La influencer Noemí Navarro descubré qué sucede cuando el autismo llega a la familia

Noemí Navarro es influencer (@noemimisma), madre de dos hijos, uno de los cuales tiene autismo, y creadora de MadreTEA, donde ofrece recursos a familias con algún miembro dentro del trastorno del espectro del autismo (TEA).

Su historia como progenitora y su posterior descubrimiento como persona dentro del espectro, quedan recogidos en su libro  El arte de no encajar   (Ed. Grijalbo), un testimonio donde cuenta todas las fases por las que ha pasado en su maternidad y todo aquello que a ella le hubiera gustado saber cuando recibió el diagnóstico de su hijo. Hemos charlado con ella.

En el libro confiesas que has llorado mucho durante estos años y que los miedos no desaparecen nunca cuando tienes un hijo con discapacidad. Sin embargo, intentas vivir el día a día con positividad, ¿cuál es la clave para ello?

Vivir el día a día, vivir en el hoy, aunque parezca un tópico, es lo más reconfortante cuando llega una maternidad neurodiversa.  Los miedos no desaparecen nunca,  pero anticiparnos por exceso a situaciones que quizá no se vayan a dar nunca tampoco es lo mejor para este tipo de maternidad.

En el autismo hay una gran diferencia, aunque socialmente la imagen parece irse a los extremos, ¿cómo es tu hijo Mateo?

Es un niño tremendamente cariñoso con quien quiere (risas), como todos los niños en realidad. Es muy inteligente, y si algo le gusta y le interesa puede convertirse en un experto. Tiene un ritmo diferente en las conversaciones y, sinceramente, esto ha hecho que saboree mucho más nuestras conversaciones. Es un niño que si entiende los cambios que se le proponen en alguna cosa, los acepta y colabora. Es un niño tremendamente especial.

Dices que “hay una gran diferencia entre aceptación y resignación” ante la discapacidad o el autismo de un hijo. ¿Cómo has conseguido llegar a esa aceptación?

Creo que la resignación parte desde un sitio más a disgusto, con una lucha contra una determinada situación. La aceptación nace de entender una nueva realidad y ponerse manos a la obra para sacar todo el potencial desde ese punto en concreto. Para mí no ha sido difícil, a mí no me ha costado; va en mi propia personalidad. Cuando nos dieron el diagnóstico mi pensamiento fue: “de acuerdo, estamos en este punto, vamos a ver de cuánto somos capaces”. Y creo que eso hace que el desarrollo de mi hijo pueda alcanzar todo su potencial.

Una de las grandes enseñanzas de la maternidad ‘neurodiversa’ es “marcarte objetivos a corto plazo”, como comentas en el libro. ¿Cómo vives esos objetivos cercanos?

Cómo comentaba antes, es vivir el día a día con objetivos alcanzables, retos que no nos frustren. Quizá son cosas muy pequeñas que para una familia normativa neurotípica no son grandes cosas, pero para nosotros son auténticas fiestas. Desde tardar dos meses en introducir un nuevo alimento a que de pronto un día se anime a probar algo; como alguna expresión con una estructura correcta, como ser consciente de la emoción del que tiene al lado… Todo esto no puede darse de golpe, es algo que ha ido en progresión, poco a poco y trabajando mucho. Pero te puedo asegurar que cada avance se saborea en casa como el mejor de los éxitos.

© Ed. Grijalbo

Al igual que muchos otros padres de hijos con discapacidad hablas de las grandes dificultades burocráticas a las que te enfrentas en el día a día, ¿es uno de los aspectos más duros?

Para mí, el momento en el que los profesionales evalúan, qué si y qué no, cuando se plasma en un papel, cuando aparece la etiqueta… es muy duro. Y, por supuesto, lo más duro viene del desamparo administrativo que tienen las familias ante los muchisimos trámites, la desinformación, la falta de acompañamiento a las familias… Es muy complicado.

Cuando llega el diagnóstico de tu hijo relatas cómo te vienes abajo, ¿cuál es la mejor manera de acompañar a una familia que recibe esa noticia?

Creo que expresiones cómo “tranquilo, vamos poco a poco”, o simplemente “cómo te sientes ante esta situación” son un buen comienzo. Parece una cosa muy simple, pero ofrecerse para ayudar para dar un paseo, o preguntar de una manera sincera y genuina cómo podrían ayudar ya sería un gran alivio. Cada familia es un mundo, pero ofrecer de una manera sincera nuestro apoyo hace que no se sientan tan solos. Y eso sienta muy bien.

El autismo tiene un componente genético y, tras unas pruebas, tú has comprobado que estás también dentro del espectro del autismo, ¿de qué forma ha cambiado tu vida tras saberlo?

Ahora me respeto más. No me hace falta esforzarme por encajar. Entiendo cuando a veces no tengo fuerzas físicamente después de una sobreexposición social, cuando simplemente no me salen las palabras, o cuando la soledad me recarga. He aprendido a priorizar mis necesidades. Aunque aún no he aprendido a pedir ayuda cuando la necesito (risas).

En el libro hablas también de Manuela, la hermana de Mateo, ¿cómo afrontas esa crianza tan diferente a la de su hermano y qué papel juega ella en la familia?

En realidad, aplico la misma maternidad para los dos aunque me adapto a las necesidades de cada uno. Manuela es una niña increíblemente generosa y empática. Nunca le he tenido que explicar la condición de su hermano aunque ella empieza a hacer preguntas sobre el autismo porque lo hablamos en casa. Creo que el estilo de crianza con mi hijo ha estimulado y potenciado muchísimo a mi hija neurotípica. No resta, sino que ha sumado muchísimo.

Concluyes el libro haciendo un alegato a la vida plena de tu hijo. ‘La vida plena es cosa de cada uno’, resaltas. ¿Cómo cambiar esa mirada para que todos sepan ver que la felicidad o la plenitud tiene muchas caras?

Tenemos que dejar de crear expectativas en los demás porque eso es solo nuestra visión, no la suya. Yo entendí que a mi hijo le harían feliz unas cosas, al igual que a mí me hacían feliz otras. Su felicidad no tenía que ser la proyección de la mía. Dejar ser a cada uno, acompañar y potenciar. La maternidad solo puede ser eso.