Escribir sobre la discapacidad de tu hijo: padres que comparten su experiencia en un libro

La discapacidad de un hijo conlleva muchos desafíos familiares. ¿Cómo afrontar esa paternidad? ¿Qué implica para el resto de hijos? ¿Qué etapas se suceden en los cuidados del niño?

24 de enero de 2025 - 13:00 CET24 ene 2025 - 13:00 CET

Tener un hijo con discapacidad es una experiencia transformadora en todos los sentidos. Conocer las vivencias de otras familias puede ayudar a moverse por un escenario que conlleva muchos retos. ¿Cómo hablan los padres de la discapacidad de sus hijos? Hemos recopilado varios libros en los que se abren para compartir su día a día.

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'Como de aire', de Ada D'Adamo (Ed. Lumen)

Es un libro muy premiado que se ha convertido en todo un fenómeno de ventas en Italia. La autora, Ada, descubre a sus 50 años que está enferma y desde ese punto traza su historia y la de Daría, su hija, con una discapacidad desde el nacimiento por un diagnóstico erróneo. Ternura, enfados, dificultades, alegrías... todas las emociones tienen cabida en esta obra llena de sensibilidad y de sinceridad.

'Mi paciente más difícil', de Joaquín Susmozas (Ed.Libros.com)

Julia y su padre, el autor del libro y pediatra Joaquín Susmozas, forman desde hace cinco años el JJ RUNNING TEAM, un equipo de dos donde hacen rutas deportivas para dar visibilidad a la discapacidad. El libro cuenta toda su historia desde el nacimiento de Julia y cómo han ido superando unos problemas y encontrándose con otros, lo que ha derivado en un activismo social que se refleja en sus páginas.

'Las manos cerradas', de Francisco Bescós (Ed. Sílex)

El escritor Francisco Bescós hace un recorrido por los primeros años de vida de su hija Paulina, con parálisis cerebral. Con sentido crítico y con gran profundidad literaria y expresiva, ofrece su testimonio y sus reflexiones sobre lo que supone vivir una paternidad con la adversidad como compañera.

'Canción a dos voces', de Laura Mercedes Navarro García (Ed. Círculo Rojo)

Este libro forma parte de una trilogía, que se acompaña de Trovadora de silencios y La música que somos, donde la autora va haciendo un relato emocional e íntimo de lo que supone la maternidad de una hija con autismo severo. A través de los tres libros se hace partícipe al lector de la evolución que va viviendo la autora y de cómo el encuentro con el alma de su hija da sentido a todo.

'Bienvenidos al otro lado de la maternidad', de Nicole Correa (Amazon)

Este libro es una invitación a mirar la discapacidad y la maternidad atípica desde un lugar profundo, tierno y transformador. No es una guía ni un manual, sino una colección de reflexiones sinceras que acompañan a las madres y familias en el viaje único de criar a un hijo con discapacidad, en el caso de la autora, de su hijo con síndrome de Williams.

'Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo', de Gonzalo Bermejo (Ed. Nueva Era)

Carlota tiene Syngap 1, una enfermedad rara, pero sus padres no reciben el diagnóstico definitivo hasta los diez años. Su padre hace un recorrido en el libro de su experiencia, que les lleva del dolor a la aceptación, pasando por todos los estadios intermedios en que deben ir solventando las necesidades físicas y emocionales que su hija precisa. Al margen de sus vivencias, aporta consejos de coaching para padres de niños con discapacidad.

'Nace una mamá resiliente', de Carola López Moya (Amazon)

¿Qué pasa cuando tu hijo o tu hija tiene discapacidad?, se pregunta la autora, para abordar el impacto emocional que supone la noticia de que tu hijo tiene esta condición. En el libro habla de la extenuación a la que llega por esos cuidados y de los procesos tan afines a otras familias que descubre cuando pone en común su experiencia con ellas. Sus páginas sirven de denuncia para exponer una situación en la que muchos progenitores se sienten solos por la escasez de ayuda institucional.

'Bosco, una vida en tu mirada', de Paloma Anca (Ed. Tutor)

En un diálogo entre la autora y la madre, el libro es un alegato que pone encima de la mesa las grandes capacidades de un hijo especial, como Bosco, que tiene síndrome de Down. Su capacidad de amar, de disfrutar, de aprender... quedan reflejadas en una obra vitalista y optimista sobre el papel de estas personas en la sociedad.

'Risas al punto de sal', de Raquel Sastre (Ed. Planeta)

La humorista Raquel Sastre narra su experiencia como madre de Emma, una niña con el síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara que cursa con discapacidad intelectual. Apoyándose siempre en el humor como salvavidas, hace un retrato cercano de su vida familiar, sin olvidar reivindicaciones esenciales, como la importancia de la Atención Temprana para todos los niños con problemas.

'María y yo', de Miguel Gallardo (Ed. Astiberri)

En forma de cómic, Miguel Gallardo, que recibió el Premio Nacional de Cómic de Cataluña 2008 por esta obra, aborda la relación con su hija María, que tiene autismo. El padre dibuja para su hija, porque esto la hace feliz, y así va creando una relación única y muy especial que, a pesar de las dificultades, está llena de buenos momentos.

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