Claves para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cardiopatías congénitas

Se estima que 10 bebés nacen cada día en España con una cardiopatía congénita, 4.000 recién nacidos al año. Unas cifras más que considerables que la convierten en la patología congénita más habitual en nuestro país, a pesar de lo cual sigue siendo bastante desconocida por la sociedad en general. Por eso, para reconocer los derechos des estos niños (y también de los adultos con esta enfermedad de nacimiento), la Fundación Menudos Corazones ha llevado, este martes 21 de mayo, al Congreso de los Diputados las demandas de sus familias de cara a mejorar la calidad de vida de los afectados.

Una cardiopatía congénita es una anomalía o un conjunto de anomalías en la estructura o el funcionamiento del corazón. Hay diferentes grados de gravedad; las más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que se prolongan hasta que la persona afectada es adulta. Otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía. En todo caso, se trata de una patología crónica con la que el recién nacido tendrá que aprender a vivir para siempre.

De ahí el trabajo de Menudos Corazones para dar a conocer esta patología y de ahí la  Jornada para la visibilidad, el reconocimiento y los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias  celebrada en el Congreso. El acto, que ha tenido lugar concretamente en la sala Campoamor, ha completado su aforo. ““Este es un día histórico para las cardiopatías congénitas”, afirma Juanma Orbegozo, presidente del Patronato de la fundación. “Con este acto confirmamos la apuesta de Menudos Corazones por la incidencia política y la visibilidad social de esta patología”.

Uno de los actos centrales del evento, que ha contado con el apoyo de Belén Rueda, que perdió a su hija María, cuando esta aún no había cumplido el año de edad, a causa de una cardiopatía congénita. “No quería perderme la oportunidad de acompañaros en este emblemático lugar, el Congreso de los Diputados, para dar paso a quienes van a presentaros el Decálogo ‘Menudos Corazones’ porque estos corazones importan. Escuchadlos, por favor, muy atentamente”, pidió la actriz, también presidenta de honor de Menudos Corazones, a los parlamentarios y a los asistentes a la Jornada a través de un vídeo.

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Decálogo de la Fundación Menudos Corazones

El decálogo del que habla Belén Rueda busca el pleno reconocimiento de los derechos de los niños y los adultos con cardiopatías congénitas y de incluirlos en el debate político con el fin último de mejorar su calidad de vida. Así, los 10 propósitos que han presentado en el Congreso son los siguientes:

1.  Asegurar la adecuada asistencia sanitaria, así como el acceso equitativo a tratamientos, y la derivación rápida y eficaz a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
2. Garantizar a las niñas y los niños con cardiopatías congénitas el acceso a Atención Temprana desde el nacimiento.
3. Reconocer adecuadamente las secuelas de las cardiopatías congénitas y su impacto en el día a día en el proceso de evaluación de la discapacidad.
4.  Garantizar a los adolescentes con cardiopatías congénitas una adecuada transición a las Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto.
5. Asegurar la inclusión laboral de las personas con cardiopatías congénitas y reforzar el desarrollo de políticas activas de conciliación.
6. Reforzar y mejorar el acceso, gratuito y universal, a recursos de protección de la salud mental.
7. Garantizar el correcto diagnóstico prenatal y posnatal de las cardiopatías congénitas.
8.  Promover y financiar la investigación básica y aplicada de las cardiopatías congénitas.
9. Crear un Registro Estatal de Cardiopatías Congénitas que esté al servicio de la práctica clínica.
10. Impulsar y apoyar campañas recurrentes de concienciación y sensibilización social.

El apoyo y el acompañamiento, una necesidad para los afectados y sus familias

Dado que la cardiopatía congénita es una patología crónica y que son muchos los casos de gravedad, la Fundación Menudos Corazones nació hace ahora 20 años para acompañar a niños y a adultos que la padecen. Les apoya desde el punto de vista asistencial, facilitando alojamiento en Madrid a las familias que tienen que trasladarse a la capital para un ingreso hospitalario y acompañando, desde el punto de vista emocional, con psicólogos, tanto a los afectados como a los familiares. Pero además ofrece opciones que van más allá de lo puramente práctico; ofrece alternativas para fomentar la integración de estos niños y su bienestar emocional, con actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a ellos. El objetivo siempre es mejorar la calidad de vida en la infancia, la adolescencia y la adultez de quienes padecen una cardiopatía congénita.