Cómo acompañar a las familias de prematuros desde el nacimiento hasta la adolescencia

Pedro Valentín-Gamazo es padre de dos hijos. El más pequeño, de 10 años, nació a las 28 semanas de gestación con un kilo de peso. Además, el autor de Entre la fuerza y lo vulnerable (Ed. Desclée de Brouwer), lleva 25 años trabajando con niños y adolescentes y familias.

Ahora, como parte del equipo de UmayQuipa, acompaña a niños, adolescentes y adultos que fueron bebés prematuros. Hemos hablado con él sobre cómo influye nacer mucho antes de tiempo. 

Tener un hijo prematuro es estar entre la fuerza y lo vulnerable, como reza el título de tu libro. ¿Cómo ayudar en esos primeros momentos a los padres que se tienen que enfrentar en un hospital al recibimiento a un bebé que no es el que habían esperado?

Ciertamente, es una manera completamente inesperada de recibir al bebé, aun cuando en muchas ocasiones el personal médico y los padres suelen haber contemplado la posibilidad del nacimiento prematuro. En mi opinión, la clave de cómo ayudar a los padres en esos primeros momentos es hacer lo posible para culminar el tránsito de lo inhóspito a lo hospitalario, en todos los sentidos. Para la familia del bebé –y, desde luego, también para este último– todo es ajeno en esos primeros momentos, todo es desconocido, angustioso y atemorizante. La vida ha dado un giro con el que ninguno contaba, y para el que no hay zona de confort ni hoja de ruta. Así que todo lo que sea acompañarles para que se sientan informados, contenidos, seguros y confiados será de gran ayuda.  

Algunos padres tienen problemas para vincularse con grandes prematuros por el miedo a perder finalmente al bebé. ¿Qué trabajo habría que hacer en estos casos?

Esa es una tarea tan bella como compleja. En la medida en que las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales cuenten con personal psicológico y psiquiátrico, que pueda hacer un acompañamiento en esos primeros momentos, tanto los padres como el bebé tendrán mucho ganado. La clave en este punto es atrevernos a CONFIAR, en mayúsculas y con todas las letras. A confiar, no solamente en términos de creencias personales, sino también a confiar en la propia fortaleza del bebé, en nuestra capacidad como padres para acompañarle y en el buen hacer del personal médico. Es fácil decirlo, claro; no tanto ponerlo en práctica. Pero lo cierto es que, en este momento tan delicado, como en tantos otros momentos críticos de la vida, con frecuencia encontramos que verdaderamente somos capaces de enfrentar las dificultades, mucho más de lo que solemos pensar cuando nuestra mente nos inunda, anticipando posibles problemas futuros, con todos esos “¿y sí..?”, “¿seré capaz?”, “¿podré con ello?”.

© Desclée de Brouwer

Cuando hay tantos problemas médicos en el niño prematuro, los padres acaban convirtiéndose también en especialistas médicos, ¿es difícil recuperar luego la parte puramente paternal dejando a un lado los cuidados?

A menudo es difícil, sí. Es complicado advertir el momento en el que toca soltar o, al menos, empezar a hacerlo. Nunca vamos a dejar de acompañar al niño o al adolescente que nació prematuro, la clave es ir adaptando ese acompañamiento a sus verdaderas necesidades, a su ritmo de aprendizaje y crecimiento. Seguramente va a necesitar más apoyo que otros niños, probablemente tolere peor la frustración, tenga más miedos, mayores reparos para enfrentarse a lo nuevo o para sostener el esfuerzo… A menudo, el trabajo de educar será casi como hacer artesanía: ¿cuándo toca poner un límite y mantenerlo? ¿En qué otro momento toca flexibilizar y entender que bastante está teniendo con gestionar las propias dificultades que le embargan en un momento concreto?

El nacimiento prematuro es un suceso traumático para el bebé, ¿se repara esa experiencia a lo largo del tiempo?

No es el nacimiento prematuro en sí lo que es traumático, sino todo lo que acompaña a dicho nacimiento: la separación madre-bebé inmediata y prolongada en el tiempo, así como los tratamientos intensivos (y, desde luego, necesarios), pero también dolorosos e invasivos, que recibirá el cuerpecito del bebé en aras de mantenerle con vida. Y sí, eso se puede reparar a lo largo del tiempo. ¿Cómo? Primero, restableciendo el vínculo madre-hijo cuanto antes, con el método canguro piel con piel (es decir, dejar reposar al bebé, con cables, respirador, sonda, vía, etc. sobre el pecho desnudo de sus progenitores por periodos prolongados de tiempo), con la palabra, con el canto… Después, estableciendo un espacio seguro que permita madurar al bebé y que ayude a la madre (y también al padre) a reafirmar ese vínculo. ¿De qué forma? Cultivando la mirada de comprensión, construyendo y fortaleciendo el “yo puedo” interno del niño, apoyándolo en la gestión de las emociones y de la frustración… Es cierto que quedará una huella, un recordatorio profundo a nivel de sistema nervioso que influirá y afectará a diferentes procesos mentales, emocionales y relacionales, pero ya hay diferentes técnicas psicoterapéuticas que hacen posible acceder, incluso, a esa huella y sanarla.

En el libro se trata cómo abordar de forma preventiva las dificultades por las que pueden ir pasando los prematuros. ¿Cuáles serían las más importantes?

 Las dificultades médicas y de salud física, que no son pocas, ya han sido abordadas de forma magistral en diferentes libros, al tiempo que la investigación médica a lo largo de los últimos setenta años ha propiciado mejoras impresionantes en términos de supervivencia y calidad de vida de los bebés prematuros. La maduración de los pulmones, la respiración asistida, el tratamiento del ductus arterioso, cómo plantear el proceso de alimentación de manera que no sólo no dañe el sistema digestivo, sino que, además, contribuya a su maduración, el seguimiento de posibles enfermedades respiratorias, la prevención y tratamiento de posibles daños cerebrales… Estas son alguna de las complicaciones a las que se habrá de enfrentar la familia y el personal médico, tanto más cuanto mayor sea el grado de prematuridad.

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En el terreno emocional, haber nacido mucho antes de tiempo, ¿deja alguna huella en el niño a medida que va creciendo?

 Precisamente, en el libro me he centrado en las dificultades emocionales, psicológicas y relacionales, que he agrupado en tres ámbitos distintos, aunque irremediablemente interconectados: dificultades relacionadas con la autorregulación, dificultades relacionadas con el contacto y dificultades relacionadas con el trauma vivido. En el primer caso, puede haber desconfianza en uno mismo y en la propia capacidad para satisfacer sus necesidades y desenvolverse en la vida, una actitud pasiva ante las dificultades que se encuentre, dependencia de los otros y una expectativa de que sean los demás quienes hallen soluciones a los problemas de uno. 

En las dificultades relacionadas con el contacto, puede darse un rechazo hacia el contacto físico, o por compensación, una tendencia a “fusionarse” con el otro; un sentido del tacto especialmente sensible o, por compensación, una excesiva frialdad y desensibilización; reactividad a los estímulos físicos, dificultad para percibir y tomar conciencia de las propias sensaciones y emociones, para discriminar entre estímulos beneficiosos y estímulos nocivos y cierta tendencia a flirtear con conductas de riesgo. Por último, y en relación al trauma vivido, pueden darse estados de hipervigilancia, miedos excesivos, desconfianza básica en la vida, rechazo a los cambios y situaciones nuevas, afán de control excesivo, dificultad para el control de impulsos y para la autorregulación emocional.

¿Qué es lo que falta actualmente para que los padres que tienen que vivir el nacimiento prematuro de sus hijos lo hagan de la mejor forma?

Creo que todavía hay mucho que caminar en el cuidado de lo emocional en esos primeros momentos posteriores al nacimiento, desde aspectos tan básicos como ingresar a la madre –que no puede estar en contacto con su bebé– en una zona del hospital diferente a la de Maternidad, mientras se recupera de la cesárea. En cuanto a la separación de la madre y el bebé prematuro, en muchos hospitales del mundo todavía no está instaurado el método canguro piel con piel, que es un importante factor compensador y de prevención de complicaciones posteriores. Más aún, hay médicos que aseguran que, salvo en casos extremos, no es necesario interrumpir el contacto madre-hijo en ningún momento para asegurar la supervivencia del prematuro y que es incluso beneficioso para el pronóstico del bebé. Hay muchos otros aspectos que se pueden mejorar, pero para terminar quiero hacer referencia a mi sueño, a mi deseo de que todas las particularidades y tendencias que he ido hallando en diferentes niños y adolescentes que nacieron de forma prematura impulsen proyectos de investigación que puedan confirmar que estas complicaciones y dificultades a las que he hecho referencia tienen efectivamente relación con la prematuridad y todo lo que ella implica.