Los obstáculos ‘invisibles’ a los que se enfrentan los niños autistas (que se podrían evitar)

¿Por qué llevar a un niño a un parque de atracciones, a un parque de bolas o a un parque al uso al lado de casa? La respuesta es evidente: “porque es un niño”. Y ante una pregunta así, viene automáticamente otra: ¿cómo no llevarlo si es un niño? El disfrute es un derecho de todo individuo, también de los niños, de todos los niños. La realidad es, sin embargo, que más a menudo de lo que cabría esperar se le niega a los niños autistas. “El derecho al ocio es fundamental”, nos dice María, nombre ficticio de la madre de un niño autista de 11 años que prefiere no revelar su identidad. “Al final a él [a su hijo], como a cualquier otro niño, le gusta ir al parque, le gusta ir a los parques de atracciones, disfruta viendo cabalgatas”, ahora que se acercan las Navidades, pero no siempre es posible si los padres de estos menores no quieren que entren en crisis por no poder gestionar determinadas situaciones. Y muchos de los obstáculos que se encuentran son evitables; algunos de ellos, incluso, podemos evitarlos los demás ciudadanos. Hablamos con ella sobre cuáles son esas barreras diarias y sobre las posibles alternativas.

¿Qué obstáculos os encontráis en el día a día?

Creo que tendemos a no ver que que hay otras dificultades. En Madrid, por ejemplo, se han hecho unos parques muy chulos que tienen muy poco en cuenta la diversidad funcional. ¿Qué pasa? Que tú pones un tobogán chulísimo, pero no tiene un acceso que no sea trepando por una escalera mínima que en el que luego tienes que dar un giro para engancharte a otra escalera mínima, entonces esos niños que tienen dificultades, ya no solamente autismo, sino también algún tipo de dificultad, se les impide o dificulta el acceso. En mi caso, mi hijo no tiene problemas de movilidad como tal, pero tiene problemas para que su cerebro ejecute el movimiento para hacerlo. ¿Qué pasa?, que se queda bloqueado y crea tapón; y los niños en general, si los padres no les guían, terminan atropellando. ¿Qué pasa? Que él se va.

Para evitarlo, es muy sencillo; con que un padre le diga a su hijo, “dale tiempo, que lo está intentando”, él termina haciéndolo. Normalmente eso no se da porque nos desentendemos de los niños; al final, la gente va al parque a socializar y que los niños anden por ahí libres. Lo que terminamos haciendo es ir en una hora en la que no hay niños porque si no él no puede practicar, no puede entrenar su cerebro cómo tiene que poder subir ese tipo de de de tobogán.

En otros casos, los ayuntamientos crean un un solo parque accesible que termina lleno de niños que no tienen ninguna dificultad y al final, no tenemos ningún parque al al que ir porque, en vez de adaptar todos los parques para que todos los parques los puedan utilizar, me tengo que ir lejísimos a un parque que se supone que es accesible y que en realidad termina medio roto porque está siendo mal utilizado por otros niños que no tienen esa dificultad.

¿Cómo reaccionan otros padres en situaciones como esta?

En redes sociales me indignó mucho una señora que me dijo “mi hijo no tiene por qué entender que el tuyo tiene que estar 30 minutos atascado en un tobogán”. ¿Y si el tobogán estuviese lleno de barro o si un niño hubiera vomitado en él, no se lo explicaría? Puede haber millones de circunstancias por las que el tobogán en ese momento no esté disponible, que estará disponible en otro momento; ¿no le puedes explicar que hay en él otro niño lo está pasando mal?

De hecho, es lo que me pasó en la Warner Beach, en la zona de niños. Él quería, pero no podía porque le daba miedo, porque además estaba teniendo demasiados estímulos adicionales; se iba a tirar y, de repente, le caía un cubo de agua encima. Entonces, estaba bloqueado. ¿Sabes cuándo se pudo tirar? Al mediodía, cuando la gente está comiendo, y porque un padre le dijo a su hijo “no, espera, que él se tome su tiempo”. Y estuvieron 15 minutos ó 20 minutos animándole; y al final él se tiró y repitió 80 veces.

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En los parques de atracciones en general, ¿es una ayuda el acceso rápido?

Te pongo un ejemplo; en Halloween, la Warner se pone hasta los topes, obviamente. El problema es que por el acceso rápido pasan también adulto con una discapacidad leve o con otro tipo de discapacidad. Mi hijo no puede hacer cola, no puede estar 30 minutos ó 40 minutos haciendo cola porque es su adaptación necesaria para poder acceder; la reducción de esperas es la condición sine qua non para que él pueda pueda pasar. Un adulto que tenga una discapacidad visual, por ejemplo, requiere otro tipo de adaptaciones. Si vamos a la cola rápida y la cola rápida son 40 minutos, al final no es una adaptación porque la gente que realmente la necesita termina haciendo cola. Nos pasó en la Warner en la atracción de Scooby-Doo el año pasado por Halloween: había 40 minutos de espera, el niño entró en una crisis horrible y a nadie se le ocurrió decir “que pase él primero”. Tras eso estaba absolutamente roto, nos lo tuvimos que llevar en brazos como pudimos. Entiendo que hacer cola es un rollazo para todos los niños, pero para mí no es un rollazo, es que el niño no puede acceder de otra forma. Ojalá mi hijo pudiera hacer cola.

Otro ejemplo: en Sevilla hace poco pusieron una hora sin ruidos en las ferias. Al final se termina llenando de gente que le da igual que haya sonidos o no, con niños gritando, porque es normal, porque los niños gritan (el primero, el mío), y tengo que hacer 40 minutos de cola para comprar una chuche. Es como ir a Torrejón en Navidad; es imposible. Primero, tienes que andar rogando que por favor te dejen acceder a las atracciones con prioridad; segundo, si te dan prioridad, te la dan para uno y ¿qué hago con mi otro hijo? [María tiene un hijo más pequeño que no tiene autismo] No puede ser acompañante de su hermano porque siempre requieren que sea un adulto el que se haga responsable de la persona con discapacidad. Los niños que tienen autismo se crían en familia; no te digo que vayas con los primos para que abusen, pero al menos el núcleo familiar familiar que no se tenga que separar.

¿Cómo lo lleva tu hijo pequeño?

Intentamos ir a sitios o donde él pueda acceder también, o ir con gente para que él esté entretenido aunque esté haciendo cola, pero, claro, no siempre se da la circunstancia de que pueda venir. Él sabe que si su hermano se pone mal, nos tenemos que ir.

Has comentado que tu hijo disfruta viendo la Cabalgata de Reyes Magos; ¿cómo debería ser para que él pudiera asistir a una?

En las cabalgatas no hay un sitio destinado a personas que puedan tener dificultades. En algunos ayuntamientos empiezan a reservar zonas que sean más tranquilas, pero la única adaptación habitualmente es en zonas sin sonido. Mi hijo esa adaptación no la necesita; él necesita que no le peguen codazos. Entiendo que cada uno tiene una adaptación, pero si hacemos zonas que sean más respetuosas donde no nos estemos empujando, pues al final él puede disfrutar también. Pero que la gente respete que esa zona silenciosa está para niños que realmente necesitan eso.

¿Debería haber más pictogramas en más lugares públicos?

El uso de pictogramas creo que que muchas veces sirve para cubrir el expediente. Por poner un ejemplo: mi hijo va al hospital y está todo lleno de pictogramas de “aquí, un doctor”, “aquí, una enfermera”…. Mi hijo no entiende qué es una enfermera ni qué es un doctor; él sabe que va al médico, al hospital, y hay gente que le hace cosas. Y le pasa un poco como a todos; quiero decir, tú sabes que te van a pinchar y te da igual que sea un médico u otra persona. Y, si veo un mostrador, ya sé que ahí hay un administrativo, no hace falta que me pongas un cartel de administración. Habrá niños a los que le funcionan, pero a mí lo que me falta es, otra tipo de recursos.

Por ejemplo, mi hijo fue al hospital y cinco adultos se le tiraron encima en una camilla para bloquearle para poderle auscultar. La consecuencia de esto es que, durante años, él no podía sentarse en una camilla porque le bloquearon. Imagina que tú vas a Rusia, no lees nada, pero sabes que estás entrando en un hospital. De repente, un señor te agarra, te tumba sobre una camilla, se te tiran otros tres encima y te empiezan a trastear; ¿qué haces? Luchas por tu vida.

Pero hay recursos para evitar estas situaciones. En una página web que se llama Te ayudamos, que es el Hospital de Fuenlabrada, permite descargarse imágenes y pictogramas sobre todos los procedimientos habituales en un en un hospital. Cuando lo descubrí, a mi hijo, antes de sentarle en una camilla, le enseñé lo que le iban a hacer y él se dejó. Fue magia.