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Ciertos problemas de salud no se asocian a la infancia. Hay patologías que son, incluso, difíciles de detectar por los propios profesionales y, en ocasiones, se tardan años hasta que un médico ‘da con la clave’ y plantea qué es lo que puede estar detrás de determinados síntomas. Es lo que le ocurrió a Amaia Alonso, una donostiarra que disfrutaba de unos días de vacaciones junto a su familia, cuando empezó a ver, hace ahora 9 años, que a su hija Amalur, que entones tenía 9, se le hinchaba la cara. Acudió con ella a un ambulatorio de la zona y el médico de guardia le diagnósticó una parotiditis. Como estaban de vacaciones y fuera de su casa, les recetó enseguida antibiótico; enseguida comenzó a bajar la hinchazón, pero pronto volvió a aparecer la parotiditis. La causa que estaba detrás de esas parotiditis de repetición era el síndrome de Sjögren. Amalur tardó dos años en recibir el diagnóstico adecuado; “tuvimos suerte, no es mucho tiempo”, asegura su madre, Amaia, en comparación con otros pacientes que han conocido en la Asociación del Síndrome de Sjögren.
No es de extrañar, puesto que los síntomas de este síndrome se pueden confundir fácilmente con otras patologías y no se manifiestan siempre igual en todos los afectados. Por eso hemos hablado también con la Dra. Neus Quilis, del Servicio de Reumatología del Hospital del Vinalopó (Elche) y miembro de la Sociedad Española de Reumatología (SER), para que nos dé más información sobre Sjögren y nos aporte más detalles acerca de su sintomatología.
“El síndrome de Sjögren es una enfermedad reumática, autoinmune sistémica y crónica, caracterizada por la infiltración de las glándulas exocrinas por linfocitos y otras células inflamatorias”, explica. “Las glándulas que se afectan con más frecuencia son las salivares y lacrimales, si bien otras glándulas exocrinas también podrían verse afectadas. Esta inflamación a largo plazo puede dar lugar a la destrucción del tejido glandular y, por tanto, su disfunción. Sin embargo, aunque el tejido glandular exocrino sea la diana principal de esta enfermedad, en algunos casos pueden afectarse otros órganos como los riñones, el pulmón etcétera”.
Eso es lo que ha llevado a Amaia a estar con preocupación constante desde que le confirmaron el diagnóstico de su hija: “Esta enfermedad es muy de puede; es decir, no tiene por qué, pero puede derivar en…”. Por el momento, a Amalur en lo que más le ha afectado es en cursar varias parotiditis (aunque no tan seguidas como en aquel verano que aparecieron por primera vez), que viene de la mano de un dolor muy intenso. Hasta ahora, que ya ha cumplido los 18 años, en estos episodios le recetaban analgésicos y cortisona; ahora ya le han recetado inmunodepresores, que le están yendo muy bien a Amalur (como empezó a manifestar síntomas a tan corta edad, los médicos que la trataban preferían no recetarle este tipo de medicación).
© GettyImagesEl día a día de niños y adolescentes con síndrome de Sjögren
Como en el caso de Amalur, el síntoma más habitual en los pacientes pediátricos del síndrome de Sjögren es la parotiditis recurrente, tal y como señala la Dra. Quilis. “Otros síntomas también frecuentes en niños son el dolor articular; y la sequedad de ojos y boca parece más habitual según algunos estudios de lo que creíamos hace unos años”. Amalur, sin embargo, no ha sufrido de dolores articulares, aunque sí que ha tenido problemas de sequedad en los ojos.
En cuanto al día a día de estos niños y adolescentes, pueden hacer vida completamente normal: “pueden ir a clase, hacer deporte, estar con amigos, etcétera. Si hay algún caso concreto en que se deba evitar alguna actividad durante un tiempo, será el reumatólogo tratante quién lo indicará pero en líneas generales, estos niños pueden llevar una vida normal”. Como nos cuenta Amaia, en ocasiones, el dolor que ha sufrido Amalur en la cara ha sido tan fuerte que no ha podido ir a clase. Aún así, asegura que lo lleva muy bien y que es ella la que se muestra más fuerte en casa. “Hasta el año pasado, que estuvo tomando cortisona continuamente y se le acabó hinchando un poco la cara. Ahí me decía llorando, jo, mamá, es que tengo la cara completamente hinchada”. Fue un momento complicado porque en el momento en el que se le bajaba la dosis de corttisona le subía el dolor. “Hemos pasado un año malo. Fue ahí cuando su médico le recetó ya inmunosupresores”.
Amaia nos cuenta que ha sido también hace ahora un año cuando ella se puso en contacto con la Asociación del Síndrome de Sjögren. “Tenía pendiente la llamada desde que se lo diagnosticaron. Quería llamar, pero es que a mí me ha costado mucho; hasta que lo he asimilado, han pasado años. No sé, es como que cuando cuando llamas ya no hay vuelta atrás, que reconoces que es así”. Una vez que lo hizo, confiesa que le ha venido muy bien porque habla con otras personas que se encuentran en una situación similar; de hecho, enseguida le pusieron en contacto con otra paciente a la que la enfermedad le afectaba con parotiditis recurrentes, por lo que también recibe un asesoramiento más cercano.
¿Qué cuidados deben seguir los familiares de menores con síndrome de Sjögren?
En primer lugar, “como en otras enfermedades crónicas, es fundamental establecer una relación médico paciente basada en la confianza, resolver todas las dudas que se presenten y seguir los consejos del equipo de Reumatología Pediátrica”, aconseja la Dra. Quilis. “En líneas generales, podemos decir que los pacientes pueden beneficiarse de seguir una alimentación sana y equilibrada, realizar ejercicio físico regular, beber agua y mantenerse bien hidratado y no olvidar cuidar la salud bucodental”.
“Respecto a los familiares, las recomendaciones que podríamos dar serían el brindar un apoyo sólido al paciente y acompañarle en todo el proceso, fomentando su autonomía respecto a la enfermedad”.
