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Andrea, una niña granadina de 6 años, nació con parálisis cerebral a causa de una negligencia médica en el parto, tal y como nos cuenta su madre, Cristina. Debido a la parálisis cerebral, tiene movilidad muy reducida y le cuesta comunicarse, motivo por el que querían que se matriculara en un colegio de educación especial, algo a lo que Cristina y su pareja se negaban, puesto que su hija no tiene afectadas sus capacidades intelectuales. “Andrea va a un cole ordinario y, a día de hoy, no podemos estar más contentos de nuestra decisión”, nos dice. “Está completamente integrada en el aula”. La labor de los profesores y otros profesionales del centro, el colegio Padre Manjón de Granada, ha sido clave y, junto a ellos, el comunicador que la niña lleva a todas partes y que le permite hablar con docentes y compañeros de clase. Ella únicamente tiene que mover los ojos mirando a la pantalla de su comunicador y este replica, con voz, lo que Andrea quiere decir. Una tecnología que favorece cambiar radicalmente la vida de niños que, como ella, tienen parálisis cerebral y no pueden comunicarse.
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“La vida de Andrea sin duda ha mejorado muchísimo. Ella antes siempre se frustraba y lloraba un montón cuando no sabía cómo decirnos algo, aunque es verdad que ella cogió sus estrategias para poder comunicarse y quien la conoce realmente, la entiende. Su comunicador ha hecho que la entienda cualquier persona”, explica Cristina. ¿Cómo funciona este comunicador?
La respuesta nos la da Eduardo Jauregui, CEO y fundador de IRISBOND, la empresa que lo ha desarrollado: “Hiru es un eye-tracker o lector ocular diseñado para la CAA (Comunicación aumentativa y alternativa) para dar voz a miles de personas en todo el mundo que viven con desafíos de comunicación. Los lectores oculares permiten controlar cualquier dispositivo (tablet u ordenador) con la mirada”, detalla. “Combinado con programas accesibles para la comunicación, las personas con desafíos motores o de comunicación pueden expresarse de manera autónoma con su entorno ya que, entre otras funcionalidades, pueden hablar a través de teclados virtuales y voz sintetizada, navegar por Internet, utilizar sus redes sociales o incluso aprender a leer y escribir. Gracias a ello, la calidad de vida y la autoestima de la persona mejoran notablemente”.
Así ha ayudado el comunicador a Andrea en el colegio
“Desde el primer día que Andrea llegó con el comunicador, todos los profesores aprendieron a usarlo, todos saben manejarlo con ella y no hemos tenido que estar nosotros insistiendo”, nos comenta su madre. “Ellos han puesto todo de su parte y está todo súper adaptado para que ella lo utilice en clase en todo momento”. Nos cuenta Cristina que incluso los demás niños, los compañeros de clase Andrea, han aprendido a usarlo: “son súper pequeños y te saben decir cómo se usa, saben esperar para que ella conteste... Vamos, que los niños no dejan de sorprendernos”.
La inclusión en el aula comenzó mucho antes de que esta pequeña granadina recibiera su comunicador: “Ella está dentro del aula con su clase, no tiene un aula específica ni la sacan para que esté a parte haciendo sus cosas. Yo con ella he conocido lo que es la verdadera inclusión porque el colegio tiene un equipo de profesionales, de profesores, de directivos, que están súper implicados en que la inclusión sea real y no una mera publicidad de cara a la galería”, subraya Cristina. “Y además sus compañeros la adoran”.
En cuanto a la parte más académica, Andrea puede seguir el ritmo de la clase gracias a su comunicador: “a día de hoy, sabe leer; ha aprendido a leer, a base de actividades en su comunicador”, a pesar de que su madre llegó a pensar, cuando comenzaron en el aula con la lectoescritura, que nunca lo lograría. “También sabe los números y sabe sumar; vamos adaptando las actividades en el tablero de su comunicador para que vaya al mismo nivel de los demás compañeros”.
¿Por qué no hay más comunicadores con los que mejorar la calidad de vida y la inclusión en el aula de más niños?
En aquellos niños con parálisis cerebral, como Andrea, o con alguna otra discapacidad que les impida comunicarse por sí solos, un comunicador es esencial para poder desenvolverse en su día a día, tanto en casa como en el colegio, y poder socializar con otros niños y otros adultos con menor dificultad. Les ayudará enormemente en algo tan esencial como la salud mental, así como a su aprendizaje académico, pues facilita la educación inclusiva (recordemos que una educación es verdaderamente inclusiva si los niños con discapacidad van a clase con otros niños que no la tengan).
De ahí que estos ‘aparatos’ estén subvencionados al 100% por la sanidad pública desde el año 2020. El problema es que muchos médicos aún no los pueden prescribir a las familias que lo necesitan porque, básicamente por un tema u otro, las licitaciones que lo hacen posible están paralizadas, sin concederse.
Por otro lado, “la comunicación aumentativa y alternativa todavía no está del todo generalizada en España”, nos explica Eduardo Jáuregui. Para que lo esté, “es esencial educar a facultativos, logopedas, terapeutas y profesionales sobre su uso e impacto en las personas que lo necesitan, si bien se han dado grandes pasos” en este sentido en los últimos años.