Lucía Villalón compartía hace unos días con sus seguidores la situación de su hijo pequeño, Lucas, que tiene seis meses: “Lucas tiene insuficiencia renal crónica, lo que quiere decir que tiene un problema en sus riñones para siempre”. Ya en el embarazo detectaron que el niño tenía un riñón multiquístico y que probablemente no funcionaría. En esos casos, lo habitual es que el otro riñón asuma la carga del que no funciona correctamente, “pero ese no es nuestro caso”, explica. “No se creó bien tampoco, tiene una malformación”.
En el día a día tienen que estar muy pendientes y, en el momento en el que el pequeño Lucas tenga fiebre, deberán ir de inmediato a urgencias porque, si el motivo es una infección de orina, podría requerir ingreso hospitalario. Ahora, la clave es cómo va evolucionando el riñón; si no funcionara como debería, el siguiente paso es diálisis y trasplante. “Hablamos de trasplantes como si no fuese gran cosa y la verdad es que no es así, es un tema muy serio que no siempre sale bien”, dice Villalón.
¿Cómo se manifiesta la enfermedad renal en niños? ¿Qué hay que tener en cuenta? La Dra. María del Mar Espino Hernández, presidenta de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica (AENP), nos explica cuáles son las razones más habituales de enfermedad renal en niños y sus consecuencias.
¿Cuáles son las enfermedades renales más frecuentes en niños?
Los nefrólogos pediátricos ven en consulta, sobre todo, insuficiencia renal aguda y crónica, infecciones, obstrucciones en el tracto urinario y, especialmente, malformaciones que provocan infecciones urinarias, tal como detalla la especialista.
De los 20.000 pacientes pediátricos en seguimiento en España por padecer enfermedades del aparato urinario, más de 500 han recibido un trasplante de riñón por sufrir una enfermedad renal crónica. Además, cerca de 2.000 están en tratamiento para evitar precisamente ese trasplante. En el año 2022 hubo 69 trasplantes de riñón en niños.
Hay que tener en cuenta que las malformaciones del aparato urinario son las patologías congénitas más frecuentes en niños, por detrás de las que afectan al corazón. Estos problemas ya están presentes en el nacimiento, y muchas veces se detectan en el periodo fetal, sobre todo en la ecografía del segundo trimestre del embarazo, donde se examinan con todo detalle los distintos órganos del feto. Algunas de estas patologías se pueden operar incluso dentro del útero materno.
Hay casos muy variados dentro de estas enfermedades, con todo tipo de casuística, como riñones dobles, enfermedades inmunológicas que atacan a los riñones, enfermedades metabólicas que hace que los riñones no funcionen bien... Todo ello provoca en el niño distintos efectos, como problemas para nutrirse bien, en su crecimiento o para metabolizar distintos elementos, como la vitamina D.
También son frecuentes las enfermedades hereditarias que provocan enfermedad renal infantil en forma de problemas en el tracto urinario, pérdida de sangre en la orina o disfunción en los riñones. De hecho, “algunos padres son diagnosticados después del diagnóstico de sus hijos, al tratarse de enfermedades hereditarias”, comenta la Dra. María del Mar Espino.
¿A qué síntomas hay que estar atentos?
Hay algunos síntomas que pueden alertar de que el niño tiene un problema renal. Son, por ejemplo, la fiebre muy alta sin motivo, que provoca vómitos. En este caso, como apunta la nefróloga, se haría una tira de orina para ver si hay infección urinaria, aunque el diagnóstico se confirma 48 horas más tarde con el cultivo.
“Cuando hay infección de orina y los bebés tienen menos de tres meses, hay que ingresarlos en el hospital. De hecho, es recomendable ingresarlos hasta los seis meses y cuando no toman bien el antibiótico”, advierte.
Las infecciones urinarias de repetición pueden acabar dañando el riñón, y hay que estudiar su causa. A partir de una infección al mes, ya requeriría la evaluación de un nefrólogo pediátrico. También se estudian cuando hay más de dos infecciones de orina que cursan con fiebre. En población muy pequeña, las causas tras ellas suelen ser las malformaciones urinarias, mientras que en niños más mayores influyen más otros factores, como aguantar demasiado las ganas de miccionar, la irritación de los genitales externos y las primeras relaciones sexuales.
Los niños con enfermedad renal ¿tienen limitaciones en el día a día?
“Nuestro objetivo es que los niños con enfermedad renal hagan una vida normal”, subraya la Dra. Espino. No obstante, hay niños que necesitan diálisis (ya sea en el hospital o en su propio domicilio), o que han de hacerse sondajes cuando tienen malformaciones del tracto urinario y a veces necesitan ir al baño con mucha frecuencia.
En relación con los hábitos de vida, han de seguir una dieta equilibrada, algunos baja en sal, otros necesitan suplementos de sodio... Y cuando llegan a la adolescencia es importante que no tomen alcohol ni fumen, ya que junto al sobrepeso, afectan muy negativamente a la salud renal.
“De pequeños, estos pacientes están muy protegidos por su entorno, pero al llegar a la adolescencia algunos dejan de tomar el tratamiento, porque impacta en su desarrollo corporal y no quieren ser diferentes al resto”, alerta la especialista. Por este motivo, como sucede con otras enfermedades crónicas, la adolescencia es un periodo crítico en el control de estas patologías, y muchos necesitan apoyo psicológico.
La importancia de la prevención
En España hay siete hospitales que realizan trasplante renal y hemodiálisis o diálisis en niños, aunque hay otros 140 centros hospitalarios donde hay unidades de Nefrología Pediátrica.
No existe ningún servicio hospitalario de adultos que trate a niños y la razón es que el abordaje es muy distinto. “Los pediatras especializados en Nefrología somos muy preventivos y los especialistas en adultos tratan a los pacientes cuando el riñón ya se ha visto afectado”, destaca la presidenta de la AENP. Y destaca: “La detección temprana de malformaciones y su correcto abordaje podrá evitar, en muchos casos, el desarollo de una enfermedad renal crónica”.
Una de las reivindicaciones de estos profesionales médicos es que, al ser vista como una enfermedad de adultos, los fármacos con eficacia probada tardan entre dos y tres años más en estar autorizados para pacientes infantiles.