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En el año 2020, el Hospital Universitario Niño Jesús, de Madrid, un centro de referencia en medicina pediátrica, puso en marcha un Taller de Agenesia para niños que habían nacido sin alguno de los dos miembros superiores. Son menores a los que les falta la mano o parte del brazo, por debajo del codo.
La iniciativa lleva todos estos años de la mano del Dr. Sergio Martínez Álvarez, traumatólogo e investigador del proyecto, acompañado por el fisioterapeuta Álvaro Pérez-Somarriba y la terapeuta ocupacional Paula Serrano, asistidos eventualmente por otros servicios del hospital. En la actualidad, el taller reúne cada dos jueves por la tarde a niños y adolescentes con esta característica, que proceden de Madrid o de otras comunidades autonómicas.
Los niños con agenesias cuando son muy pequeños pueden generar asimetrías, escoliosis, dolores de cuello, de espalda..
Vivir con una prótesis
Las dificultades que experimentan los niños a los que les falta un miembro superior van cambiando a medida que crecen. "El objetivo es que integren sus prótesis en sus actividades cotidianas", explica Álvaro Pérez-Somarriba. Es, en definitiva, una 'escuela de prótesis' para enseñarles a manejarse con ellas o para aprender cómo funcionar con el muñón, cuando el niño no usa prótesis. Al no ser imprescindible, por ejemplo, como sucede con las prótesis de pierna, que se necesitan para caminar, algunos prefieren no llevarlas.
Las prótesis utilizadas son de dos tipos. Por un lado están las prótesis mioeléctricas y, por otro, las prótesis estéticas. "Las prótesis mioeléctricas llevan un sensor que detecta la actividad muscular que hay en el propio muñón", comenta el fisioterapeuta. "En el antebrazo hay músculos y al mover el muñón se activan, provocando que la mano se abra, por ejemplo. Cuando se activan otros músculos, la mano se cierra, o si se activan los dos, hace otra función", detalla.
Con las prótesis mioléctricas, los niños con agenesia puede atarse los cordones, hacer collares de cuentas... muchas actividades que parecerían impensables. Pero, por ejemplo, en verano no se pueden mojar, por lo que muchos se las quitan en este tiempo. Por su parte, las prótesis estéticas cubren la falta de ese miembro, pero no permiten funciones avanzadas. No obstante, como las miolécticas, aunque mejoran el agarre no ofrecen sensibilidad, las personas que las usan prefieren quitárselas para determinadas actividades, por ejemplo, teclear en un ordenador.
© Hospital Niño JesúsLos objetivos del Taller de agenesia
Tal como cuentan los especialistas, en este taller los participantes, que van desde los cuatro o cinco años de edad, aprenden a llevar a cabo distintas funciones con su prótesis o sin ella. Aquí, la experiencia es un grado y los más veteranos, muchos de los cuales ya están trabajando o en la universidad, actúan de mentores para los más pequeños, acercándoles los trucos sobre cómo moverse con las prótesis o con el muñón.
Como cuenta Álvaro Pérez-Somarriba, la experiencia es un grado y les descubren situaciones con las que van a ir encontrándose en la vida diaria: desde dónde sacarse el carnet de conducir hasta cómo vestirse, cómo manejarse en los espacios de ocio o cómo colocarse para estudiar muchas horas sin sufrir dolores. "Los niños con agenesias cuando son muy pequeños pueden generar asimetrías, escoliosis, dolores de cuello, de espalda...", advierte el fisioterapeuta. Centrándonos en el estudio, las prótesis les sirven para tener un apoyo en el codo y disfrutar de una simetría en su esquema corporal que les evite dolores de espalda cuando están muchas horas delante de los libros.
En el taller se les indica con qué tipo de ejercicios pueden fortalecer la zona para evitar molestias y también se apuesta por el deporte adaptado. "Muchos de ellos no se habían planteado que podían hacer deporte, pero ahora hay algunos que compiten en tenis, tiro con arco, golpe, equitación... porque colaboramos con distintas asociaciones y con el Comité Paralímpico Español", destaca el fisioterapeuta.
© Hospital Niño JesúsEl impacto social de la falta de un miembro
Pero al margen de las cuestiones prácticas, este Taller del Hospital Niño Jesús brinda a sus integrantes la posibilidad de reunirse con otros niños y adolescentes en su misma situación, algo no siempre fácil si no participan en alguna asociación. "Al final, han pasado por un proceso de rechazo, con acoso escolar, han sido muy observados por otras personas...", como comenta el fisioterapeuta, por lo que es un alivio para ellos tener a otros iguales en los que apoyarse. Ese sentirse diferentes es lo que en muchos casos les lleva a solicitar una prótesis para evitar las miradas ajenas.
Igualmente, para los padres, el taller "es un entorno seguro, donde encuentran apoyo, comparten sus experiencias con respecto a las prótesis y tienen la posibilidad de avanzar con otros padres al ritmo de sus hijos", subraya Paula Serrano.
