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Dos de cada mil niños en España tienen diabetes. Cada año se diagnostican en el país entre 1.200 y 1.500 nuevos casos de diabetes tipo 1 en menores de 15 años. Se trata de una enfermedad cuyo manejo y control supone todo un reto para el afectado y las familias.
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Irene Galán Martínez, enfermera y educadora en diabetes, es coordinadora de ensayos clínicos en la Unidad de Investigación de Endocrinología y Nutrición del Hospital Vithas Sevilla. Ella nos cuenta cuáles son los errores a evitar en la gestión de la diabetes infantil.
Los padres y el niño deben entender que los niveles de glucosa pueden variar por múltiples razones, muchas fuera de su control
1. No dar autonomía al niño o al adolescente
"Gestionar el control de la diabetes de un hijo puede ser un desafío, pero encontrar un equilibrio es clave para fomentar la independencia del niño mientras se asegura su bienestar", asegura la experta. En este sentido, contar con una buena educación diabetológica es clave para lograr un equilibrio para el niño y los progenitores. A través de esta educación especializada se proporciona información clara y comprensible sobre la enfermedad, sus síntomas y el tratamiento con insulina. "Es esencial que tanto los niños como sus padres entiendan cómo los alimentos afectan a los niveles de azúcar en sangre, el conteo de carbohidratos y el uso de dispositivos de monitorización flash y continua de glucosa", destaca. Es esta información la que les va a permitir actuar en situaciones habituales o en otras específicas, como la hipoglucemia o la hiperglucemia.
En este sentido, una vez que el menor cuenta con la madurez y la formación adecuada hay que ir fomentando su autonomía. "A medida que el niño crece, es importante permitirle asumir más responsabilidades. Esto puede incluir dejar que elija cuándo y dónde medirse la glucosa, o incluso involucrarlo en la planificación de sus comidas. Los padres deben estar atentos, especialmente en las etapas iniciales del manejo de la diabetes. A medida que el niño demuestra que puede manejar su condición, los padres pueden ir retirando gradualmente su supervisión", recomienda la enfermera.
2. Enfocarse solo en lo que va mal
Cuando los valores no están bien controlados puede surgir la confrontación entre padres e hijos, pero esto no es efectivo para mejorar el día a día de la enfermedad. Hay que tener en cuenta que hay muchos factores que pueden influir en los valores de glucosa, como el comportamiento, cambios en la alimentación, la actividad física o las emociones. Por eso, cuando la medición arroja datos que no son óptimos no hay que culpar directamente al niño.
Lo mejor y lo primero en estos casos es "comenzar validando los sentimientos de tu hijo y expresando que entiendes que manejar la diabetes puede ser difícil. Esto ayuda a crear un ambiente seguro donde el niño se siente comprendido en lugar de juzgado", aconseja Irene Galán. Así, en lugar de enfocarse exclusivamente en lo que ha ido mal, hay que ayudarle a entender las posibles causas de esos niveles altos o bajos.
Además, hay que resaltar los esfuerzos que el niño hace para controlar su diabetes, "incluso si no siempre son exitosos. Los niños responden bien al refuerzo positivo, lo que puede motivarlos a seguir mejorando en su autocuidado". Es bueno también trabajar en conjunto para establecer metas alcanzables de manejo de la enfermedad: "Esto puede darles una mayor sensación de control y responsabilidad en el proceso sin sentirse abrumados".
3. Transmitir ansiedad a tu hijo
La diabetes es una enfermedad que requiere cuidados continuos, pero es importante que los padres se mantengan serenos frente a su hijo, especialmente en momentos de hiperglucemia o hipoglucemia. "En lugar de reaccionar con alarma, pueden enfocarse en resolver el problema con calma. Esto ayudará al niño a ver la diabetes como algo manejable y no como una fuente constante de estrés", comenta la especialista.
"Es beneficioso que los padres expresen su confianza en la capacidad de su hijo para manejar la diabetes, con apoyo cuando sea necesario. Este tipo de comunicación refuerza la seguridad del niño y ayuda a reducir la ansiedad tanto en los padres como en el hijo. Explicar la diabetes en términos que el niño entienda sin hacerle sentir que es un problema serio o peligroso, sino una condición que puede manejar con ayuda y que, con el tiempo, aprenderá a controlar. Esto también ayudará a reducir el miedo o la incertidumbre en el niño", añade.
Si los padres muestran que aceptan la diabetes y están comprometidos con lo que implica sin agobiarse, lo más probable es que el niño desarrolle una actitud similar. Muchos progenitores necesitan ayuda. En este sentido, hablar con otros padres de niños con diabetes, buscar grupos de apoyo o recibir sesiones profesionales puede ser muy beneficioso.
4. Sentirse culpable
"Es bastante común que tanto los padres como el niño con diabetes experimenten sentimientos de culpa en algún momento del manejo de la enfermedad. Este es un aspecto emocional delicado, ya que la diabetes implica una vigilancia constante que puede llevar a culparse a sí mismos cuando los resultados no son los esperados", explica la educadora.
Su consejo en este sentido es recordar que los niveles de glucosa pueden variar por múltiples razones, muchas de ellas fuera de su control, como el estrés, las hormonas o las infecciones. Además es bueno recordar que el nivel de glucosa es solo un dato y no define el éxito o el fracaso personal. "Esto ayuda a crear una relación más saludable y menos emocional con las cifras", recalca.
Los padres también necesitan ayuda. Pueden hablar con otros padres de niños con diabetes, buscar grupos de apoyo o sesiones con profesionales
5. Poner la diabetes en el centro de todo
La diabetes puede condicionar muchas cosas, pero no debería ser el centro de la vida del niño, ni de sus padres. "Al hablar sobre la diabetes y planificar el cuidado, es útil tener momentos específicos, como al final del día, para repasar juntos el manejo de la enfermedad. Esto permite que el resto del día esté menos enfocado en la diabetes y más en actividades normales de la infancia", comenta.
Esto puede ser especialmente importante durante la adolescencia, cuando los chicos con diabetes suelen pasar por una crisis, ya que su autoconcepto se ve amenazado por la enfermedad y pueden descuidar los controles para no sentirse diferentes. ¿Qué se puede hacer entonces? "En lugar de separar el manejo de la diabetes de su vida social, se les puede enseñar a incorporarlo de forma natural. Por ejemplo, aprender a calcular dosis de insulina cuando están con amigos, llevar siempre snacks para prevenir hipoglucemias, o sentirse seguros para explicar su diabetes a su círculo social. Esto puede hacer que sientan la diabetes como una parte manejable de su vida y no como una barrera para sus actividades. No deben esconderse, si ellos le dan normalidad su entorno también lo hará", puntualiza Irene Galán.