Cada vez hay más niños con diabetes en España. De hecho, según datos de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), se estima que entre 10 y 25 niños por cada 100.000 menores de 14 años son diagnosticados con diabetes mellitus tipo 1. Y esto trae consigo una serie de implicaciones, como el control exhaustivo de la glucosa. Cuando están en casa con sus padres o cuidadores, el cuidado es constante, pero ¿y cuando están en el centro escolar y ellos son aún pequeños como para seguir por sí mismos los cuidados que precisan? “Es difícil de gestionar en un entorno donde tú no puedes estar al 100%, donde tampoco tienen la obligación de atenderla y donde, muchas veces, no encuentras la empatía suficiente”, nos dice Ana Tormos, madre de Valeria, una niña que ahora tiene 10 años y a la que, con tan solo 3, le diagnosticaron diabetes tras un episodio traumático en el que apunto estuvo de perder la vida.
Para poder salvaguardar el bienestar del menor con diabetes “es importante que exista una buena sintonía y colaboración entre la familia y el centro escolar”, nos asegura, por su parte, Rocío Carmona Pozo, enfermera pediátrica especialista en diabetes del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona). No es lo que le ocurrió a Ana Tormos y a su hija Valeria, que se toparon con muchas trabas, como ella misma nos cuenta: “en mi caso, me encuentro con la situación de que la profesora, que paradójicamente hoy es amiga, en ese momento lo que hace es asustarse, y su miedo le bloquea y, en vez de intentar entender y aprender, se siente atacada”. A partir de ahí, “empiezan a decirnos que, como no es educación obligatoria (hasta los 6 años no es obligatoria en España), no tiene por qué venir al colegio, que lo mejor sería que estuviera en su casa”.
Fue la endocrina la que dijo a Ana que su hija no tenía por qué quedarse en su casa, “que, como mucho, a las dos semanas de salir del hospital tenía que empezar a hacer su rutina porque ella tenía que entender que la diabetes no iba a cambiarle la vida, le iba a modificar ciertas cosas, iba a tener que aprender otras, tendría que madurar en ciertas cuestiones, pero que ella podía ir al cole como va todo el mundo”.
Eso dio origen a una situación tensa con la profesora y con otras madres de niños de la clase, “que hacían mucha piña con la profesora y empezaron a hacer un poco de bullying , por decirlo de alguna manera”, relata Tormos. “Decían que no tenía que llevar a la niña al cole, que yo solo quería amargarle la existencia a la profesora, que esos niños tenían derecho a que la profesora les atendiera y que no estuviera encima de mi hija... cuando tampoco es eso lo que yo lo quería. Yo les pedía que o me ayudaban o yo tenía que entrar (en la clase) cuando lo necesitara”.
“Yo tenía que depender de que ellos quisieran escanear el sensor de glucosa para que yo supiera en qué valores estaba, pero como esto le asustaba a la profesora, se negaba a pasarle más de dos veces el escáner durante la mañana”, detalla Ana. “Yo reconozco que en mi caso fue un poco surrealista”.
© GettyImagesLa necesidad de monitorización constante en niños con diabetes
El episodio que Ana relata ocurrió en 2016, cuando aún no había en el mercado herramientas de monitorización continua que hoy en día sí están disponibles para la población en general. En estos pocos años, “la tecnología se ha incorporado a las herramientas para facilitar el manejo de la diabetes; entre ellas, están la monitorización flash y continua de glucosa y los sistemas de liberación automatizada de insulina”, nos explica la enfermera pediátrica especializada en diabetes del San Joan de Déu, Rocío Carmona. “La mayor parte de estos dispositivos son capaces de enviar la información a la nube y desde allí favorecer el acceso remoto por parte de los padres y los profesionales. Además, incorporan la presencia de alarmas que permiten detectar situaciones de subidas y bajadas y actuar en consecuencia”, detalla.
“Estas herramientas, si bien facilitan la consecución de objetivos de glucosa y la vida de las personas con diabetes, requieren formación para su correcto manejo”. Por eso “es importante que los niños y adolescentes con diabetes tengan un profesional sanitario que pueda darles soporte en este sentido. Idealmente una enfermera escolar puede llevar a cabo estas labores, si bien su rol es distinto al de una enfermera especializada en diabetes”, que sería la encargada de “llevar a cabo tareas de capacitación de los niños y adolescentes para que puedan ser lo más autónomos posibles y tomar sus propias decisiones”, informa Carmona.
Dado que es poco probable que el centro escolar cuente con una enfermera especializada en diabetes, en muchas ocasiones es “una enfermera del centro de atención primaria más cercano la que actúa como vínculo entre el centro educativo y el hospital de referencia, y en ocasiones se desplaza al centro escolar para proporcionar apoyo y cuidados al menor que tiene diabetes”.
En cualquier caso, es esencial ir fomentando, en función de su edad, esa autonomía de la que habla Rocío Carmona a los niños y adolescentes. Formarles al respecto requiere individualizar cada caso, puesto que, “en general, el grado y la intensidad de los cuidados variarán en función de la edad del niño, el grado de madurez y autonomía”.
Teniendo en cuenta que todos ellos, al igual que los adultos, deberán seguir una serie de rutinas (“administración de insulina, alimentación saludable con contaje de hidratos de carbono, monitorización de valores de glucosa con atención a subidas y bajadas, ajuste de la pauta, atención al ejercicio físico….”), lo que hacen desde las unidades de diabetes de los hospitales es, tal y como nos detalla Carmona, enfocarse en “la educación continuada” para enseñarles a seguir todos esos pasos por sí mismos y proporcionarles, de este modo, cada vez más autonomía.
