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Entre un 2 y un 2,5 de cada mil nacidos tiene parálisis cerebral; es decir, una de cada 500 personas, según datos de Confederación ASPACE. En la mayoría de los casos son niños con pluridiscapacidad que van a necesitar grandes apoyos a lo largo de su vida, pero ¿qué sucede en la etapa infantil?, ¿qué ayudas precisan las familias?
Hemos charlado con Cristina Rodríguez, madre de Ane Iglesias, de ocho años, que tiene parálisis cerebral, y con Almudena Solórzano, coordinadora del equipo de atención temprana de ASPACE Salamanca. Ambas nos acercan las necesidades de estos niños.
El día a día de Ane
Ane tiene ocho años y parálisis cerebral, que le fue diagnosticada sobre los dos meses y medio de vida. Con frecuencia, la parálisis cerebral es secundaria a una falta de oxígeno (hipoxia) en el parto, pero en su caso, no se sabe. Su madre, Cristina Rodríguez cuenta que pudo ser por este motivo, por una infección, una encefalitis... Como ya tenía otro hijo mayor, algunas particularidades del desarrollo de su hija comenzaron a llamarle la atención y fue ahí donde consultó y cuando llegó el diagnóstico.
“No teníamos ningún contacto previo con la parálisis cerebral y el diagnóstico te cae a plomo. Fuimos danto tumbos hasta que te colocas a nivel familiar, y pasas por la fase de aceptación, aunque yo enseguida me puse las pilas”, comenta. Su recomendación en este sentido para los padres que acaben de enterarse de que su hijo tiene parálisis cerebral es que acudan a entidades especializadas en esta condición, pues ahí van a tener asesoramiento y asistencia en todas las etapas de la vida, tanto para sus hijos como para ellos como familia.
El problema es que las terapias públicas no cubren todas las necesidades de estos niños. “Las lesiones son estáticas, pero si no se trabaja, evolución no hay”, recalca. Por eso, muchas familias tienen que completar las sesiones de trabajo (fisioterapia, logopedia, psicología...) en espacios privados, con el coste económico que esto conlleva.
En este sentido, Cristina Rodríguez señala la gran diferencia que hay entre comunidades autónomas. En algunas, la atención temprana llega hasta los tres años y en otras hasta los seis. En su caso, al cambiar de domicilio su hija pasó de tener cuatro horas a la semana de terapias a una hora, lo que resultaba claramente insuficiente. Es una de las grandes reivindicaciones del colectivo: que la atención temprana, que es la que atiende a niños con problemas de desarrollo o en riesgo de padecerlos, pueda ser universal, que haya una ley común para todas las comunidades para que todos los niños, independientemente de dónde vivan, puedan gozar de las mismas oportunidades y servicios.
Una ayuda constante
Ane tiene un 87% de discapacidad, necesita ayuda constante, menos para dormir. Aunque hay niños con parálisis cerebral con problemas de sueño, no es su caso. Esto supone que Cristina, su madre, debe atenderla todo el tiempo que no pasa en su centro de Educación Especial.
¿Cómo recibe la sociedad la parálisis cerebral? “Los adultos son peores que los niños, se quedan mirando de forma descarada a la silla y no preguntan con naturalidad. Falta empatía y comprensión hacia esta y otras discapacidades”, comenta.
Ane puede discriminar con la mirada y sus manos son funcionales; además, puede hacer algún gesto, lo que le ha permitido comunicarse a través de un sistema alternativo, una especie de tablet que lleva consigo para poder expresarse. Además, Cristina Rodríguez cuenta que con un exoesqueleto y un bipedestador puede cambiar de postura y mantenerse de pie cada día, gracias a que sus caderas están en buen estado. Que su hija siga manteniendo esos logros es lo que desea.
© Almudena Solórzano en una sesiónLa experiencia profesional de Almudena Solórzano
Este año, el lema para conmemorar el Día de la Parálisis Cerebral es “He nacido para vivir la vida”. Es toda una declaración de intenciones que se sustenta, como recalca Almudena Solórzano, especialista de ASPACE Salamanca, en la posibilidad de que los niños con parálisis cerebral puedan contar con una atención temprana de calidad.
“Cuanto más grandes son las necesidades de apoyo, más importante es la atención temprana. Hay que tener en cuenta que cuanto antes se intervenga, más capacidades tendrá esa persona en el futuro por la plasticidad cerebral propia de los más pequeños”, insiste.
La atención temprana para niños con parálisis cerebral es multidisciplinar e interviene sobre todas las áreas: motora, desarrollo cognitivo, habilidades del lenguaje, alimentación, conducta...
En ASPACE Salamanca trabajan la atención temprana bajo un modelo mixto, que tiene evidencia científica. Consiste en llevar a cabo las terapias tanto en el entorno natural del niño (colegio, familia, parque...) como en el propio centro. De esta manera, las familias son partícipes de estos aprendizajes, pues son las que van a estar con sus hijos las 24 horas, y los niños los asimilan mejor, pues les llegan en su ámbito propio.
Al igual que Cristina Rodríguez, ella también reclama un marco legal común estatal para la atención temprana, de modo que sea gratuita, suficiente, multidisciplinar, dé prioridad a los entornos mixtos y suponga una coordinación real entre Sanidad, Servicios Sociales y Educación.
Además, señala la necesidad de buscar recursos para lograr una conciliación entre la vida laboral y personal de estos padres: “Tener un hijo con grandes necesidades de apoyo supone, en muchos casos, tener que dejar de lado tu proyecto de vida. Uno de los dos padres suele tener que dejar de trabajar, y estas familias se encuentran con mucha soledad, además de tener prestaciones económicas insuficientes y una falta de conciliación laboral”.
