciones y pedir una segunda opinión en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona recibieron el diagnóstico. "En ese momento tu vida da un giro. Porque cuando hablamos de artritis, la mayoría de las personas piensa inmediatamente en una enfermedad de personas mayores y que no puede afectar a niños muy pequeños. Además es una enfermedad invisible: un niño puede parecer perfectamente sano y, sin embargo, convivir diariamente con dolor, inflamación, cansancio y limitaciones que los demás no siempre pueden ver".
© Ana de CastroEl camino desde entonces no ha sido fácil por los viajes continuos a Barcelona, los numerosos brotes, los tratamientos (ha pasado casi toda su vida con inmunosupresores), las revisiones y el impacto emocional que la enfermedad ha tenido. "Ahora se pincha dos inmunosupresores, uno en cada pierna, cada semana y está en tratamiento en Salud Mental, ya que si para un adulto es duro convivir con una enfermedad crónica para un adolescente lo es todavía más. De hecho, ella misma me dijo hace unos años: 'Es que yo pensaba que todos los niños se pinchaban'. Esa frase me impactó muchísimo, ya que para ella los pinchazos y la medicación habían formado parte de su vida desde que era muy pequeña", comenta la madre, que también debutó con lupus a los 10 años del diagnóstico de su hija.
Si hablamos de su experiencia escolar, ha tenido que cambiar de centro dos veces, una vez en Primaria y otra en Secundaria, en 3º de la ESO, ya que según relata Ana de Castro le dijeron que su hija "era una vaga y tenía que espabilar". Pero, como enfatiza, "hay días en los que no puede ni levantarse de la cama. Durante el día va mejorando pero necesita su tiempo y su descanso. Tiene rigidez matutina, cansancio y dolor". Afortunadamente, el cambio ha sido para bien y Erika está muy integrada en el colegio adonde va feliz y tiene muchos amigos.
Para Ana de Castro, que es profesora, hay una gran falta de conocimiento en el ámbito educativo de lo que supone una enfermedad de este tipo. "En muchas ocasiones, los docentes desconocen que el cansancio extremo, el dolor o la falta de movilidad, no son una cuestión de falta de voluntad. Es fundamental entender que hay días en los que un niño con una enfermedad reumática puede no tener fuerzas ni para levantarse de la cama y, aun así, hace un esfuerzo enorme para hacerlo, acudir al colegio y seguir adelante con su vida cotidiana", señala. Y añade: "Ese esfuerzo no siempre es visible, pero no por ello deja de existir. Creo que una mayor formación y sensibilización del profesorado permitiría evitar situaciones de incomprensión, juicios injustos y, en algunos casos, incluso de estigmatización, y contribuiría a que estos alumnos se sintieran comprendidos, acompañados y adecuadamente apoyados en el entorno educativo".
Además, pide una mayor coordinación entre las administraciones sanitaria y educativa para instaurar medidas de apoyo en el centro escolar que queden recogidas en protocolos o documentos de referencia, para evitar que "el apoyo que recibe un alumno dependa únicamente del conocimiento o la sensibilidad de cada centro o docente", concluye.
En muchas ocasiones, los docentes desconocen que el cansancio extremo, el dolor o la falta de movilidad, no son una cuestión de falta de voluntad
Cuando hay implicación por parte del centro: el caso de Andrea
Andrea, que ahora tiene 13 años, debutó con artritris psoriásica a los dos años y medio, que luego evolucionó hacia artritis idiopática juvenil. "Todo comenzó con una cojera y dolor de tobillo ante lo que nos decían que era un esguince; así durante dos meses. Hasta que una mañana se despertó y no podía caminar nada. Por suerte al llevarla a Urgencias dimos con una pediatra muy profesional que nos preguntó por antecedentes familiares de enfermedades reumáticas y fue cuando saltaron todas las alarmas de una posible enfermedad reumática y, efectivamente, los primeros análisis no fallaron", rememora Yolanda García, su madre, que echa de menos una mayor especialización en enfermedades reumáticas infantiles entre los pediatras y los profesionales de Urgencias, "para que el diagnóstico no se alargue en los meses".
© Yolanda GarcíaEn su caso, afortunadamente no han tenido grandes dificultades en el ámbito escolar, aunque ha faltado mucho por consultas médicas y porque, debido al tratamiento, se ponía enferma con frecuencia. "Andrea es una niña muy sociable y eso le ha ayudado mucho con esta patología, además desde que era muy pequeña le hemos ido explicando su enfermedad y eso a ella le ha creado una gran confianza para hablar con sus amigos y ellos han podido entenderla".
¿Y con respecto al centro educativo? "Se ha involucrado en todo momento con la enfermedad de Andrea, nos facilitaban toda la tarea para hacer en casa si faltaba y en los momentos de estar con casa por infecciones no la obligaban a llevar esa tarea realizada", destaca la progenitora. "Con respecto a las adaptaciones apenas ha necesitado, excepto en algún momento puntual y en las clases de Educación Física para calentar sus articulaciones toda su clase hacía lo mismo que ella para que no se sintiese desplazada".
A pesar de que su experiencia ha sido positiva, está de acuerdo en que se necesita más empatía por parte de los centros educativos. "Que los profesores se informen de las patologías y limitaciones que pueda tener cada uno, pero sobre todo que les apoyen a ellos y a sus familias porque eso es de gran ayuda para todos. Un niño o adolescente que es escuchado y entendido con respecto a su enfermedad tiene así una ayuda muy importante para que estas patologías sean afrontadas desde otro punto de vista más positivo", recalca.
