,type=downsize)
El síndrome de Down es una alteración genética por la cual en el par 21 en lugar de haber dos cromosomas hay tres. Esto implica una serie de cambios en la persona, desde unas características físicas diferentes y reconocibles, como los ojos almendrados, hasta otras que tienen que ver con la capacidad intelectual y con otros ámbitos de la salud y el desarrollo. No hay dos síndromes de Down iguales, ni siquiera entre gemelos con esta condición.
Se estima que uno de cada 700-800 nacimientos debería ser de un niño con síndrome de Down, o al menos así lo era hasta la década de los 80. Actualmente, los porcentajes se han reducido a uno de cada 2.000 y siguen bajando año a año porque no llegan a nacer. Según distintas fuentes, alrededor del 90% de los embarazos de bebés con síndrome de Down son interrumpidos.
La exposición fotográfica "¿Qué ves cuando me ves?", que se puede visitar en el Ateneo de Madrid hasta el 4 de diciembre, muestra cómo son estas personas en todas las etapas de su vida, con el objetivo de que el espectador vea más allá de sus rostros.
Quiero que cada espectador tenga sus propios sentimientos ante los retratos
80 retratos para reflejar toda una vida
La fotógrafa Carmen Ballvé es la sexta de siete hermanos. Ha expuesto en Nueva York, Londres o Edimburgo, además de en diferentes ciudades españolas, y ha sido galardonada con alguno de los premios más destacados en el mundo de la fotografía. Su séptima hermana era Sonsoles, que tenía síndrome de Down y que falleció hace nueve meses, justamente mientras ella preparaba esta exposición, que puede ser tomada como un homenaje y que le ha servido para poder sobrellevar ese duelo, con una hermana con la que siempre tuvo "una conexión muy especial".
El germen de la muestra es el deseo de la artista de plasmar el envejecimiento de Sonsoles, diagnosticada con alzhéimer, hasta su fallecimiento. "A pesar de su deterioro físico y cognitivo y de que le había hecho muchas fotos a lo largo de su vida, sentí la necesidad de documentar ese proceso, de captar nuestra relación e hice una serie de autorretratos", comenta. A partir de ahí, el proyecto se fue ampliando cuando la fotógrafa, que cuidó de su hermana hasta el final, se planteó cómo sería la situación de otras personas con síndrome de Down que no contaran con ese apoyo familiar. Esto la llevó a recorrer algunas residencias y a plasmar en su objetivo todo el curso de la vida de las personas con esta alteración genética: desde el nacimiento hasta la vejez.
Aunque hasta hace algunos años, la esperanza de vida en el síndrome de Down era más corta, ahora pueden rebasar los 60 años, aunque es cierto que ese envejecimiento está muy ligado en ellos a la enfermedad de Alzheimer.
© Qué ves cuando me vesUna reflexión única para cada espectador
Los 80 retratos que pueden verse en la exposición miran de frente al espectador. No tienen texto explicativo y así lo ha decidido la fotógrafa, con la intención de que cada uno haga un ejercicio personal de reflexión, que las fotografías provoquen un sentimiento único en cada visitante. "El trabajo se ha hecho con homogeneidad para darle a ellos todo el protagonismo que merecen. Que el espectador vea más allá de sus rasos físicos. Es una llamada que dice: 'Olvídate de mi síndrome de Down y mírame como lo que soy", apunta.
Carmen Ballvé es consciente de la fortuna que ha tenido al compartir su vida con su hermana con síndrome de Down, sobre la que, como cuenta, giraba toda la familia. "Para nosotros, sus hermanos, y para sus sobrinos, tener a Sonsoles ha sido la oportunidad de vivir de cerca un amor incondicional y de aprender las lecciones que nos daba en el día a día, como vivir el momento y, por ejemplo, no tener envidia ni rencor. Ahora debemos hacer el esfuerzo de que todas esas enseñanzas no se nos olviden", recalca. "Mi hermana tenía una inteligencia emocional muy superior a cualquiera de los siete", añade.
© Carmen BallvéUna exposición con espíritu de continuidad
Al margen de Madrid, los impulsores de la exposición (www.quevescuandomeves.org), que es sin ánimo de lucro y está comisariada por María Millán, quieren llevarla a más ciudades. De hecho, han editado un fotolibro con todos los retratos para que tenga continuidad. Además, como parte del proyecto se incluyen dos mesas redondas de debate moderadas por Lola Arias, divulgadora, madre de un niño con síndrome de Down y fundadora de la asociación 'No te quedarás atrás'.
La primera de las mesas de debate, hoy 20 de noviembre, abordará el tema de la educación y el empleo de estas personas, y en la segunda, el 27 de noviembre, ambas a las 19 horas en el Ateneo de Madrid, se hablará sobre los retos del envejecimiento prematuro en el síndrome de Down.
