Daniel López Millán es psicólogo especializado en neurodesarrollo. Acaba de publicar el libro Es autista, ¿y ahora qué? (Ed. Destino), una completa guía donde ofrece información clara de lo que es el autismo y de los recursos y estrategias que necesitan las familias en los que alguno de sus miembros tiene esta condición.
Hemos charlado con él para que nos ayude a desmontar algunas falsas ideas en relación a los trastornos del espectro del autismo (TEA) y nos aclare por qué ahora hay más casos.
Comentas en el libro que las dos líneas principales de investigación sobre el origen del autismo: los factores contaminantes y la genética están llegando a un callejón sin salida. ¿Sabremos alguna vez la causa del autismo?
Lo que ya sabemos es que es multicausal. El mayor grupo de personas en el espectro del autismo tiene un factor genético predominante, eso no significa que sea siempre heredable. Pero ya hay notificados más de 400 genes con las manifestaciones de este cuadro.
Probablemente no sea tanto una cuestión de buscar el origen, porque no sabemos dónde nos lleva esto, sino de buscar las ayudas para estas personas. Buscar el origen como forma de intentar evitar el autismo es una idea que, afortunadamente, se está abandonando ya.
El libro recoge que cada vez hay más niños dentro del espectro del autismo. ¿A qué se debe? ¿Hay más casos o se detectan más ahora?
Principalmente se debe a que los mecanismos de detección son mejores. Están mejorando, sobre todo en los países occidentales donde hay más recursos a nivel clínico y médico, aunque queda mucho aún. Pero el autismo es un fenómeno que se da en todo tipo de poblaciones, aunque en ciertos contextos es más difícil la detección y la identificación.
© DestinoActualmente hay personas que son incluidas en el espectro del autismo en la edad adulta, pasa con algunos padres de niños autistas. ¿Qué hay que tener en cuenta para que sus características no pasen inadvertidas en la infancia y puedan gozar de la intervención necesaria?
Hay que intentar ir más allá de la percepción clásica del autismo como ese niño no verbal, que no habla, que parece que no interacciona con las personas… porque es un arquetipo que realmente no representa la realidad del autismo. Esto no quiere decir que no haya casos que sean así, pero no representa a la gran mayoría de las personas en el espectro, que tienen ciertas habilidades de comunicación y de interacción con otros y ciertos recursos.
Muchos diagnósticos de niñas se realizan en la adolescencia o incluso en la edad adulta porque han fabricado ciertos recursos que las ayudan a pasar inadvertidas, con las consecuencias que esto conlleva, y esto ocurre porque la visión arquetípica que se tiene del autismo es la clásica del niño autista no verbal, cuando sabemos que esta es solo una manifestación de todo el espectro. Tenemos que ir un poco más allá de esta visión tan arcaica.
La imagen social prevalente de la persona autista es la de alguien solitario que no se comunica con los demás. Sin embargo, tú mantienes que eso es producto de la falta de adaptación del medio, no del espectro en sí. ¿Qué se puede hacer ante ello?
Es una dificultad en la interacción. El niño tiene unos recursos, posiblemente limitados o distintos a los que el medio le exige y entonces cuando se produce esa interacción hay un fracaso. ¿Qué es lo que hace el niño que está en el espectro? Cuando encadena dos o tres fracasos se aísla porque esto le produce mucha ansiedad.
Como son niños, lo que tenemos que hacer los adultos es adaptar esos entornos para darles facilidades y herramientas para que puedan comunicarse y no tanto exigirle a un niño que se adapte a un mundo que él ve y vive de forma distinta.
¿Cómo les impacta a los niños autistas tener que adaptarse constantemente a un entorno que no está preparado para su singularidad?
Es un esfuerzo a nivel cognitivo tan grande que puede provocar muchas alteraciones a nivel psicológico, psiquiátrico y emocional. Es una adaptación y una presión constante y vivir en permanente alerta. En los datos que tenemos de comorbilidad con los trastornos de ansiedad generaliza en niños son espeluznantes. Casi el 40% de los niños menores de 7 años en el especto tienen un trastorno de ansiedad generalizada. Es porque viven en esa permanente híper alerta de estar en un entorno que ellos consideran muy hostil y muy demandante y al que no saben dar respuesta. Y esto al final tiene consecuencias.
© Daniel Millán LópezCuando la familia recibe la noticia de que su hijo es autista comienza un largo camino. ¿Cómo se les puede facilitar esa andadura?
Hay que empezar por los profesionales que comunican la noticia, que deben ser mucho más empáticos y dar las explicaciones necesarias a la familia en un momento de gran impacto emocional y que va a cambiar sus vidas. Hay que dedicar más recursos y tiempo a comunicar la noticia.
Por otro lado, hay que centrarnos en comunicar que la persona en el espectro del autismo es así y va a ser así hasta que se muera, porque es una condición que la acompañará a lo largo de la vida. Y es importante hacer esto porque no es una enfermedad: no tiene cura ni la va a tener. Esa persona va a ser así siempre, y el autismo forma parte de su forma de ser.
Si el autismo no formara parte de ella, no sería esa persona. La define como ser, porque el autismo es una condición neurobiológica que determina cómo percibes el mundo. Si no tuviera autismo, sería otra persona. Y es importante comunicárselo a las familias para que adopten el autismo como una forma de percibir el mundo y que, si bien es cierto, que hay ocasiones en que cursa con más dificultades, también ofrece cosas que son maravillosas.
Hay que centrarnos en dar una comunicación más objetiva y neutra del autismo y no centrarse en los primeros momentos en lo patológico, que es lo que se suele hacer. A veces se presenta como una ‘sentencia de muerte en vida’ y la familia se desmonta.
Por otro lado, es importante respecto a las intervenciones, como cuento en el libro, centrarse en la estructura, la anticipación, la predictibilidad... y dotar al niño de un sistema de comunicación para que pueda comunicarse con el mundo si tiene dificultades en el acceso al lenguaje verbal.
¿Cuáles son las características buenas que destacas en las personas con autismo?
Son personas muy pragmáticas, que cuando tienen unos objetivos marcados son muy funcionales y muy buenas en algunos casos en su trabajo. Algunos tienen una memoria visual maravillosa, otros son muy técnicos y tienen mucha capacidad de focalización en muchos temas, y si eso se dirige a algo funcional pueden convertirse en verdaderos expertos.
Me encanta que sean tan sinceros, que no haya dobles intenciones en su discurso, que no tengan esa doble intención en la palabra… Su visión del mundo es mucho más justa, realista y equitativa. Esto entre las muchas cosas buenas que tienen.
Las vacaciones y todo lo que se salga del orden establecido previamente suponen un reto aún más grande para las familias de niños con autismo. ¿Qué recursos habría que poner en marcha para ayudarlos?
Cuando salen del colegio donde hay un ambiente estructurado, hay que intentar replicar eso en casa, para que el niño sepa en todo momento dónde está, con quién va a estar, qué va a hacer. Esto no significa llenar todo el día de actividades, sino que incluso el tiempo libre esté estructurado y que le sea anticipado. Habrá imprevistos, se le explica, pero luego volvemos a nuestra agenda que tendremos marcada y a su disposición de manera visual.
Hay que intentar llevar esa predictibilidad de los días de colegio a los periodos de vacaciones, porque tenemos que pensar que las personas que no estamos en el espectro tenemos capacidad de improvisación y de adaptarnos a la novedad y a no hacer nada, pero una persona del espectro necesita esa planificación y esa estructura, aunque sea para el tiempo libre. Es una estrategia que va a necesitar de por vida, incluso cuando son adultos funcionales. Es la manera de eliminar la incertidumbre, que les lleva a la ansiedad y a la hiperactividad.
