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Solo hay que observarlas juntas un instante para advertir la gran camaradería que hay entre ellas. Sofía Zapata (18 años) y Paula Pérez (19) son compañeras de colegio y, lo más importante, amigas e integrantes de lo que han denominado la “peña”, un grupo de seis chicos y chicas con síndrome de Down con los que disfrutan de la vida como cualquier adolescente de su edad.
La entrevista transcurre un sábado por la mañana y esa tarde irán al cine. Cada fin de semana hay planes distintos, quedadas en casa de alguna de las familias y encuentros varios. En esa estupenda agenda social también hay lugar para viajes, como los que hicieron el pasado verano a Marbella y Londres.
Una formación a su medida
Sofía estudia primer curso del Programa Profesional de Auxiliares de Cocina que ha puesto este año en marcha su colegio, el centro de Educación Especial María Corredentora de Madrid. El resultado está superando todas las expectativas y la joven ya ha hecho sus pinitos en el cátering de Samantha Vallejo-Nágera. “La gente me decía que era muy buena cocinera”, recuerda. Quizá por ese amor a su trabajo y una sonrisa dulce y tímida que no deja nunca de lado, acaba de firmar su primer contrato laboral con la conocida chef y empresaria.
Por su parte, Paula cursa ya el segundo año del Programa Profesional de Administración y Empresas, en el mismo centro, y acaba de concluir unas prácticas con la Fundación Prodis. “He clasificado pólizas de auto, vida y hogar, comprobado incidencias y en gestión documental he digitalizado documentos”, detalla. Su expresión decidida y segura rebosa confianza por la labor bien hecha.
© Sofía ZapataTiempo para enamorarse
En mitad de la conversación suena el móvil de Paula. La pantalla se ilumina y aparece el nombre del interlocutor: “Amor”. Es Eduardo, su novio, con el que lleva saliendo dos años. Le explica que está haciendo una entrevista con motivo del Día del Síndrome de Down, una fecha que ella este año va a pasar en Canarias compitiendo en natación en unos campeonatos nacionales. No es su primera relación. “He tenido otros novios, pero prefiero mil veces a Eduardo, porque los otros me rompían el corazón así porque sí, y él no”, confiesa.
Sofía también tiene pareja. Se llama Niran y llevan tres años juntos. “¿Qué es lo que más te gusta de él?”. “Que me cuida y que me quiere”. También le encanta que sea detallista y servicial, como cuando le abre la puerta al bajar del coche.
Habitualmente van todos juntos en pandilla, pero en días especiales como San Valentín cada pareja sale a cenar en solitario para celebrar el amor. Las dos se imaginan en un futuro con su propio trabajo y casadas con sus chicos.
Vivir el síndrome de Down
Hablamos ahora del síndrome de Down, de cómo les influye esta condición que les pido que definan. “Es tener un cromosoma de más, y esto te hace sentir una persona especial; la única diferencia es que los demás a veces van más rápido que yo”, contesta Paula.
–¿Te entristece tener síndrome de Down?
– No, yo soy feliz.
– ¿Cómo de feliz, del 1 al 10?
– 10.
Para Sofía, el único problema que refiere es que a veces los que no tenemos un cromosoma extra hablamos demasiado rápido y esto le supone algunas dificultades de comprensión. También que su capacidad expresiva no es tan rica, algo que está trabajando en clases de oratoria.
– ¿Y del 1 al 10, cómo eres tú de feliz?
– Un 10 también.
No son conscientes de haber recibido miradas extrañas en la calle ni gestos de desaprobación o rechazo, quizá porque en su grupo de iguales han encontrado la fuerza para descubrir su lugar en el mundo, un mundo que también les pertenece. Y ante el que muestran curiosidad, ganas de aprender y de disfrutar.
© Paula PérezFomentar la autonomía y la independencia
Combinan las clases en el colegio, donde además se forman en materias académicas regladas como Ciencias o Matemáticas, con otros aprendizajes fuera del horario escolar. Así, entre semana varios de ellos van a baile. Tras las sesiones disfrutan en un bar de un tradicional pincho de tortilla que no perdonan. Y se mueven solos en transporte público. Han aprendido a ser autónomos en este sentido, gracias a las enseñanzas orientadas al día a día, que son un eje importante del programa curricular de su centro.
Pero ¿qué pasa si algún autobús no llega o hay alguna incidencia con el Metro? “Lo primero, llamamos con el móvil o con videollamada a nuestros padres, lo segundo es acudir al personal del Metro o del autobús. Y si no hay nadie, pedimos ayuda a una señora que vaya con hijos”, describen entre ambas. Todo está organizado para que puedan vivir su vida de la forma más independiente posible.
Paula escribe desde pequeña y lo sigue haciendo cuando no tiene exámenes; de hecho ganó un concurso con el cuento “El dragón antipático”, donde relataba la situación de soledad del protagonista. Fue una señal de alarma y, a raíz de ahí, cambió a su actual colegio donde encontró a sus amigos del alma. También le encanta leer. En sus escritos ahora relata las situaciones divertidas que vive con la “peña” y en familia. Tiene una hermana mayor y está feliz con sus padres. “Son cariñosos conmigo y me tratan como una adulta”; eso sí, alguna regañina cae de vez en cuando, como en todos los hogares. “Pero la familia es lo primero”, recalca.
Sofía también es una amante de la lectura y del teatro. Es la primogénita, y así se lo hace saber a su hermano. “Yo mando porque soy la mayor”. Al igual que Paula, ayuda en casa con las tareas domésticas, y tampoco tiene queja, pues no la tratan como a una niña, sino “como a una adulta”. Ambas son conscientes de que gozan de más oportunidades que sus hermanos en algunos aspectos: visitas a equipos de fútbol, a programas de televisión…
© Sofía Zapata y Paula PérezAmantes de TikTok y de la vida
La charla va concluyendo y descubren una de sus pasiones. Como no podía ser de otro modo, son unas entusiastas de TikTok. Tienen sus propias cuentas, hacen sus bailes bajos sus aros de luz y dedican tiempo a esta red social como la gran mayoría de los adolescentes.
Les lanzo una pregunta para acabar: ¿qué le diríais a unos padres que están esperando a un hijo con síndrome de Down? “Que va a ser una persona especial. Va a tener síndrome de Down, pero que se queden tranquilos, que no es ninguna enfermedad. Que va a ser un niño feliz”, responde Paula.
¿Y sus padres: serán felices? “Sus padres también”, contestan al unísono.
