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La mente infantil funciona de modo diferente a la de los adultos, por eso, cuando los menores no encuentran explicación a las cosas o no las entienden, muchas veces se echan la culpa de lo que sucede. Puede pasar así con enfermedades como la migraña crónica, que afecta a 1,5 millones de españoles.
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El Dr. Jesús Porta-Etessam, neurólogo del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid, y flamante nuevo presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), nos habla de cómo abordar esta situación con los hijos.
Una limitación en todos los sentidos
Las enfermedades suelen limitar la vida familiar. Es así cuando afectan a los niños y también cuando los protagonistas son los padres. En el caso de la migraña, hablamos de una enfermedad neurológica frecuente, que es incapacitante y que conlleva un elevado ‘peaje’ a todos los niveles. En la migraña, el dolor de cabeza se localiza a un lado, tiene una intensidad considerable y es recurrente. La padecen cinco millones de personas, pero 1,5 tienen lo que se llama migraña recurrente. El 80% de los afectados por esta última son mujeres en edad laboral y que viven una etapa vital de pleno desarrollo familiar, por lo que muchas de ellas tienen hijos de los que hacerse cargo.
Los niños con padres con migraña crónica tiene más riesgo de padecerla también, pero, tal como apunta el especialista, hay tratamientos que se pueden administrar actualmente para evitar esa cronificación.
“Las personas que padecen migraña crónica se ven afectadas en muchas de las decisiones de la vida y se sienten culpables por no poder ser partícipes, y también incomprendidos”, señala el experto. La culpa surge porque en los episodios de migraña crónica, que se presentan más de 15 días al mes, los afectados tienen que dejar de cuidar a sus hijos, dejar de hacer actividades o hacerlas con un intenso dolor y a medio gas.
Ayudar a los niños a entender la enfermedad
El Dr. Porta-Etessam apunta que no se trata de compensar los momentos en que los pacientes de migraña crónica no pueden participar al cien por cien en la vida familiar, sino de que todo ese núcleo entienda la enfermedad y asuma esas limitaciones como algo normal. También aboga por “buscar una organización en el núcleo familiar y de amistades que sea flexible y pueda solventar los problemas que surjan por la migraña”.
En los estudios realizados se ha visto que los hijos de padres con migraña crónica “están más limitados desde el punto de vista de la socialización, acudir a reuniones, partidos...” porque no es posible llevarlos. También el ruido afecta mucho cuando hay crisis, por lo que a estos niños se les suele pedir que jueguen sin elevar la voz o sin usar juguetes sonoros. “De ahí lo importante de que conozcan la enfermedad y comprendan no solo la razón por la que en ocasiones se ven limitados, sino también el esfuerzo que se hace estando con migraña e intentando hacer una vida normal”, destaca el neurólogo.
Conclusiones que no son reales
La importancia de hacer comprender a los más pequeños lo que sucede es alta, ya que si no saben lo que ocurre pueden sacar conclusiones por sí mismos, que no les suelen ser favorables. Por ejemplo, tendrán miedo, preocupación por las visitas al médico de sus padres, e incluso culpa por no poder ayudar ni entender qué está pasando. Es habitual que puedan experimentar frustración ante la cancelación de planes o los límites de su vida diaria e incluso pueden llegar a pensar que la migraña es algo grave.
Para favorecer la comunicación entre padres e hijos en este sentido, la iniciativa ‘Mi gran mundo’, auspiciada por Lilly en colaboración con el Dr. Porta-Essam y con el aval de la SEN y la Sociedad Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), trata de hacer entender a los más pequeños el mundo de la migraña crónica.
Adaptada a niños a partir de seis años, cuenta con un cómic infantil donde se recrea el día a día de un niño cuya madre tiene migraña crónica, así como artículos, ejercicios de empatía y relajación o vídeos explicativos. “Los niños lo entienden si se les explica, por ejemplo, con los cómics que reflejan situaciones, hablando con ellos, pero nunca deben sentirse culpables. Deben entender que la enfermedad es limitante, pero que cuando cede el dolor, su madre puede hacer una vida normal”, tranquiliza.
En el cómic se han enfatizado cuatro ideas claras para los más pequeños: la migraña es temporal, no es peligrosa, no es contagiosa y se puede tratar, todo ello en tres capítulos que describen los efectos de la enfermedad en el paciente (y cómo puede ayudar el niño a que su madre se sienta mejor); qué hacer para sobrellevar las limitaciones de los episodios de migraña, y finalmente, cómo evitar el estrés en familia, dado que es un disparador de las crisis migrañosas.