María, una niña con parálisis cerebral que ha evolucionado más de lo que prevían los médicos

Para los niños con parálisis cerebral el apoyo de su familia es una cuestión de supervivencia. En concreto, el del adulto que ejerce de cuidador -normalmente la madre o el padre- y que, en muchos casos, le ayuda con cuestiones tan esenciales como el aseo y la higiene personal a otras como trasladarse de un lugar a otro. Normalmente es a este tipo de funciones a las que se asocia la figura del cuidador, pero su papel va mucho más allá: es, en la práctica, el terapeuta particular de su hijo y, por tanto, quien puede lograr que el niño o la niña muestre avances en las diferentes problemáticas que presente. Por eso, con motivo del Día Europeo de la Logopedia, el Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid (CPLCM) ha organizado unas jornadas en las que pone en valor el papel de esta persona, el cuidador, a quien ven clave para el éxito de la terapia que los profesionales de la logopedia imparten a estos niños.

Y esta terapia es imprescindible para los menores con parálisis cerebral, puesto que en la mayoría de los casos presentan algún tipo de alteración motora que les impide expresarse a través del habla y que puede afectar también a la alimentación por “problemas en la succión, masticación y deglución”, como nos indica Pilar Navarro, logopeda experta en comunicación en parálisis cerebral y miembro del CPLCM. “Esta alteración puede desembocar en síntomas graves de nutrición, hidratación o infecciones respiratorias”.

Son precisamente los motivos por los que ha necesitado terapia logopédica María, una niña de 11 años que nació una parálisis cerebral. “Ella tiene tetraparesia, lo que significa es que no puede mover ni los brazos ni las piernas. No se puede sentar sola, utiliza una silla de ruedas y tampoco sujeta muy bien la cabeza; realmente tiene poca movilidad, es dependiente total. Tiene un 100% de grado de discapacidad”, nos cuenta su madre, Alexandra.

Alexandra es el ejemplo perfecto de cuidadora en el más amplio sentido de la palabra, como nos dice Navarro, que es, además, la logopeda de María. Cuando la niña nació y tras acabar la baja por maternidad, Alexandra tuvo que pedirse una excedencia para poder atenderla porque su hija tenía crisis de epilepsia. Cuando parecía que iba mejor gracias a la medicación, la madre volvió al trabajo, pero a los 8 meses tuvo que dejar su puesto de trabajo definitivamente; “entre los médicos que tiene, que son varios especialistas, más consultas porque se pueda poner malita -y cuando ella se pone mala, no dura como un catarro, que en unos días se pasa, a lo mejor puedo estar una semana-; como esta última vez, que empezó en noviembre con una neumonía, se complicó más y hasta enero no estuvo recuperada. Claro, ningún trabajo te acepta eso. Al final lo tuve que dejar”.

Pero ese sacrificio (que afecta a toda la familia, pues el marido de Alexandra “trabaja el doble”, al no poderlo hacer ella, para mantener el nivel de ingresos) es el que ha permitido que la pequeña evolucione mucho más de lo que los médicos preveían en el momento de nacer. “Ni siquiera le dieron mucha esperanza de vida; cuando nació nos dijeron pues que hiciéramos recuerdos bonitos con ella y y poco más, y ahora mismo es una niña de 11 años, que incluso puede hablar con su comunicador, que supuestamente era ciega y ve, y que puede comer, a pesar de que la tenían programada para un botón gástrico que nunca le pusieron porque María tomó pecho y todo”.

Alexandra y su marido han conseguido que María tenga una rutina, que vaya a un colegio ordinario, en el que, además, está muy integrada. Ambos están volcados en que siga todo tipo de terapias: “Tiene fisioterapia, tiene logopedia, hemos probado también musicoterapia y nos ha ido muy bien y hemos ido a la piscina a hacer hidroterapia, pero ha tenido varias operaciones y hemos tenido que interrumpir la terapia en la piscina y también la equinoterapia, con la que iba a montar a caballo. Lo mismo, lo hemos tenido que interrumpir porque todavía se está recuperando de la última operación. Cuando los médicos nos den el visto bueno, seguiremos”, nos comenta Alexandra.

Y esa implicación es la clave, como pone en valor Pilar Navarro: “nosotros notamos claramente cuando el cuidador se implica directamente en la terapia”. Como nos explica, la terapia y, en concreto, la terapia de logopedia, se lleva a cabo uno o dos días a la semana, por lo que para que sea mucho más efectiva, el cuidador debe hacer diariamente los ejercicios con el niño o la niña pautados por el profesional. De esta manera, los menores “evolucionan mucho mejor y mucho más rápido”.

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El trabajo para lograr establecer comunicación

Con el trabajo conjunto de Alexandra y Pilar, han conseguido que María se empiece a comunicar con un comunicador, algo que ha llevado un proceso de aprendizaje para la niña, pues no puede mover sus brazos para marcar diferentes opciones. Ellas han tenido que recurrir a un sistema de comunicación aumentativa que responde al movimiento de los ojos, para lo que han trabajado, en primer lugar, para que María lograse fijar la atención en la tablet; después “empezamos con vídeos de causa-efecto, o sea, de estimulación visual: cuando aparece algo en la pantalla, que ocurra algo. Por ejemplo, que aparezcan unos globos y se exploten es uno de los juegos que más le gustaban a ella”, detalla. “Luego ya pasamos a practicar con la mirada, a mantener la mirada en un punto fijo durante unos milisegundos -porque no llegamos a segundos todavía-”.

Eso ha sido un gran paso, pues mediante pictogramas, María puede elegir la ropa que se va a comprar, regalos a hacer o el destino de vacaciones. “Su opinión sí que importa”, dice con contundencia su madre.

La terapia con la logopeda también ha ayudado a María a la hora de ingerir alimentos. Como nos cuenta Alexandra, su hija tiene más problemas con la masticación que con la deglución en sí; es decir, puede tragar, pero le cuesta masticar, en parte porque solo respira por la boca, no por la nariz. “Si le pongo un trocito blandito de comida en la parte de abajo del mentón y le hago los movimientos, lo mastica, pero realmente lo estoy haciendo yo”.

Por eso la alimentación es uno de “los principales pilares de intervención” de un logopeda en niños con parálisis. En casos como el de María, “la intervención se basa principalmente en trabajar postura, fuerza, coordinación o sensibilidad de los músculos a la vez que se introduce el alimento con diferentes texturas y solidez”, nos informa Navarro.

Para lograr todo esto, “la familia es parte importante de la intervención para asegurar la continuidad y funcionalidad de los objetivos que se van programando”, algo que, como hemos visto con María y Alexandra, suele implicar un importante esfuerzo. “Normalmente las familias tienen que adaptar su forma de vida para que sus hijos e hijas estén atendidos” y acudan a distintos médicos y terapias o se recuperen de enfermedades, añade. “En muchas ocasiones, están sometidos a situaciones de estrés, por eso las terapias se enfocan en acompañarlos en la gestión de los desafíos con los que se enfrentan diariamente”.

“Creo que una de nuestras funciones es sostener a las familias, acompañar y hacerles protagonistas de la evolución de sus hijos”, sostiene la logopeda. “Es nuestra responsabilidad conseguir que consigan sentir confianza y seguridad de que lo están haciendo bien, cuidarlos para cuidar”.