9 cosas que debes conocer sobre el síndrome de Down

Tener síndrome de Down no significa sufrir una enfermedad. Precisamente, la palabra síndrome alude a un conjunto de síntomas que caracterizan un estado, pero no tienen por qué hacer referencia a una enfermedad en sí misma.

El síndrome de Down es genético y tiene lugar cuando hay una división celular anómala en el cromosoma 21. Por eso se puede detectar ya en la misma gestación mediante las pruebas de cribado. Por estadística, uno de cada 700 nacimientos debería corresponder a un niño con síndrome de Down. La realidad es que en España nacen menos de 150, una de las tasas más bajas del mundo. Se estima que actualmente hay unas 35.000 personas con síndrome de Down en España, cifra que queda muy lejos de las 300.000 que había en los años 70.

Es cierto que el síndrome de Down predispone a algunas patologías, pero no todos los niños que nacen con esta condición las tienen. Tal como destaca el Dr. Lirio, las malformaciones cardiacas son una de las afecciones más comunes en el síndrome de Down. “Hace algunas décadas casi la mitad de los niños que nacían con esta alteración morían por su cardiopatía. Actualmente un porcentaje muy importante de los niños superan una cirugía cardiaca”, tranquiliza.

Otros problemas que pueden aparecer en el síndrome de Down son los oftalmológicos, auditivos, dentales, la obesidad y las apneas del sueño (”en casi la mitad de los niños y adolescentes”), también algunas lesiones dermatológicas específicas.

No hay grados en el síndrome de Down, pero sí es cierto que este puede tener distinta afectación en cada niño. Siempre va ligado a discapacidad intelectual, pero esta puede ser leve, moderada o severa. De hecho es la primera causa de discapacidad de tipo genética.

“Pero, por suerte, la gran mayoría de los casos presentan una discapacidad leve o moderada (en más del 60% de los casos). Yo siempre les digo a los padres de un recién nacido con síndrome de Down, para que lo entiendan gráficamente, que si se preguntan si su bebé podrá jugar al fútbol, montar en bicicleta o leer, probablemente ocurra, aunque a un ritmo más lento que el resto de los niños”, destaca el especialista. “Por ejemplo, los niños con síndrome de Down (de media) caminan de forma autónoma a los 23 meses, mientras el resto de los niños lo hacen hacia los 12 meses”.

Como sucede con todos cualquiera, también las personas que tienen síndrome de Down van forjando su personalidad en función de las experiencias vitales que van teniendo. “El entorno familiar, educativo o social van a marcar mucho la personalidad de cualquier individuo, tenga o no tenga una cromosomopatía”, subraya el Dr. Julián Lirio.

“Los padres no deben sentir pena o compasión por el hecho de tener un hijo con síndrome de Down, deben trabajar las normas de convivencia desde la más tierna infancia desde la asertividad”, recomienda. “Pero debo decir que las personas con síndrome de Down tienen una base genética que les hace especialmente cariñosos, empáticos, desinhibidos. Son capaces de expresar el humor y de transmitir a su entorno su jovialidad y alegría vital”, detalla.

Y añade: “Los bebés con síndrome de Down pueden pasar más tiempo mirando a la cara y pendientes de la gente que los demás niños, y algo parecido ocurre durante su infancia. Quizá por eso acaban estando más preocupados por su entorno social buscando la atención de los otros, más que centrarse en el juego y el mundo físico, son menos exploradores de las cosas y más de las personas. Si somos capaces de aumentar su interés por ‘las cosas’ estoy convencido de que pueden ser un activo muy importante para una sociedad cada vez más individualista y egoísta”.

Los niños con síndrome de Down con discapacidad intelectual ligera o moderada pueden avanzar en el ámbito académico con adaptaciones según sus necesidades. Muchos de ellos aprenderán a leer y tendrán conocimientos como otros niños de su edad, aunque tienen más dificultades en el ámbito abstracto, donde se incluyen, por ejemplo, las matemáticas.

En el caso de la discapacidad intelectual severa, los aprendizajes estarán encaminados a conseguir la máxima autonomía y funcionalidad para ese chico, de manera que pueda desenvolverse por sí mismo en el mayor número de áreas posibles.

¿Hay predictores que puedan indicar cómo va a ser la evolución de un niño con síndrome de Down cuando nace? “Rotundamente no”, contesta el especialista.

“Esa es una pregunta que todos los padres se hacen poco después de saber que su niño tiene este síndrome: ‘¿doctor, qué grado de Down tiene mi hijo?’. Deben saber que por el hecho de tener el síndrome pueden tener un mayor riesgo de padecer muchas enfermedades, pero de la enorme lista de problemas asociados puede que solo tenga unos pocos o una gran cantidad”, explica.

“Hay una gran variabilidad, y no se ha descubierto ningún marcador que permite aventurar cómo va a ser su vida. Lo único que sabemos, por el momento, es que los programas de prevención nos ayudan a diagnosticar y tratar precozmente las diversas patologías asociadas, y que la estimulación intensiva permite mejorar sus capacidades cerebrales. Eso no quiere decir que los sometamos a una sobre-estimulación. Son niños, y también tienen que tener un momento para jugar y socializar. Eso les permitirá llegar a la vida adulta siendo personas emocionalmente estables”, aconseja.

Las niños y los adultos con síndrome de Down tienen intereses propios y pueden disfrutar del ocio como cualquier otro.

Es importante que dispongan de un grupo de referencia donde se sientan incluidos y puedan participar en actividades de ocio y tiempo libre de acuerdo con su edad (no hay que infantilizarlos por tener discapacidad intelectual, sino ofrecerles lo que les corresponde adaptado a sus circunstancias).

Muchos de los jóvenes y adultos con síndrome de Down pueden llevar una vida independiente y trabajar en empleos adaptados.

“En la etapa laboral se muestran incansables en las tareas manuales más rutinarias y repetitivas, es decir, aquellas que al resto de las personas nos producen más hastío. En ocasiones pueden acabar siendo demasiado obsesivos con las tareas si no conseguimos equilibrar sus impulsos. Pero, en general, debemos decir que los compañeros de trabajo suelen mostrarse muy satisfechos a partir del momento que entra en sus vidas una persona con síndrome de Down, porque consiguen armonizar y cohesionar al resto del grupo laboral; suelen ser muy queridos y valorados”, apunta el Dr. Lirio.

El conocimiento del síndrome de Down se ha enriquecido mucho en los últimos años. Esto ha hecho que los programas de prevención puedan abordar y detectar precozmente aquellas enfermedades que podrían disminuir sus expectativas.

“El paradigma en este momento no es conseguir que esos niños alcancen la etapa adulta, sino que lleguen a ser ancianos, y lo estamos consiguiendo, aunque su calidad de vida todavía sea pobre por la aparición precoz de senilidad y enfermedad de Alzhéimer. En conjunto estamos alcanzando supervivencias por encima de los 60 años en el momento actual”, comenta el Dr. Julián Lirio.