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En el Día Internacional de la Discapacidad, la menina Marieta, que se puede visitar hasta el 15 de diciembre en el número 94 de la madrileña calle Serrano, es una reivindicación en sí misma sobre la necesaria visibilidad de las personas con esta condición y el papel que deben jugar en la sociedad.
La impulsora de esta menina tan especial es María Doussinague, madre de Marieta Moreno, de 11 años, e inspiradora de la obra. Durante dos meses, la pieza, que está realizada en fibra de vidrio y mide 1,80 metros, ha sido cariñosamente trabajada por ellas y por las hermanas y artistas María e Isabel Plaza, de El Taller de María. El resultado es una creación única que, de entrada, te regala una sonrisa y constata el valor de los niños y adultos con síndrome de Down. Así nos lo cuenta María Doussinague.
Hay que seguir avanzando entre todos para conseguir que este mundo sea un lugar más acogedor e inclusivo para las personas con síndrome de Down
Marieta es la primera menina con síndrome de Down. ¿Qué es lo que querías transmitir con ella cuando te embarcaste en el proyecto?
Desde el primer momento en el que pensé en la menina Marieta tuve claro que tenía que ser un proyecto de visibilización y concienciación sobre el síndrome de Down en las calles de Madrid.
Un proyecto que defendiera la importancia de las personas con discapacidad en nuestra sociedad y el enorme valor de su vida y su dignidad. Debía ser también una llamada de atención sobre la necesidad de seguir avanzando entre todos para conseguir que este mundo sea un lugar más acogedor e inclusivo para todos ellos, con independencia de las capacidades de cada uno o de sus necesidades individuales de apoyo.
La menina Marieta se ha convertido en la primera Menina con síndrome de Down en pisar las calles de Madrid y a nosotras nos hace muy felices abanderar la defensa de las personas con discapacidad a través de una iniciativa que conjuga el arte con un mensaje social: el gran potencial de las personas con síndrome de Down y la importancia de la inclusión, el respeto y el valor de las diferencias.
© Gonzalo PlazaEn la menina se representan las aficiones de Marieta, como viajar, el padel o la música, ¿crees que la idea sobre las capacidades de las personas con síndrome de Down ha avanzado en los últimos años o queda aún por hacer?
Sin duda, en los últimos años se han logrado avances enormes en nuestro país que están contribuyendo a que las personas con discapacidad tengan mayor participación en todos los ámbitos de la vida social.
Sin embargo, las familias de personas con discapacidad somos muy conscientes del camino que todavía queda por recorrer para lograr que ocupen el espacio que les corresponde, como miembros de pleno derecho en nuestra sociedad.
En este sentido, la menina Marieta pretende trasladar el mensaje de que todos nosotros somos mucho más parecidos que diferentes y son muchas más las cosas que nos unen que las que nos separan. Así, la menina Marieta tiene gustos y aficiones como la música, el pádel o los viajes, que son comunes a casi todos nosotros.
La menina es también un alegato de todas las cosas que las personas con síndrome de Down pueden conseguir si les damos la oportunidad y prestamos a cada uno el apoyo que necesita.
Sin ir más lejos, la propia Marieta ha participado en la creación de la menina, ayudando a pintar, colocar vinilos o barnizar y aportando su propio estilo al proyecto, además de servir de inspiración para el rostro de la menina. Esta colaboración de Marieta con las artistas María e Isabel Plaza (@eltallerdemaria.es) es un buen ejemplo de cómo el arte puede ser un vehículo para la inclusión social y de cómo la suma de distintas capacidades ha enriquecido el proyecto.
© Click 10La menina Marieta sonríe, representa a una joven feliz... Y muchos de estos niños y adultos con síndrome de Down realmente lo son. ¿Por qué esos prejuicios sobre su calidad de vida?
Creo que todavía hay bastante desconocimiento sobre las capacidades de las personas con síndrome de Down y el tipo de vida que pueden llevar, tanto en la infancia como en la etapa adulta. Esa es la razón por la que, desde nuestra cuenta de Instagram @el.cromosoma.de.marieta, mostramos al mundo el día a día de Marieta.
Yo misma, cuando nació Marieta, tenía ideas preconcebidas y prejuicios sobre cómo sería ella y qué tipo de cosas podría hacer. Ideas que, poco tiempo después, comprendí que no estaban en absoluto ajustadas a la realidad. Creo que mostrar en redes de una forma natural y sincera parte de nuestra vida, está ayudando a muchas personas a abrir los ojos a una realidad que, con frecuencia, sorprende por ser prácticamente igual a la de cualquier otro niño.
Con la menina Marieta queríamos representar a una joven que es feliz con lo que es y con la vida que tiene, ya que mi experiencia con la mayoría de las personas con síndrome de Down que conozco es precisamente esta. En el caso de mi hija Marieta creo que esta felicidad traspasa la pantalla y llega con intensidad a todos aquellos que siguen sus aventuras a diario.
La expresión de la cara de la menina Marieta transmite seguridad en sí misma y felicidad a partes iguales. Este ha sido uno de los mayores retos artísticos de la menina Marieta, que desde El Taller de María compartieron desde el primer momento y han sabido ejecutar a la perfección.
Cuando nació Marieta, tenía ideas preconcebidas y prejuicios sobre cómo sería ella y qué tipo de cosas podría hacer. Ideas que, poco tiempo después, comprendí que no estaban en absoluto ajustadas a la realidad
En sus primeros días de exposición en las calles de Madrid, la menina está siendo muy bien recibida. ¿Qué te comentan los padres de otros niños con discapacidad que van a verla?
Uno de los objetivos que me propuse desde el inicio del proyecto fue que la menina Marieta fuera “un poquito de todos” y que consiguiera representar a todas las familias que tenemos algún miembro con síndrome de Down. Dicho en otras palabras, que fuera un nexo de unión para nosotros, en un momento en el que la polarización suele ser el denominador común en muchas cuestiones de nuestro día a día.
La menina Marieta lleva en la parte posterior de la falda, formando las iniciales T21 (el síndrome de Down también es conocido como trisomía 21), el nombre de más de 900 personas con síndrome de Down. Personas adultas, jóvenes y niños, algunos de ellos ya fallecidos, que sus familias nos hicieron llegar durante el proceso de creación de la menina.
Gracias a la generosa colaboración de la empresa de vinilos Be Tip-Top (@be_tip_top), hicimos realidad una ilusión que teníamos desde el inicio: que todas las familias estuvieran representadas en la menina a través del nombre de sus seres queridos.
Tras esta iniciativa, vemos cómo las familias están acudiendo a visitar la menina, buscando el nombre que nos hicieron llegar hace tiempo y lo que estamos descubriendo es la enorme emoción que todos sienten viendo a su hijo, hermano, primo o amigo, formando parte de este proyecto. Está siendo una experiencia muy gratificante y especial para nosotras ser testigos de la gratitud de tantas personas, algunas de ellas de países muy lejanos, que se sienten parte del proyecto de la menina Marieta.
© Gonzalo PlazaAl margen de esta acción, en tus redes sociales divulgas sobre la discapacidad intelectual y sobre el síndrome de Down a través del día a día de Marieta. ¿Qué es lo más impactante que te ha sucedido en este sentido?
Cuando hace ya algunos años convertí en pública mi cuenta y comencé a hablar sobre el síndrome de Down, nunca imaginé que podríamos llegar tan lejos con nuestro mensaje ni entablar relación con tantas familias necesitadas de orientación y esperanza.
Desde hace tiempo, Marieta me ha demostrado que ha venido a este mundo para transformar miradas gracias a su enorme capacidad de comunicación y poder para “tocar” corazones. Ella es la única protagonista de la cuenta y la verdadera artífice de tantas cosas buenas que han ocurrido y siguen ocurriendo a nuestro alrededor.
Los mensajes, comentarios y likes que recibimos a diario en la cuenta son una buena medida de todo el cariño que recibimos a través de las redes y de la enorme distancia que recorre nuestro mensaje. Estoy convencida de que, a través de sus videos, Marieta está plantando cada día una semilla que ayudará a mejorar un poquito este mundo.
Estoy muy orgullosa de saber que Marieta ha sido la primera luz que han visto muchas madres embarazadas con un diagnóstico de síndrome de Down. También familias a las que ver a Marieta en su día a día anima a seguir buscando las mejores opciones para sus hijos y todas aquellas personas que nunca han tenido la oportunidad de conocer a alguien con síndrome de Down y que descubren en Marieta a una personita muy divertida, risueña y trabajadora.
Aunque, sin ninguna duda, para mí lo más impactante que me ha ocurrido ha sido recibir varios mensajes de familias que han decidido seguir adelante con su embarazo al ver a Marieta, la normalidad de la vida que lleva y la felicidad que ha traído a todos los que la rodeamos.
Me imagino a Marieta en el futuro como una persona feliz y realizada, viviendo una vida plena, adaptada a sus necesidades y autonomía personal
¿Qué le dirías a tu yo de hace 11 años, cuando, embarazada, te enteraste de que esperabas a una hija con síndrome de Down?
Me diría a mí misma lo mismo que les digo a las familias que están esperando un hijo con síndrome de Down o que acaban de tenerlo y contactan conmigo: la importancia de no tener miedo al futuro, a pesar de tener por delante un camino inesperado y, sin duda, más complejo que el resto.
Un camino con sus curvas y baches, pero, al mismo tiempo, lleno de satisfacciones y celebraciones. Un camino que tiene por destino lugares en los que nunca imaginaste estar. Me diría que voy descubrir partes de mí misma que nunca pensé que existieran y que me voy a sentir transformada y, en cierta manera, nueva.
Recorrer este camino te permite entender que no hay nada malo en aceptar la fragilidad y vulnerabilidad como parte de nuestra naturaleza y, en ese recorrido, aprender a valorar lo que de verdad importa y desprenderte de lo superficial.
Y aprovecharía también para recordarme a mí misma la importancia de disfrutar del presente, ocuparse del futuro y celebrar cada pequeño logro y cada milímetro de avance conseguido con esfuerzo.
© Click 10¿Cómo vislumbras el futuro de tu hija Marieta?
Me imagino a Marieta en el futuro como una persona feliz y realizada, viviendo una vida plena, adaptada a sus necesidades y autonomía personal. Me la imagino siendo la verdadera protagonista de su vida, tomando sus propias decisiones con el apoyo de todos aquellos que la queremos y que, sin duda, la acompañaremos en su tránsito por la vida.
Soy muy consciente de que, para llegar a conseguir ese futuro para ella, es necesario trabajar cada día para conseguir desarrollar en ella todas las herramientas que le permitan alcanzar esas metas. Mi papel como madre de Marieta es estar a su lado, asegurando que todas sus capacidades se desarrollan al 200%. Dejándola volar cuando esté preparada y apoyándola siempre que lo necesite.
