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El 15 de febrero es el Día Internacional contra el Cáncer Infantil, una fecha destinada a concienciar acerca de la realidad que padecen miles de niños y adolescentes en todo el mundo, así como a apoyarlos y a incentivar la investigación en cáncer infantil. Por ello, tratamos una cuestión fundamental cuando una familia recibe el temible diagnóstico de que su hijo tiene cáncer: ¿cómo acompañarlos psicológicamente a ellos y a su hijo en todo el proceso?
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Lo primero que hemos de tener muy presente es que cada caso es único y no hay una única forma de afrontar la enfermedad, como indica Olga Albaladejo, psicóloga especializada en psicooncología y salud integrativa (olgapsicologaycoach.com). “El cáncer infantil afecta a todo el sistema familiar”, comenta. “No solo impacta en la salud física del niño o del adolescente que lo padece, sino también en su bienestar emocional, en la dinámica familiar, en la estabilidad económica y en las relaciones con amigos y la escuela”.
De ahí que el apoyo que precisan estas familias abarca muchos niveles. “La comunicación juega un papel fundamental y, aunque no hay una fórmula universal para dar la noticia o gestionar las emociones que surgen, existen claves que pueden hacer este proceso más llevadero”, explica la psicooncóloga.
El cáncer infantil afecta a todo el sistema familiar
¿Cómo decir a un niño que tiene cáncer?
Darle a un niño o a un adolescente la noticia de que padece cáncer no suele ser fácil de gestionar para sus padres. A la hora de hacerlo, será necesario adaptar el mensaje a la edad del niño, así como a su madurez emocional y a su personalidad, tal y como indica Albadalejo. Partiendo de esta base, la especialista da una serie de recomendaciones en el momento de abordar el tema con los menores:
- A los niños:
- Preguntar cuánto quiere saber. “No todos reaccionan igual; algunos querrán muchos detalles, mientras que otros necesitarán más tiempo”, explica. “Si el niño es muy pequeño, es clave observar sus reacciones y detenerse si parece abrumado o desconecta de la conversación”.
- Usar su lenguaje y su forma de entender el mundo. La mejor forma de explicar un asunto tan delicado a los niños pequeños es mediante el lenguaje simbólico, mucho más entendible para ellos que las explicaciones extensas. “Los dibujos, el juego y los ejemplos basados en experiencias que conocen pueden ayudar a que comprendan lo esencial sin generar más miedo del necesario”.
- Si los padres no saben cómo hacerlo, pedir ayuda es una opción válida. “No es necesario enfrentar este momento solos”, subraya Olga Albaladejo. “Un psicooncólogo puede orientar sobre cómo adaptar la conversación a la edad y emociones del niño”.
-A los adolescentes:
- “Necesitan información clara y directa, sin infantilización”.
- Dejarlos participar en la toma de decisiones. “Es importante que puedan participar en ciertas decisiones y que sientan que tienen control sobre algunos aspectos de su tratamiento”.
- Permitir que expresen sus emociones. “A veces prefieren hablar con alguien fuera de la familia, sin sentir que deben proteger a sus padres de su angustia.
- Cómo responder a sus preguntas. “Las preguntas más difíciles pueden aparecer en cualquier momento”, señala la psicoongóloga. “Algunos adolescentes preguntarán directamente: ¿Me voy a morir? No hay que apresurarse a tranquilizarlos sin más. Es mejor devolver la pregunta: ¿Qué es lo que más te preocupa? o ¿Te gustaría que habláramos sobre el tratamiento y sobre cómo podemos afrontar juntos lo que venga?".
¿Qué apoyo emocional necesitan los niños en tratamiento oncológico?
Una vez que el niño o el adolescente ya sabe que padece cáncer, le queda un arduo camino por delante por recorrer; ¿cómo acompañarlo? ¿Qué apoyo emocional precisa durante el tratamiento oncológico?
Olga Albaladejo nos explica que el impacto emocional del tratamiento no se limita al paciente. “Todo su entorno se ve afectado”, asegura. Por eso da una serie de pautas muy útiles para reducir la carga emocional tanto del menor como de su familia:
- Seguir con las rutinas diarias siempre que se pueda. “Es clave mantener las rutinas familiares, escolares y sociales lo más estables posibles”, indica. “La enfermedad no debe convertirse en el único eje de la vida del niño o adolescente”.
- Asegurar que los hermanos también sean incluidos en el proceso, independientemente de su edad o estado de salud. “Muchas veces, los hermanos pueden sentirse desplazados o invisibilizados, y esto puede generar emociones difíciles. Lo mismo ocurre con otros familiares involucrados en la cotidianidad del niño, como los abuelos”.
- Permitir que todos expresen sus emociones, incluida la tristeza. “La tristeza, o el llanto, no es algo que deba evitarse o reprimirse, sino que forma parte del proceso de adaptación. Sobre todo, no hay que ‘luchar’, hay que aprender a vivir con lo que la enfermedad nos trae”.
No todos oreaccionan igual; algunos querrán muchos detalles, mientras que otros necesitarán más tiempo
¿Qué decir a un niño con cáncer cuando la enfermedad se complica?
En casos en los que, lamentablemente, la evolución del cáncer se complica, ¿cómo ayudarles?, ¿qué podemos hacer para intentar que se sientan mejor emocionalmente? “Cuando la enfermedad avanza y el pronóstico se torna más difícil, el acompañamiento se centra en garantizar el bienestar del niño o adolescente y en acompañar a la familia en los distintos duelos que se van sucediendo”, nos responde la psicooncóloga.
Lo fundamental es hacerlo con sensibilidad, con comprensión y, sobre todo, de una manera muy personalizada, teniendo en cuenta cómo es el niño o el adolescente. Albaladejo señala, además, una serie de cuestiones que se han de tener en cuenta llegado el momento:
- Sus preguntas. “Algunos niños tienen preguntas sobre lo que pasará, otros prefieren centrarse en el presente. La clave es respetar su ritmo, asegurándoles siempre que no estarán solos”.
- Despedidas. No hay que apresurarse a hablar de despedidas si el niño no lo plantea, pero si lo hace, es importante responder con honestidad y sin forzar respuestas.
- Permitir que realice actividades de su agrado, siempre que sea posible. “Asegurar que el niño pueda seguir haciendo lo que le da sentido y bienestar. Puede ser seguir viendo a sus amigos, escuchar música, jugar…”.
- Acompañar a la familia en el proceso de adaptación. Sus padres, hermanos, abuelos… también necesitan adaptarse a la realidad: “cada persona lo vivirá a su manera y a su tiempo, y es importante respetar esos ritmos”.
“Y desde luego, si así lo desean, les acompañamos en la última etapa facilitando que sea lo más serena y amorosa posible”.
¿Cómo ayudar a un niño que ha superado el cáncer a retomar su vida?
Si, por el contrario, el tratamiento oncológico ha obtenido el resultado esperado y el niño o el adolescente logra, afortunadamente, superar la enfermedad, vuelve la esperanza, pero también aparecen importantes retos, pues, como señala la experta, cuando el tratamiento termina, comienza un nuevo proceso de adaptación. ¿Cómo ayudarles a retomar su vida en el colegio, con sus compañeros…? ¿Qué necesitan estos? Esto es lo que debemos saber, según Albaladejo:
- El regreso a la escuela debe ser progresivo y acompañado. “Es común que los compañeros tengan dudas o incluso miedo de decir algo inadecuado. Hablar con ellos de manera natural sobre la reincorporación del niño ayuda a normalizar la situación y a fomentar una integración más cálida y respetuosa”.
- Los profesores y los padres de los compañeros también pueden ayudar a crear un entorno más inclusivo. “A veces, un simple 'bienvenido de vuelta' puede marcar la diferencia”.
- El miedo a la recaída es una emoción frecuente. “Es importante validarla y ayudar a gestionar la ansiedad que pueda generar”.
- Adapación a los cambios físicos. “Algunos niños pueden tener cambios físicos debido a intervenciones quirúrgicas, por ejemplo. Ayudarles a manejar su realidad física es clave en esta etapa; sobre todo si son adolescentes”.
- La identidad también puede verse afectada. “Para muchos niños y adolescentes, la experiencia del cáncer redefine su forma de verse a sí mismos. Algunos se sienten más maduros, otros pueden experimentar inseguridad”, explica la psicóloga especializada. “Es fundamental que tengan espacios donde puedan hablar de lo que han vivido sin sentirse distintos o aislados”.
“El cáncer infantil sigue siendo un reto enorme, pero cada día más niños logran superarlo”, sentencia la psicooncóloga Olga Albaladejo. “Nuestro papel es acompañarles con sensibilidad, ayudarles a adueñarse de su vida y recordarles que son mucho más que su enfermedad”.