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El diagnóstico de cáncer en un hijo es, probablemente, una de las noticias más duras que se pueden recibir. Pero no hay que olvidar que, en el otro lado, el menor también está viviendo ese proceso a nivel físico y emocional y hay que hacerlo partícipe de la mejor forma de la situación.
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Loris Nacif es psicooncóloga de ASION (Asociación Infantil Oncológica de Madrid), cuya misión es apoyar a las familias y a los niños y adolescentes con cáncer y mejorar su calidad de vida. Ella nos habla de cómo comunicar la noticia.
Hacerles partícipes de la situación
Aunque puede surgir la idea de ocultar al menor que tiene cáncer, no es lo adecuado. “Los niños tienen que saber qué es lo que pasa, qué es lo que tienen y poco a poco irles transmitiendo lo que van a ir viviendo en cuanto a tratamientos y/o procedimientos. Esto libera a la familia y permite una adaptación y una normalización conforme va a pasar el tiempo”, destaca la experta.
Pero ¿cómo hacerlo? Estas son las pautas que ofrece Loris Nacif:
- No transmitir miedos preconcebidos. La palabra cáncer está muy estigmatizada y asociada a muchos mitos que, afortunadamente, no suelen estar en la cabeza de la mayoría de los menores afectados. Además, hay que tener en cuenta que “actualmente, los tratamientos en los niños y adolescentes están muy avanzados, por lo que hay que tener cuidado de no transmitir todos esos miedos”.
- Tener en cuenta la edad del menor. “Cuanto más pequeños son los niños la explicación debe ser más sencilla, ya que los niños no necesitan tanta información, sólo saber qué está pasando y sentirse contenidos”, recalca la psicooncóloga. Según van creciendo, es importante explicarles más cosas, pero siempre recalcando que el equipo médico los va a ayudar, junto a los padres, para que puedan sentirse seguros.
- Usar términos correctos. No por hablar con un niño hay que infantilizar la información. Un ejemplo de cómo abordar la enfermedad es esta, que ofrece la especialista de ASION: “A veces en nuestro cuerpo hay unas células, que no sabemos por qué se transforman y empiezan a crecer desordenadamente y en ocasiones se acumulan en algún lugar generando una pequeña bolita o tumor, y ese proceso se llama cáncer. Esas células las tenemos que quitar para poder estar bien, por eso tenemos que venir al hospital o a la consulta para que nos den una medicina que se llama quimio, que va a hacer que esas bolitas se hagan pequeñas hasta que desaparezcan”.
- Observar sus reacciones emocionales. Además de transmitir una información adecuada, es esencial vigilar qué reacciones emocionales van teniendo. Hay que ayudarlos a expresarse, instarles a que formulen las preguntas que tengan (a los padres o al equipo médico) y permitirles mostrar lo que están sintiendo, de forma que se sientan validados y contenidos por los padres.
“¿Me voy a curar del cáncer?”
Los tratamientos oncológicos infantiles han avanzado mucho, y es bueno tener esa confianza y transmitirla al menor. Pero, realmente, nadie sabe lo que sucederá. Si el niño o el adolecente plantea esta pregunta, la respuesta sería “para eso estamos aquí en el hospital”.
Es normal que los padres sientan temor, pero “cuando nos hacen una pregunta como esa es importante detectar esos miedos para no transmitirlos, porque es normal pensar o cuestionarse eso, pero la realidad es que la intención y todo lo que estamos haciendo es para que se curen y por el momento eso es suficiente para decirles a los niños o adolescentes”, destaca la representante de ASION (www.asion.org).
En este proceso, que puede ser largo, hay que normalizar la palabra cáncer e ir explicándoles las distintas etapas por las que van a pasar. No se deben emplear expresiones como que el niño tiene un “bichito”, pues eso puede infundirle más miedo, e incluso asustar a sus hermanos. “No es un ‘bichito’, es algo que pasa a nivel celular y que no tenemos nadie el control o la culpa de que pase eso”, insiste Loris Nacif. Igualmente, hay que desterrar un tipo de lenguaje como “eres un super héroe”, eres “un campeón”, o “es una batalla”. “Es mejor decir ‘lo estás haciendo muy bien’, ‘es normal sentirse triste o enfadado a veces’, ‘aquí estamos nosotros y todos los médicos y todos los que trabajan en el hospital para ayudarte’, ‘aquí te están cuidando y ayudándote a ponerte bien’”, detalla.
¿Hasta dónde hacer partícipe al niño de las decisiones médicas?
Aunque hay que explicarles lo que les va a ir sucediendo y los procedimientos a los que se van a someter, bien distinto es hacer partícipes a los menores de las decisiones estrictamente médicas que haya que tomar. Es algo que coresponde a los adultos, incluso cuando se trata de adolescentes, que pueden ser incluidos en la decisión, pero sin tener la última palabra, que corresponderá a los adultos.
“Cuanto más normalicemos la situación es mejor para todos. Esto no quiere decir que le vamos a transmitir a los niños todo lo que nos han dicho o todas nuestras preocupaciones. Pero sí es importante que, si en algún momento lloramos, explicarle por qué: ‘Estoy llorando porque me pone triste que estés aquí, o que te duela, porque te quiero mucho’ seguido de ‘pero es normal llorar un poco cuando estamos tristes, tú también lo puedes hacer y no pasa nada, estamos aquí juntos y vamos a estar bien’. Así le permitimos al niño que pueda expresar cualquier emoción que sienta y lo podemos contener”, explica Loris Nacif.
Los niños conocen a sus padres y saben cuándo están bien y cuándo no. En este sentido, se pueden transmitir ciertas emociones de manera abierta, pero siempre contenida. El menor enfermo no debe percibir que sus padres no se pueden controlar y se desbordan, porque entonces él se quedaría sin nadie que lo contuviera. En este sentido, y al ser un momento de alto impacto emocional, es importante contar con ayuda y asesoramiento especializado.