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Los trastornos autoinmunes se manifiestan de maneras muy diversas y son muchas las diferentes enfermedades en las que pueden derivar. Una de ellas es la dermatomiositis juvenil (DMJ), que aparece en la infancia o en la adolescencia y que es crónica. Es “más común en niñas que en niños y afecta a la piel (dermato-) y músculos (miositis)”, tal y como nos indica la Dra. Ana Isabel Rebollo Giménez. Actualmente, reumatóloga en el Hospital Universitario Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares y coordinadora de ERNA-SER (Grupo de trabajo en enfermedades reumáticas de niños y adolescentes de la Sociedad Española de Reumatología).
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“Se trata de una enfermedad autoinmune en la cual el sistema inmunológico reacciona de una manera anormal contra los tejidos, causando inflamación y posible daño tisular. En concreto, se ven afectados los pequeños vasos sanguíneos de la piel y los músculos, lo que genera debilidad y dolor muscular, especialmente compromete los músculos del cuello, los hombros, el vientre, las caderas y la parte superior de las piernas”.
La dermatomiositis juvenil es más común en niñas que en niños y afecta a la piel y a los músculos
Junto a la debilidad y al dolor que afectan a los músculos, esta patología se manifiesta en la piel mediante erupciones cutáneas típicas que suelen aparecer en áreas como la cara, párpados, nudillos, rodillas y codos, según detalla la especialista, que subraya también que “la erupción cutánea no siempre coincide con la debilidad muscular y, en casos poco frecuentes, otros órganos como el pulmón o el sistema digestivo pueden verse afectados”.
Así condiciona la vida de niños y adolescentes la dermatomiositis juvenil limita
“Una enfermedad crónica como la dermatomiositis juvenil es un reto para toda la familia”, informa la Dra. Rebollo. Las limitaciones físicas no serán iguales en todos los niños o adolescentes con esta patología, sino que variarán en función de la severidad de la enfermedad y de cómo responda al tratamiento cada paciente. En cualquier caso, sí que hay que ser consciente de que “el dolor muscular y sensibilidad en la piel puede dificultar la participación en actividades físicas, la asistencia regular al colegio y la interacción social”. Y todo ello suele acabar afectando a la autoestima y bienestar emocional.
Aún así, los niños afectados y sus familias tienen alternativas para mejorar esa calidad de vida porque, “a pesar de estos desafíos, con el apoyo adecuado, terapia física, ajustes educativos y apoyo psicológico, muchos niños con DMJ llevan una vida plena”, asegura la reumatóloga. “La actitud positiva de los padres para que supere las dificultades relacionadas con la enfermedad, mantenga el contacto con sus compañeros y lleve una vida lo más independiente posible es fundamental”.
Así podemos contribuir a mejorar la calidad de vida de menores con dermatomiositis juvenil
En primer lugar, un aspecto clave a tener en cuenta de cara a mejorar la calidad de vida y a evitar que la dermatomiositis juvenil sea menos limitante para los niños y los adolescentes que la padecen es la rehabilitación, pues favorece que puedan “participar en las actividades diarias, fomentando un estilo de vida activo y saludable”. En este sentido, la fisioterapia también forma parte del tratamiento y contribuye a reforzar los músculos de los pacientes para aumentar la fuerza muscular y la resistencia, así como mejorar y mantener el rango de movimiento de las articulaciones.
Otra cuestión que sirve de gran ayuda es el asesoramiento y los grupos de apoyo, ya que asiste a los niños y a sus familias y les facilita, como nos cuenta la doctora, afrontar el impacto emocional y psicológico de la enfermedad. “Por otra parte, se recomienda que el niño vaya al colegio con regularidad, facilitando que participe en las actividades escolares”.
Por supuesto, es esencial la medicación. Aunque la dermatomiositis juvenil es, como señalábamos anteriormente, de carácter crónico, “hoy en día existen tratamientos que pueden reducir o eliminar los síntomas, lo que permite que los niños y adolescentes diagnosticados de DMJ lleven una vida activa”.
“La actitud positiva de los padres para que supere las dificultades relacionadas con la enfermedad, mantenga el contacto con sus compañeros y lleve una vida lo más independiente posible es fundamental”
Medicación para paliar los síntomas de la dermatomiositis juvenil
“Un tratamiento agresivo y precoz al inicio de la enfermedad es fundamental para mejorar el pronóstico de los pacientes, disminuyendo así el desarrollo de complicaciones”, explica la coordinadora del grupo de trabajo en enfermedades reumáticas de niños y adolescentes de la Sociedad Española de Reumatología. “El tratamiento más efectivo suele involucrar el uso de medicamentos inmunosupresores para controlar la inflamación como los son los corticoides combinados con medicamentos depresores del sistema inmunitario, como el metotrexato. No obstante, el tratamiento se adapta a las necesidades de cada niño en concreto”.
La Dra. Ana Isabel Rebollo subraya que, para alcanzar la desaparición de los síntomas o remisión de la enfermedad, es muy importante cumplir bien con todos los medicamentos que receta el médico y acudir a las revisiones regulares donde el especialista valorará la respuesta al tratamiento mediante el seguimiento de signos y síntomas clínicos, datos de laboratorio, fuerza muscular y estudios de imagen. “Durante el seguimiento, el médico, en función de las mediciones obtenidas en cada revisión médica registradas mediante índices de actividad, como por ejemplo el llamado Juvenile DermatoMyositis Activity Index (JDMAI), irá realizando ajustes en el tratamiento para alcanzar el mejor control de la enfermedad”.