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El ictus es un daño cerebral que se asocia normalmente a los adultos, pero también les ocurre a niños y adolescentes. Afortunadamente, es menos común, pero sí se da; de hecho, su incidencia oscila entre 1,8 y 4 casos por cada 100.000 niños, según datos de la AEPED (Asociación Española de Pediatría). La supervivencia de los menores de edad que lo han padecido es también cada vez mayor, pero ¿cómo es su recuperación?, ¿cómo es el día después del niño o el adolescente que ha sufrido un ictus? Con motivo del Día Mundial del Ictus, este domingo 29 de octubre, le hemos planteado estas y otras cuestiones a Antonia Enseñat, neuropsicóloga pediátrica y Jefa del área de neuropsicología del Institut Guttmann de Badalona (Barcelona), centro de referencia en neurorrehabilitación en toda España.
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Nos cuenta que lo primero es hacer una valoración para poder intervenir al menor en función de sus necesidades porque, “con una intervención adecuada, puede mejorar mucho”, asegura. Lo primero que subraya es que todo niño que ha sufrido un ictus necesita una valoración, incluso si aparentemente no tiene secuelas y parece que está bien: “hay ictus menores en los que el niño, a nivel motor, está bien, pero sí tiene alteraciones a nivel neuropsicológico y, si estas no se detectan y no se intervienen, van a peor y luego son niños que acaban con diagnósticos de trastornos de aprendizaje como el TDAH, el déficit de atención, y no son niños con TDAH porque el TDAH no va asociado a un ictus, es otro tipo de trastorno”.
El problema es que “como todos estos niños tienen déficit de atención, acaban con diagnósticos erróneos y esto a la larga no los mejora”. Recalca que “el ictus o los déficits neuropsicológicos asociados al ictus, con intervención, mejoran”, mientras que el TDAH es un trastorno crónico, que permanece durante toda la vida. Teniendo en cuenta que una valoración es esencial para todo menor de edad que ha sufrido un ictus, ¿cómo debe ser?, ¿en qué consiste?
La valoración, el primer paso para una intervención adecuada
Para valorar las secuelas y las necesidades que presenta un menor que ha sufrido un ictus, “hacemos baterías de pruebas donde valoramos las funciones cognitivas, la atención, el lenguaje, una cosa que llamamos nosotros la función ejecutiva, que es la capacidad de organización, de planificación; dentro de la atención, hay diferentes niveles”. Por ello, adecúan las pruebas a la edad del niño, porque “no es lo mismo una prueba para seis años que una prueba para 14 años”, edades en las que la capacidad de atención es muy diferente. “De hecho, tenemos también pruebas para menores de tres años”. En todas ellas, se tiene muy en cuenta el lenguaje: “cuando hablamos de lenguaje nos referimos a hablar, a comprender, a leer y escribir”.
Este punto es importante porque “un ictus en un niño de cuatro años que no adquirido la lectoescritura, hay que ir viendo cómo la adquiere, puesto que le costará mucho más que a un niño de nueve años que ya lo había adquirido”. El motivo de que esto sea así es que “es mucho más fácil reaprender una función que aprenderla sobre una lesión cerebral”; es decir, si al niño que, con 9 años, se ha olvidado de leer y escribir tras sufrir un icturs, le costará menos reaprenderlo que al de 4 que aún no sabía antes de padecer la lesión cerebral.
De ahí que se diseñen perfiles neuropsicológicos del paciente con las correspondientes evaluaciones neuropsicológicas. También se valoran “los aspectos emocionales y la conducta del niño” y la zona del cerebro en la que se ha producido el ictus.
La rehabilitación, una carrera de fondo
Una vez hecha la valoración, viene la intervención. Lo adecuado es que, como Enseñat nos detalla que hacen en el Institut Guttmann, se reúnan médicos y expertos de distintas especialidades (neuropsicólogos, logopedas, fisioterapeutas…) para abordar de manera conjunta la manera más adecuada de comenzar la rehabilitación de cada niño según sus propias características y necesidades. En función de la gravedad del ictus, los hay que pueden requerir hospitalización; después, si la evolución lo permite, puede ser únicamente necesario que acudan a un centro de día especializado y, posteriormente, a medida que siguen mejorando (o si la gravedad del ictus ha sido menor), pueden ir a rehabilitación solo unas horas al día a la salida del colegio.
“Dentro de la rehabilitación neuropsicológica, trabajamos directamente con el niño; es decir, se trabajan las funciones cognitivas y, paralelamente, es muy importante trabajar con la familia y con la escuela”. Poco a poco, a medida que dejan de necesitar esa rehabilitación, Enseñat y su equipo les siguen haciendo evaluaciones anuales hasta que cumplen la mayoría de edad para detectar posibles problemas o secuelas que puedan aparecer más tarde e intervenirlas así lo antes posible.
Nuevas identidades, un aspecto esencial a tener en cuenta
En la intervención de niños y adolescentes que han sufrido un ictus, “nosotros hablamos de construir nuevas identidades”. El objetivo es, ante todo, que tenga “una buena calidad de vida”, pero ¿qué es eso de “construir nuevas identidades”? Tiene que ver con que “muchas veces se producen cambios en la manera de relacionarse”, detalla la neuropsicóloga. Y pone como ejemplo a padres de adolescentes (más que de niños más pequeños) que le dicen ‘mi hijo no era tan extrovertido, era muy tímido’. También es habitual que se vuelvan más impulsivos o más movidos.
Por ello es necesario guiar a la familia y a la escuela, donde en algunos casos deben entender que el déficit de atención que les provoca el ictus requiere de cierto movimiento; “los tienes que dejar porque necesitas un nivel de atención” para hacer ciertas tareas en clase. “Una de las pautas que les damos a la escuela es hacerle encargado de cosas; cuando el profesor ve que se levanta y empieza a dar vueltas, decirle, por ejemplo, ‘María, faltan folios, baja y dile a Fulanita que te dé 13’ y sale de la clase a por los folios”. Para estos niños, el movimiento es una necesidad en determinados momentos y hay que darles opciones.
¿Puede un niño que ha sufrido un ictus tener una vida normal?
Según nuestra experta es así es. “Cuando ingresan aquí, lo primero que te dice la familia es ‘¿pero podrá ir a la universidad?’”, cuando a lo mejor el niño tiene solo ocho años. “Siempre digo lo mismo: vamos a ir poquito a poco”. Nos cuenta que nunca se sabe cómo va a ser la evolución, pero que ha visto algunos casos con resultados espectaculares, como el de un niño que perdió la visión, el habla y la marcha y que a día de hoy disfruta jugando al tenis. En todos los casos de éxito, Antonia Enseñat subraya que hay una verdadera implicación detrás: “los niños que han ido a la universidad después de un ictus son niños que han tenido un plan de intervención y que la familia y la escuela han entendido lo que se tenía que hacer”.