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En España, más del 90% de las personas cuidadoras, a cargo de otras con dependencia, alguna enfermedad o discapacidad, son mujeres. Si hablamos de madres que se asumen esta labor, ocho de cada diez llevan entre cinco y 30 años ocupándose a tiempo completo de sus hijos. Son hijos que en su gran mayoría (70%) tienen un grado 3 de dependencia (el más alto), y que están afectados por una discapacidad severa o por pluridiscapacidad. Esta discapacidad no siempre es intelectual; puede ser física, sensorial, producto de una enfermedad... La casuística es muy diversa, pero lo que comparten todas ellas es una dedicación absoluta por sus hijos, lo que tiene implicaciones a distintos niveles.
Los cuidados que requiere un hijo dependiente o gran dependiente no se pueden comparar a los que precisa la crianza de un niño sin estos problemas. De hecho, esta tarea se asemeja a la de mayor intensidad en la maternidad o la paternidad: la de la etapa de 0 a 3 años, cuando el pequeño necesita al progenitor de una forma más exigente. Pues bien, esa disposición es la que hay que mantener con hijos muy dependientes, pero con la particularidad de que no tiene nada que ver cambiar un pañal a los 12 meses que a los 12 años, ni es semejante movilizar a un bebé de 8 kilos si lo comparamos con un adolescente que llega a los 50 kg.
El coste para estas mujeres es muy alto y se sienten "invisibles", de cara a la sociedad y a las instituciones públicas. Una jornada del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDD), celebrada recientemente en el Senado, ha puesto de manifiesto las reivindicaciones y necesidades de estas madres.
© Adobe StockEl cuidado, en manos de las mujeres
De forma abrumadora, el cuidado de hijos dependientes recae sobre las madres, aunque hay un pequeño porcentaje de padres que también se dedican a ello. No obstante, como explica Silvina Funes, socióloga, portavoz de la Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales y cuidadora, las mujeres asumen ese rol por distintos motivos, como el sentido del deber ("es mi hijo") o el menor impacto económico que conllevará que sea ella la que se quede en casa sin trabajar fuera, en lugar del otro progenitor. Esto las acaba penalizando de distintos modos, por ejemplo, por las renuncias a una carrera profesional, un claro empobrecimiento económico que tiene un reflejo en lo cotizado y en las pensiones de jubilación, a lo que hay que sumar una "sobrecarga física y emocional permanente".
"Si todas dejáramos de cuidar y el Estado tuviera que asumir esa responsabilidad, colapsaría", denuncia. Por eso reclama la necesidad de una estrategia social que permita que estas madres cuidadoras tengan cubiertas sus necesidades y sus derechos. De la misma opinión es Carmen Casanova, abogada experta en discapacidad y cuidadora de su hermana y de su madre, que apunta que en el año 2030 harán falta 260.000 cuidadores más para mantener el sistema de dependencia. Un sistema para el que en España se destina, según sus datos, el 0,8% del PIB (producto interior bruto), mientras que la media europea está en el 1,7%. Por ello aboga por la necesidad de un Pacto de Estado por la Dependencia.
"Quiero tener el derecho a cuidar, porque cuidar es una necesidad humana y es esencial que nuestros familiares sientan amor a lo largo de su vida", destaca la letrada, "pero quiero que sea un trabajo reconocido, regulado y remunerado. Los cuidados no deben sustentarse en el sacrificio de nadie, sino en el esfuerzo de todos", subraya.
© Adobe Stock24 horas al día, 365 días al año
La historia de muchas cuidadoras es la de una persona que debe dedicarse por completo a su hijo. No hay tiempo para más. "Soy cuidadora 24 horas al día, 365 días al año, y llevo así más de dos décadas", confiesa Teresa Torres, cuidadora de dos hijos con paraparesia espástica familiar, que también afecta a su marido. "Mi labor como cuidadora principal va más allá de lo físico, es un compromiso constante", destaca. Tanto es así que, hospitalizada por una enfermedad grave, pidió el alta voluntaria para seguir ocupándose de sus familiares y reorganizó el tratamiento que precisaba para no dejarlos desasistidos.
"Las cuidadoras no podemos ponernos enfermas", es una queja y una realidad que exponen muchas de ellas. "Esto es un trabajo, pero no tenemos derecho a descanso, renunciamos a nuestra salud, a la vida social, a una independencia económica y tenemos que sufrir una constante lucha burocrática", denuncia. A pesar de todo, señala que ha aprendido a convivir "con el dolor y la incertidumbre, pero también con la esperanza y la resiliencia".
© Adobe StockLa soledad entre cuatro paredes
Uno de los aspectos que más se resienten entre las madres cuidadoras a tiempo completo es el social. Vanesa Pérez Padilla es psicóloga, divulgadora (@ydeverdadtienestres) y madre de tres adolescentes. El mayor, con 17 años, es un gran dependiente con autismo severo, no verbal (no tiene lenguaje oral) y epilepsia refractaria. "La crianza diversa es muy solitaria", confiesa. "Muchas familias viven esta crianza en soledad, porque la vida social se va diluyendo cuando solo puedes dedicarte a cuidar de tu hijo. Te vas aislando y tu vida está entre cuatro paredes".
"El estrés sostenido, el aislamiento y la soledad lastran la salud de las cuidadoras", expone. De hecho, el 82% de las cuidadoras tienen algún problema crónico de salud. Los más frecuentes son los que afectan al sistema musculoesquelético, seguido por las afecciones de salud mental y las patologías cardiovasculares. Si nos centramos en la salud mental, según un estudio que cita de 2011, el 86% de las cuidadoras tienen ansiedad, y el 60%, depresión.
"Es un privilegio cuidar a un hijo, pero el amor no lo puede todo", destaca. Por eso reclama más conciencia para esta situación y más apoyo en todos los sentidos. El factor protector de contar con una red de apoyo no se da en muchas de estas familias, que no encuentran ni el sostén familiar ni el económico e institucional. En este sentido, Mariana de Ugarte, madre de dos niños con síndrome de Down y cuidadora principal de ambos, reconoce su gran suerte por haber podido renunciar a un trabajo remunerado fuera de casa para ocuparse de sus hijos. "Hay que cuidarse para cuidar", destaca, y se pregunta: "¿Qué pasa cuando nadie cuida a la madre cuidadora?". En su caso, su marido y su familia han sido ese apoyo necesario para que ella pueda tomarse los descansos que precisa.
Pero no es así siempre. Los programas de respiro familiar, por lo que los cuidadores pueden descansar y reponerse mientras otros profesionales se hacen cargo de sus hijos, no están implantados en todas las comunidades autónomas. Es una necesidad que aumenta con el tiempo. Los hijos crecen y las madres envejecen sin haber encontrado el tiempo para cuidarse, y con la culpa añadida cada vez que bajan la intensidad de la dedicación o de los cuidados. "Criar no es lo mismo que cuidar. La crianza tiene fecha marcada en el desarrollo evolutivo de los niños, pero los cuidados son para siempre", recalca Vanesa Pérez Padilla.
© Adobe StockEnfermeras, fisioterapeutas... y lo que sea necesario
Las madres de hijos muy dependientes tienen que afrontar cuidados médicos muy especializados que antes les resultaban totalmente ajenos. Sondar, quitar cánulas, utilizar un ambú resucitador... Es lo que le sucedió a Macarena Fernández, divulgadora y funcionaria, cuando a su hijo tuvo una lesión cerebral sobrevenida a los cuatro años de edad. Ella, que por entonces era productora de televisión, tuvo que renunciar a su profesión para cuidar durante ocho años a su hijo, que falleció hace dos. "Pasé de no saber nada de cuidados médicos a volverme una especialista para poder volver a casa desde el hospital".
"La Administración te da la espalda. Es un sistema burocrático que no facilita nada. Las madres necesitan apoyo psicológico y una respuesta rápida burocrática y nada de eso está", reclama. Ahora, que es una madre en duelo, señala también la importancia de facilitar a esas mujeres que durante años han tenido que estar fuera del mundo laboral, un reingreso preferente, algo que en su caso no sucedió. "Cuidamos por amor y porque no nos ha quedado más remedio, pero no hay apoyos", recalca, insistiendo en que estos se traducen finalmente en una mejor calidad de vida para sus hijos dependientes.
Yolanda de la Viuda, presidenta de la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León y cuidadora principal de una adolescente de 17 años con una enfermedad ultrarrara, está de acuerdo en señalar ese abandono institucional. Ella también ha tenido la experiencia de estar muy enferma y tener que cuidar de su hija con la bombona de oxígeno dándole soporte. El padre de la chica se fue ante la situación que tenían que afrontar con su hija, una huida que también relatan otras madres.
En su caso tiene otra hija mayor, de 35 años, que es su gran apoyo, pero que manifiesta: "Me quedé huérfana de madre cuando nació mi hermana pequeña". Y es que estas madres tienen que lidiar también con la dificilísima tarea de multiplicarse para atender a otros hijos, que suelen ser también grandes damnificados de la falta de apoyo familiar que sufren.
"Estoy siempre en alerta. Salgo de cena o a comer dos veces al año con mis amigos y ni ahí suelto el móvil. Nuestro proyecto es sacar adelante a nuestros hijos y que tengan la mayor calidad de vida el tiempo que estén aquí", afirma. "Pero ningún profesional puede estar 24 horas, siete días a la semana, durante tantos años. Por cada madre harían falta cuatro profesionales para sustituirnos y aún así, faltaría el amor", comenta. El coste calculado para esas cuatro personas en salarios sería de más de 66.000 euros.
© Adobe Stock¿Qué necesitan las madres cuidadoras?
Las madres cuidadoras piden que haya un reconocimiento legal como cuidadoras para garantizar sus derechos, además de contar con menos problemas burocráticos cada vez que tienen que tramitar una ayuda, que son muy escasas y suelen llegar con bastante retraso.
Además, señalan la necesidad de que el Estado implemente recursos para cuando ellas caen enfermas y que estos medios de protección de su salud estén a su disposición de forma continuada, especialmente en lo que se refiere a salud mental, pues no todas las familias pueden pagar asistencia privada. Poder gozar de apoyo social y de grupos de ayuda es también fundamental para poder convivir con una realidad que no es fácil, a pesar del gran amor por su hijos.
Se trata de conseguir, como recalcan desde el CEDD, que las madres que cuidan dejen de ser invisibles, que gocen de ayuda y reconocimiento en una labor por la que su vida pasa a un segundo plano para atender cada día de su existencia las necesidades de sus hijos.
