Qué son y cómo funcionan los cuidados paliativos perinatales en el apoyo a las familias

En España, cada año hay unas 8.500 gestantes que pierden a sus bebés. Se estima que unas 6.000 podrían beneficiarse de los cuidados paliativos fetales y perinatales. El Dr. Álvaro Navarro Mingorance es el presidente de PEDPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos). Con él hemos charlado acerca de este tema.

¿Qué son los cuidados paliativos perinatales?

"Los cuidados paliativos fetales y perinatales son aquellos cuidados paliativos que se destinan a niños y a las familias de niños, en los cuales se diagnostica una enfermedad que amenaza o limita gravemente la vida en el periodo fetal o justo después del nacimiento. Esto significa mientras que el niño está gestándose dentro de la madre o inmediatamente después de nacer", señala el experto.

Hay niños en los que se detectan enfermedades muy graves en las ecografías de control durante el embarazo que implican que solo van a vivir por un periodo muy corto de tiempo (horas, días, semanas...), en todo caso, que no van a llegar a la edad adulta,  y otros en los que esos problemas se descubren en el nacimiento. 

Todos esos bebés desde la gestación hasta el primer mes de vida, que es hasta donde llega la etapa perinatal, serían a los que se destinarían estos cuidados paliativos, junto a sus familias.

Lo ideal es que en todos los hospitales que cuentan con maternidad se dispusiera de un equipo formado en paliativos perinatales para dar ese soporte tanto al bebé como a los que lo rodean. Es más, el director de PEDPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos) pone encima de la mesa otra situación: la de las mujeres que durante la gestación son advertidas de que su hijo puede fallecer intraútero (antes de nacer) o al poco de nacer, pues hay limitaciones muy severas. 

En este caso, el Dr. Navarro aboga por ofrecer a esas mujeres el acompañamiento de los cuidados paliativos perinatales, ya que no todas ellas optarán por una interrupción voluntaria del embarazo, o no la llevarían a cabo de conocer esta otra opción de soporte mientras el niño permanece con vida fuera del vientre materno.

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¿Cuáles son los casos más frecuentes que se tratan en paliativos perinatales?

Los casos que son tratados en Cuidados Paliativos Perinatales suelen corresponder a malformaciones graves detectadas intraútero, como algunas anomalías cromosómicas, como pueden ser las trisomías 13 y 18 (síndrome de Patau y síndrome de Edwards, respectivamente), u otras de tipo cardiaco o renal, como detalla el especialista. Aunque muchas veces se habla de que son situaciones incompatibles con la vida (o incompatibles con la vida extrauterina, ya que el bebé, de hecho, está vivo en el útero materno), "algunos de ellos viven años, sin grandes intervenciones médicas, y otros con algunas".

Hay otros niños que llegan hasta el final del embarazo sin sobresaltos, pero fallecen en el nacimiento por algún problema concreto, como alteraciones en la coagulación de la madre, alguna anomalía vascular... Y otros que padecen algún tipo de sufrimiento durante el parto, como la asfixia perinatal, que les va a provocar un daño neurológico muy grave, que, a veces, acaba en fallecimiento.

También los bebés muy prematuros serían destinatarios de estos cuidados paliativos. Dependiendo del país, la viabilidad del niño está entre las 22 y las 24 semanas de gestación y los 350-450 gramos de peso. "Todos aquellos niños que nacen prematuramente antes de esas semanas van a fallecer al poco tiempo de nacer, pero nacen vivos, y esos niños se merecen ser tratados como niños, que están vivos, y recibir cariño y estar arropados por su familia", destaca el presidente de PEDPAL. Así, hace algunos años, algunos morían solos, sin que sus padres siquiera los hubieran visto. Ahora esto ha cambiado y a esos pequeños se les acompaña hasta el final.

¿Cómo se acompaña a los bebés y a sus familias?

El acompañamiento que se hace en Paliativos Perinatales es integral y multidisciplinar. Entran en juego diversos profesionales médicos y se aborda todo el proceso desde todas las vías posibles. En primer lugar, hay que atender las necesidades físicas del pequeño,"que serían los síntomas que puede tener el niño, como dolor, sensación de falta de aire, frío, hambre, sed...". El objetivo principal es que no haya sufrimiento por su parte. 

Por otro lado, en el caso de la familia, se hace una gestión emocional y psicológica del durísimo momento por el que están atravesando, lo que se acompaña de un asesoramiento social (para ayudarles a tramitar ayudas, funeraria, otros papeles...), y todo ello sin olvidar el aspecto espiritual, intentando sostener a la familia en preguntas como "¿por qué nos ha pasado esto?", "¿qué sentido tiene?" o en el planteamiento de qué legado deja su hijo o cómo pueden ayudar a otras personas.

"Una vez que el niño ha fallecido, se hace un seguimiento de ese duelo, que va a depender de cómo va evolucionando la familia, y que generalmente se prolonga entre tres meses y dos años, dependiendo del caso", resalta el especialista. 

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¿Qué beneficios tienen los cuidados paliativos perinatales?

Para el bebé que pasa por circunstancias tan difíciles, estos Cuidados permiten "acogerlo como una persona, darle la importancia y la individualidad que se merece, por ser una persona que viene a este mundo y asegurarnos de que su vida, dure lo que dure, ya sea desde minutos, a días, meses o años, sea la mejor posible", comenta el Dr. Álvaro Navarro. Y añade: "Sin síntomas o con los menos síntomas posibles y sin sufrimiento, ya lo que se pretende es ensanchar la vida en vez de alargarla; no tanto alargarla sino que sea una vida más plena y sin sufrimiento".

Con respecto a la familia, se trabaja en que "vivan esa vida nueva de un niño que va a fallecer, pero que lo vivan como un niño que viene, que está vivo un tiempo y que luego se va y que eso sea una experiencia, dentro de lo traumática por la pérdida, que sea también como un agradecimiento al haber conocido a esa persona. Que esto implique un mejor duelo posterior, una mejor transición hacia la pérdida", destaca. 

No solo son los progenitores a los que se atiende en Paliativos, también a otros familiares, como al resto de los hijos, si los hay, a los abuelos (que viven un doble duelo, por haber perdido a su nieto y por ver el dolor de su propio hijo en la pérdida)... Se trata de hacer que la familia viva una situación sumamente dolorosa de la mejor forma posible, apoyándoles en el duelo y evitando otras complicaciones de salud mental. Igualmente, si en el futuro se plantean tener otros hijos, los especialistas les brindan apoyo "para que no se queden anclados en un duelo patológico e intentar que esto, que es algo que nadie desea y que implica un gran sufrimiento, se viva de la mejor forma posible".