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El autismo es muy amplio y engloba distintas manifestaciones y realidades. Por eso se habla de TEA (trastorno del espectro del autismo), pues la variabilidad que se puede encontrar entre las personas con esta condición es enormemente amplia.
En la mayoría de los casos, el autismo se detecta en los primeros años de vida. ¿Cuál es la evolución de estos niños? ¿Y sus demandas? Para concerlo en primera personas hemos hablado con dos familias que pertenecen a APNA (Asociación de Padres de Personas con Autismo).
Los primeros pasos de Pablo, de cuatro años
Pablo recibió el diagnóstico de autismo a los 18 meses. Para sus padres, que habían detectado en casa, y en pleno confinamiento por la pandemia de coronavirus, que algo pasaba, fue un momento difícil: “El mundo se te viene encima; aunque vayas buscando que te digan que es cierto lo que piensas, no fue un alivio en nuestro caso, fue un shock. Y, de repente, la vida te cambia por completo”, explica Tania Santomé, su madre.
Hasta los 16 meses, Pablo había sido un niño que iba cumpliendo sus hitos normales de desarrollo, pero a esa edad todo cambió. Sus padres advirtieron que no respondía a su nombre, que no hablaba, no mantenía la mirada, no jugaba con nada, no miraba a su hermana mayor, Lola... “Lo más difícil fue tener que contárselo a la familia y, sobre todo, a los abuelos por teléfono, sin poder tener el calor de un abrazo de los nuestros; muchas veces nos veíamos consolando a los demás estando nosotros hechos polvo y perdidos ante lo que se nos venía encima”, cuenta la madre.
Ponerse manos a la obra
Tras superar ese primer momento tan complicado, los padres de Pablo se pusieron a trabajar para que el niño pudiera contar con todos los apoyos posibles. “Todo se convierte en un barullo burocrático para obtener las ayudas necesarias”, se lamenta. Porque, además, los recursos públicos para estas familias suelen ser escasos e insuficientes. “Siempre hemos tenido que complementarlo con otras terapias privadas que suponen un esfuerzo económico increíble para cada familia y que son carísimas”, subraya.
La palabra que mejor define a Pablo es “intenso”. “El día a día es muy complicado con él y muy agotador”, reconoce. Es un niño muy pequeño que aún necesita mucha atención y cuidados y a eso se le unen los problemas de sueño que arrastra, su poca autonomía y conductas de escapismo cuando salen a la calle. “Es muy difícil hacer planes con él como comer fuera o ir de vacaciones”, apunta. Por todo ello, sus padres tienen una sensación difícil de gestionar: la de no dedicar suficiente tiempo a la hermana mayor, Lola, de seis años.
¿Y el futuro?
Los padres de Pablo confían en que avance en sus terapias para que sea lo más autónomo posible en el futuro, pero, al igual que con su otra hija, su deseo es que sean “felices por encima de cualquier otra cosa”.
En cuanto a los miedos, uno que es una constante entre los padres de hijos con discapacidad: “¿Qué pasará cuando nosotros no estemos?”. Además, esperan “que la vida sea lo más sencilla para él y, sobre todo, que logre esa autonomía para poder valerse por sí mismo el día de mañana con el apoyo de su hermana, pero sin condicionarle la vida a ella”.
Tania Santomé resalta otra realidad que pasa muy inadvertida: “Los niños autistas como Pablo hacen un esfuerzo enorme cada día para adaptarse a nuestra forma de ver y sentir el mundo, que no es la suya, pero lo intentan y trabajan muchísimas horas todos los días, mientras los niños de su edad hacen deporte o van al parque, solo para aprender lo que a los otros les sale de forma natural”.
No es una vida fácil ni para los niños como Pablo ni para sus familias: “Adoramos a nuestro hijo y aceptamos su condición, pero, lejos de romantizar el autismo, queremos que la gente sea consciente de lo difícil que es en muchos casos la vida de un niño como Pablo y de su familia: difícil, intensa, dura... y también muy satisfactoria, pero sobre todo una vida normal y feliz”.
© Jaime junto a su familiaJaime, un chico de 14 años cariñoso y muy movido
Jaime tiene 14 años y tal como lo define su madre, rompe muchos de los estereotipos que se adjudican a los niños con autismo: “Es muy cariñoso y necesita besos y abrazos y mucha atención”. Y no para quieto a causa de una hiperactividad muy severa, “por lo que le encanta correr, saltar, nadar, cantar y comer”, cuenta su madre, Irene Azagra.
Para poder canalizar toda esa energía que requiere de una actividad constante, la familia se apoya en el centro de Educación Especial al que asiste su hijo, y en otras actividades cuando sale de él, unas más terapéuticas y otras más lúdicas, pero todo bajo una rutina que él precisa. “Jaime tiene un programa de logopedia y apoyo congnitivo varios días en semana. También va a la piscina, asiste a equinoterapia, senderismo, pero lo cierto es que hay muy pocas opciones de ocio para personas con TEA y sus precios son prohibitivos”, denuncia.
Comunicarse en un mundo difícil de entender
Uno de los grandes problemas de Jaime en su día a día es la comunicación. “Su caballo de batalla es comprender su entorno, entender qué se espera de él y poder expresar sentimientos, necesidades y peticiones. Ese déficit provoca en él una gran frustración, traducida en autolesiones y ansiedad cuando no logra que le entiendan o no comprende”, se lamenta su madre.
Y es que, tal como apunta, hay un gran desconocimiento en la sociedad acerca de lo que es el autismo y de las necesidades de estas personas. “Esta sociedad cómoda no hace un esfuerzo por acercarse a lo desconocido, por intentar entrar en su mundo en vez de exigirles que sean ellos los que entren en el nuestro. Deberíamos comprender que hay un mismo mundo para todos, pero cada uno lo vivimos con las herramientas de que disponemos”, destaca.
¿Cómo ven a Jaime en unos años?
“Jaime es la verdad en estado más puro, es el amor más real, sin condiciones ni apariencias ni intereses”, recalca su madre. ¿Cuáles son los miedos y las ilusones que tienen con respecto al futuro de su hijo? “Más allá de intentar cubrir sus necesidades futuras, si algo nos ha enseñado el autismo es a vivir el momento presente, a disfrutar de nuestro hijo en sus mejores instantes y a acompañarle en los malos. Iremos enfrentándonos y superando los obstáculos según vayan apareciendo”, comenta Irene Azagra.
