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Paula tiene 5 años y ha pasado tanto tiempo en el hospital desde el instante en el que nació que llegó a asociarlo más a un hogar que su propia casa. Cuando a su madre, Aroa Arranz, y a su padre les comunicaron, en la semana 30 de embarazo, que era posible que la bebé naciera con atresia de esófago, no lo aceptaron. Aun cuando se lo confirmaron tras dar a luz, pensaron que operarían a su hija y en unos días estarían con ella a casa y harían vida normal. No fue así. A la primera operación de Paula, con tan solo 8 horas de vida, vino un auténtico periplo por quirófanos que duró cuatro meses. Cuando por fin recibió el alta y llegaron a casa, la tranquilidad fue demasiado volátil y pronto hubo que volver al hospital: “ahí es cuando empiezas a darte cuenta de dónde estás entrando, de que el problema es bastante grave y es cuando empiezas a derrumbarte de verdad”, nos cuenta Aroa. Con ella hemos hablado de todo ello, de cómo afecta la atresia esofágica a Paula, que ingiere los nutrientes que necesita mediante una sonda porque hasta hace unos meses no podía ingerir ningún alimento por culpa de la atresia. Una enfermedad que aqueja también al resto de la familia, incluido el hermano de Paula, Nico, de 8 años. Esto es lo que nos ha contado.
¿Cuándo os comunicaron que Paula tiene atresia esofágica?
La enfermedad de Paula se intuye, pero no se puede confirmar hasta que nace porque el esófago no se ve en con una ecografía. Hacen pruebas, pero no nos lo pueden confirmar. En el momento en el que nace, le introducen una sonda por su boca para ver si llega al estómago y, si se ve que no llega, se confirma al 100%. Vale. Desde la semana 30 del embarazo se empezó a intuir y empezaron a hablar los médicos, a contarnos un poco todo sobre la enfermedad, por si finalmente se se confirmaba.
¿Cómo os sentisteis en ese momento?
Cuando nos dicen que puede tener la enfermedad, se te cae el mundo, obviamente. Primero, por lo desconocido, por todos esos tecnicismos, esas palabras raras, eso de ‘enfermedad rara’, ‘algo poco común’... Parece que asusta, ¿no? Pero cierto es que nosotros no lo aceptamos directamente; decíamos “no lo va a tener; solamente es una posibilidad y no lo va a tener”. Mi marido y yo decidimos dejarlo aparcado hasta el momento en el que se confirmara 100% que nuestra hija tenía la enfermedad. También, en parte, porque a partir de la semana 30 estuve con reposo total en la cama; la cabeza da mil vueltas y dijimos “venga, hay que parar de pensar esto y, cuando todo se confirme, vamos a por lo siguiente”.
Cuando finalmente ya nos confirman, en el momento de nacer, que tiene atresia, te diría que sí, que se nos cae el mundo de verdad, pero te mentiría. Nosotros pensábamos que la atresia se opera al nacer y a los 20 días te vas a tu casa con tu hija comiendo. Se va haciendo más doloroso cuando vas viendo que llegas a tu casa sin tu hija, que pasa una primera operación a las 8 horas de vida, que está en la UCI, que está llena de cables, que a los 20 días de esa operación, hay otra operación y que a los 40 días de esa operación, hay otra y a los 20 días, otra... Y al final tu hija sale por primera vez del hospital a los cuatro meses de haber nacido y aguanta en casa una semana y vuelve a empezar. Ahí es cuando empiezas a darte cuenta de lo que debe de ser, de dónde estás entrando, de que el problema es bastante grave, de que es algo con lo que vas a tener que vivir. Y ahí es cuando empiezas a derrumbarte de verdad.
Hace unos días ha vuelto a estar en el hospital. ¿Cómo se encuentra ahora después de este último ingreso?
Ahora mismo está súper bien, lo que pasa que es Paula sube muy rápido, pero también baja igual de rápido. Para que te hagas una idea, el curso anterior fue al cole 20 días en total en todo el año. Este año llevamos ya 20 días, con lo cual todo apunta a que va a ser mejor. Estoy contenta por eso, porque ya hemos cumplido los 20 días, así que ahora ya todo sea ir sumando más. Ahora mismo está muy bien, se acaba de comer un puré. Si me llegas a preguntar hace unos meses que si la iba a ver comiendo un puré te hubiera dicho “¡anda que no nos queda para eso!”.
¿Qué es lo que le lleva a ingresar con tanta frecuencia?
Además de tener atresia, tiene, como muchos otros niños con atresia, una fístula que va hasta el pulmón. A veces se abre y hace que el pulmón derecho se colapse y deje de funcionar; o sea, deja de respirar y nos toca correr para el hospital como si no hubiera un mañana. Aunque en mi casa tengo oxígeno y todo lo que hace falta para poder tratar a mi hija, cuando se pone tan malita, el miedo está ahí.
También, porque está empezando a comer ahora y, a veces, se le va la comida por la vía respiratoria al no coordinar bien, y vomita. Por otro lado, como su esófago no funciona, no se mueve, todo lo que entra cae como por gravedad; por eso, cuando tiene mocos y los mocos se acumulan, hacen una especie de embudo que impide que los mocos no pasen y hace que se vaya llenando el esófago. Vomita y ahí empieza todo el jaleo porque ella no coordina lo que le sale por la boca, y se la va a la vía respiratoria.
© GettyImages¿Tiene terapia con logopeda para tratar de aprender a coordinarlo?
Sí. Lo que muchas personas no saben es que los logopedas enseñan a comer. Enseñan a masticar, a deglutir. A mi hija la trata la logopeda desde que nació y, si hoy mi hija se está comiendo un puré, es gracias a ella. Sobre eso estuve dando una charla hace unos días organizada por el colegio Logopedas de Madrid.
¿Qué perspectivas hay al respecto? ¿Podrá ir ingiriendo poco a poco otro tipo de alimentos?
Aún nos queda. Llevamos comiendo purés solamente desde las Navidades. Hemos ido cambiando texturas para que ella no lo rechace. Primero tenía que estar muy licuado para que no tuviese ningún grumo de nada, y ahora ya le hago puré de patata con su pollo. La logopeda no me ha dicho todavía que pueda comer algo más, como un pescadito o algo blandito, pero ahora creo que ya que cada vez falta menos porque, además, Paula está dispuesta, quiere masticar. Me dice, “mamá, es que yo quiero comer, pero algo que sea de masticar, no solo de tragar”.
Ahora que Paula tiene 5 años y ya es más consciente, ¿cómo afronta su enfermedad?
Yo creo que me asusta más a mí que a ella. Ha nacido con ello, no conoce otra cosa. Va siendo más consciente al ser más mayor, pero sobre todo al pasar más tiempo fuera del hospital; antes ella a lo mejor venía a casa dos días, un sábado y un domingo, y el lunes volvía al hospital. Y sinceramente, y aunque me fastidie, esta no era su casa. Cuando tú le decías “nos vamos a casa”, contestaba “yo me quedo, mamá”. Hace tres Navidades le dije “Paula, nos vamos”; y decía que no. “Pero si es el día de Nochevieja y nos dejan ir a cenar a casa, hija mía, por favor”.
Ahora que es más mayor, se da más cuenta y le cuesta más ir al hospital, pero su enfermedad ella no la rechaza. Por ejemplo, el otro día fue a patinar y le dijeron que tenía que beber agua y contestó a la profesora “yo no puedo porque no me funciona el tubo”. Así te lo dice y ya está, con toda la naturalidad. Claro, me llamó la profesora y ya le expliqué que Paula está malita y que de momento no puede beber agua normal, que tiene que ser agua espesada. Pero Paula te lo dice con toda la naturalidad.
¿Tu hijo mayor, Nico, de 8 años, cómo lo lleva?
Con Nico hemos pasado diferentes etapas. Yo tengo 42 años y no lo entiendo. Todavía no entiendo la enfermedad de mi hija, pero sé que tengo que convivir con ello. Nico tenía cuatro años, cuando nació su hermana, y la ha conocido así; no lo ve raro. Sí que es cierto que estamos tratados por psicólogos; Nico también porque al principio decía “mamá tenía una barriga grande, se había ido a por mi hermanita, está montando la cuna de mi hermanita, pero mi hermanita nunca viene. Los otros niños de mi cole tienen hermanitas y sus hermanitas están ahí”.
Los psicólogos nos decían que el niño tenía que ir a la UCI, que tenía que conocer a su hermana y ver que está ahí. Nosotros seguíamos los pasos; él iba y veía a su hermana, y así poco a poco. Nico tiene una devoción increíble por su hermana, la cuida de una manera increíble. Yo pensaba que a lo mejor iba a tener celos o algo de rechazo, porque hay que estar súper pendiente de ella, pero lo entendió súper bien y él es el primero que la cuida de una manera increíble.
La pandemia nos hizo polvo. Paula fue la primera niña en tener COVID en el hospital, cuando ni siquiera habían decretado el estado de alarma, y el día 10 de marzo ya estábamos Paula y yo aisladas en en el hospital. Y él ha llegado a estar sin su hermana dos meses, porque al hospital dejaban ir al papá y a la mamá, pero no podía ir nadie más. Yo ahí lo llevé muy mal porque los dos se echaban de menos, los dos se necesitaban. Fue una época muy dura. Ahora está un poquito mejor. Creo que todos estamos llevando la enfermedad un poquito mejor y él también, aunque no entiende por qué todas las hermanas de sus amigos van a los cumpleaños y la suya no va nunca, por qué va al colegio y a su hermana no la ve nunca en el recreo... Cosas normales que nosotros no tenemos.
¿Qué es ‘La sonrisa de la guerrera’ y por qué la pusiste en marcha?
La sonrisa de la guerrera es una asociación creada para todas las personas que tienen atresia de esófago y que ahora, este mes de febrero, hemos conseguido lanzar después de muchas horas de trabajo. Antes había una asociación para el tema de la atresia de esófago con la que he colaborado durante mucho tiempo, pero esa asociación dejó de moverse. Y yo, que soy una madre que no me puedo parar y que quiero que la enfermedad de mi hija se vea, se investigue, se estudie, que la gente la conozca... me lancé a formar la asociación. El objetivo es empezar a ayudar a los papás con cursos: con cursos de logopedia, de fisio respiratoria… El primero va a ser un curso de RCP (reanimación cardiopulmonar) porque nosotros necesitamos saber RCP.
El dinero que se vaya recaudando es para invertirlo en ayudar a todas las familias y para invertirlo en investigación y que la atresia de esófago se estudie y se mejore, porque creo que hay cosas en las que nos hemos quedado muy atrás. Incluso un médico me dijo un día “bueno, si eso se opera al nacer y ya está”. Sí, se opera al nacer, pero no te olvidas. Yo tuve suerte porque mi hija nació a término, pero otros niños con un kilo de peso están entrando en un quirófano y no salen y ya está. Por eso La sonrisa de la guerrera busca dar visibilidad, ayudar a las familias y actuar un poquito como enlace entre ellas y los hospitales y médicos. Y hacer también un poco de piña porque a los papás que pasamos por unas situaciones parecidas nos viene muy bien compartir de igual a igual.
¿Qué les dirías a otras familias cuyos hijos tengan atresia de esófago?
Que vivan el momento. Lo malo llega sin que lo llamemos; que disfruten de lo cotidiano. Es lo más importante que me ha dejado a mí la atresia: disfrutar de un baño de mis hijos juntos en una bañera.
