Tita Dávila, madre de Bosco: ‘Un hijo con síndrome de Down es un hijo con otras grandes capacidades’

Tita Dávila es la madre de Bosco, un niño con síndrome de Down a punto de cumplir siete años. Es un niño feliz, lleno de vida, tal como ella refleja en su cuenta de Instagram, @bosco_star. Su historia se recoge en  Bosco, una vida en tu mirada   (Ed. Tutor), un libro escrito por Paloma Anca, donde se establece un diálogo íntimo y generoso entre madre y autora para ir desgranando los primeros años del protagonista.

Hemos hablado con Tita Dávila para que nos cuente qué supone para ella y para su familia tener a Bosco. Cómo les ha cambiado el síndrome de Down y cómo la sociedad debería modificar su mirada y sus prejuicios hacia la discapacidad.

¿Cómo ha cambiado tu vida desde la llegada de vuestro hijo Bosco?

Bosco es el mayor de tres hermanos, por lo que con él aprendimos a ser padres. El cambio supuso lo mismo que le supone a cualquier familia de padres primerizos, pero, ante la inesperada noticia sobre su condición, al principio estuvimos en shock algún día, lo que vino motivado por el miedo a lo desconocido, miedo a saber si estaríamos a la altura.

Siempre cuento que es como cuando estás preparando un viaje para irte a París: metes en la maleta todo aquello adecuado para el tiempo, la guía, los planes, etc., y cuando aterrizas, escuchas a la azafata: “Welcome to La Antartida”. ‘¿Pero cómo puede ser, si no tengo la ropa de frío adecuada, ni tengo la guía de la ciudad, el idioma?’.

Después, las cosas siempre salen, te das cuenta de que encontrarás tiendas para comprarte ropa, que allí también hay guías maravillosas y, en definitiva, que  quien quiere ser feliz lo busca y lo encuentra.  Nuestro hijo nos demuestra cada día que tenerle en nuestra familia es el mayor ‘pegamento’ que podemos tener.

A las 12 semanas de embarazo supiste que el bebé que esperabas tenía síndrome de Down, ¿qué le dirías ahora a tu yo de entonces?

En nuestro caso, el tiempo para aceptar que nuestro hijo tenía síndrome de Down duró poco, gracias a los valores con los que crecimos y a nuestras familias y amigos, que nos arroparon desde el primer momento.

También nos ayudó la manera en la que, desde el equipo de Ginecología, nos trasladaron la noticia. Lo que sí le diría a esa niña de 29 años es que esos miedos que tenía en la cabeza se esfumarán al verle su carita nada más nacer. Le diría que disfrutase más del día a día en el embarazo. De todas formas, miro hacia atrás y recuerdo el embarazo de Bosquete con mucho cariño.

© Tutor

¿Y qué le dirías a una mujer que acaba de enterarse de que está gestando a un bebé con síndrome de Down?

Lo primero: ¡Enhorabuena por su bebé! Es una vida, es un hijo y eso es lo primero. La condición de los cromosomas de su bebé es independiente y él, como cualquier otro bebé, necesita el cariño de sus padres.

Le diriá también que  un hijo con síndrome de Down es un hijo con otras grandes capacidades  y que disfrute de ellas. Capacidad de amar, de sonreír, de querer, de no tener maldad, de tener una mirada limpia… tu hijo no te dará disgustos.

Tal como contáis en el libro, Bosco va transformando miradas con respecto a las personas con síndrome de Down. ¿En qué consiste ese poder transformador?

Gracias a la llegada de Bosco, hemos conocido a personas maravillosas. También hemos recibido a muchas familias en casa durante el embarazo de sus hijos, o recién nacidos, y todos dicen que conocer a Bosco les cambió la forma de mirar el síndrome de Down, ya que ven en él a una gran persona, con un corazón gigante, que te ve y se te lanza a darte un beso y un abrazo.

Bosquete tiene algo en su mirada que cautiva y te hace querer estar pegada a él.

Para Bosco, todo es un planazo, desde desayunar, ir al cole, estar con sus hermanos, ir a clase de piscina, a la bolera… da igual el plan, y cuantas veces lo haya hecho, para él siempre es la primera y me hace disfrutarlo igual.

© Inés Gutiérrez-Rave @ines_photographynyc

¿Qué falta en la sociedad para dar el sitio que merecen a los niños con discapacidad?

Valentía. Nos hace falta ser valientes y dar un paso al frente. En la sociedad hay sitio para todos y hay que darles el sitio que merecen.

La inserción de estas personas en el mundo laboral es clave para demostrar al mundo lo que pueden aportar a los equipos.

 ¿Por qué se les mira tanto y se les prejuzga?  Es desconocimiento. Acariciad la disCAPACIDAD y luego nos contáis el efecto que produce.

¿Se ha materializado alguno de los miedos que tenías cuando nació Bosco?

Los miedos siempre están latentes. El que mi marido y yo siempre comentamos es el miedo a cuando nosotros faltemos, pero, como decimos en el libro, eso es un coche de choque que tenemos aparcado y lo sacaremos más adelante.

Ahora vivimos el día a día con él, le acompañamos e intentamos darle todo lo que está en nuestras manos para que tenga la mejor calidad de vida y autonomía.

A pesar de haber tenido algún problema de salud, Bosco es un niño feliz, que acude encantado a su colegio, como muestras en las redes sociales, y que aprende y se esfuerza. ¿Cuáles son las diferencias, si las hay, entre él y sus hermanos?

Bosco es un niño que tiene síndrome de Down, lo que conlleva un aprendizaje a su ritmo, pero, gracias al tesón, la constancia y la repetición, alcanza sus objetivos.  Él tiene su ritmo, pero llega a la cima, que es lo importante.  Lo que tarde no me preocupa porque el día que lo logra hacemos fiesta en casa, y esa alegría que nos invade es una sensación inigualable.

Bosquete es el más educado de mi casa. Su encargo es poner el desayuno y los pijamas después del baño, y no falla ni un día. Como Álvaro o Jaime (sus hermanos) intenten hacerlo, se impone y se sale con la suya. ¡Claro, es que es su encargo! Además, sus hermanos le respetan como hermano mayor que es.

Si viajas en el futuro, ¿cómo ves a Bosco dentro de unas décadas?

Me encantaría imaginármelo como es ahora: buena persona, con ese corazón que no le cabe en el pecho y siempre pendiente de todos.

Además, me encantaría verle con su traje para ir a la oficina o con su ropa de trabajo, siendo lo más independiente posible, yendo y viniendo y pasándoselo genial con sus amigos.

En definitiva, como me gustaría ver a sus hermanos, cada uno haciendo lo que les haga feliz, pero ante todo siendo buena persona, el resto… vendrá solo.