¿Cómo mejorar la calidad de vida de niños con dermatomiositis y artritis idiopática juvenil?

Tienen fases de la enfermedad que son muy limitantes a causa de la intensidad del dolor, pero ¿qué hacer para apoyarles emocionalmente cuando esas fases están controladas? ¿Cómo ayudarles a sobrellevar mejor el dolor?

3 de octubre de 2023 - 13:37 CEST3 oct 2023 - 13:37 CEST

Cuando niños y adolescentes son diagnosticados de una enfermedad reumática (puede manifestarse, incluso, en bebés), esta no solo les afecta desde un punto de vista físico, sino también emocional. Por un lado, el dolor -que puede llegar a ser crónico, como en la artritis idiopática juvenil y la dermatomiositis juvenil- es tan intenso que acaba derivando en un mayor absentismo escolar y en dejar de realizar actividades propias de su edad junto a otros niños. A esto hay que unir que algunas de estas enfermedades reumáticas, entre ellas la dermatomiositis juvenil, implican manifestaciones cutáneas, lo que puede generar un sentimiento de vergüenza en quien la padece, con las consecuentes implicaciones emocionales y sociales.

La artritis idiopática juvenil y dermatomiositis juvenil

La artritis idiopática juvenil (AIJ) es una de las enfermedades reumáticas más frecuentes en menores de edad y, si bien la dermatomiositis juvenil no es tan común, cuando esta se manifiesta, afecta enormemente al niño o adolescente por las implicaciones tanto físicas como emocionales de las que hablábamos anteriormente. Ambas “son dos enfermedades inflamatorias crónicas que comienzan antes de los 16 años. En el caso de la dermatomiositis juvenil se produce una inflamación cutánea y muscular principalmente, y en la AIJ la inflamación afecta principalmente a las articulaciones”, nos explica el Dr. Juan Carlos Nieto, reumatólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y portavoz de la Fundación Española de Reumatología (FER).

Afortunadamente, “los niños que reciben el tratamiento y los cuidados adecuados pueden realizar una vida normal”, nos confirma. “Por supuesto, en los momentos de inflamación aguda y al inicio de la enfermedad, los niños tienen dificultad en la movilidad y dolor que limita su calidad de vida, por eso es muy importante un diagnóstico rápido y efectivo”.

Cómo mejorar la calidad de vida en niños con artritis idiopática y dermatomiositis juvenil

Es fundamental abordar la enfermedad desde un punto de vista global y fomentar en estos pacientes encuentros con otros niños y salidas a la naturaleza, así como la actividad física. “El bienestar de los niños no debe ser solo físico, sino también psicológico”, detalla el reumatólogo. Por un lado, nos dice, “la naturaleza y las actividades al aire libre ayudan a mejorar el estado del ánimo y a relajarse”; y, por otro, el deporte moderado “contribuye a mantener una buena condición física que mejorará su movilidad y reducirá su dolor”.

Sin embargo, es necesario tener en cuenta el momento en el que se encuentra el pequeño, es decir, si está atravesando una fase severa de la enfermedad, con episodios de inflamación aguda, que limitarán más su día a día. “Una vez controlada la inflamación, la actividad física es muy recomendable en todo momento”, recalca el doctor. Además, “si ésta se realiza al aire libre, en plena naturaleza y en compañía de afectados por la misma patología, resulta doblemente beneficiosa por favorecer un ambiente de relajación y disfrute”, según defiende María del Carmen Miguel, presidenta de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU).

En cualquier caso, el Dr. Nieto hace hincapié en que “es muy recomendable que los niños realicen actividades junto con otros niños, puesto que la relación social con otros niños es otro factor imprescindible para el correcto desarrollo emocional. Por eso es necesario que se relacionen con otros niños, y en ese sentido la Sociedad Española de Reumatología promueve las actividades que permiten una relación entre niños y adolescentes con la misma enfermedad, contribuyendo a normalizar su enfermedad y ayudando a conocer que no están solos”.

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