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El síndrome de Asperger , incluido dentro del trastorno del espectro autista (TEA), es un trastorno del desarrollo que afecta a la interacción social y a la comunicación tanto verbal como no verbal y que se manifiesta en una inflexibilidad del pensamiento que provoca resistencia o rechazo a los cambios y genera campos de interés absorventes. Todo esto es, por lo general, mucho más patente en niños que en niñas, quienes en no pocas ocasiones pasan desapercibidas y no reciben el diagnóstico correcto hasta bien entrada la adultez. ¿Por qué? ¿Qué las hace diferente a ellas respecto a los niños?
“Sobre todo habría que destacar que la sintomatología ellos tienden a externalizarla, la muestran más a los demás, y ellas tienden a interiorizarla, intentan esconderla”, nos indica Aranzazu Lapuente, psicóloga, directora técnica de área clínica y coordinadora del Grupo de Mujeres de la Asociación Asperger Madrid. “Esto nos lleva al famoso enmascaramiento, un mecanismo de defensa que ellas desarrollan para pasar más desapercibidas, para intentar, ya que no pueden encajar en la sociedad, por lo menos no llamar la atención, lo que les ofrece una protección ante el bullying , el abuso, etc.”.
Al esfuerzo que ellas hacen para esconder sus síntomas, se une “que los criterios clínicos con los que se diagnostica este trastorno están basados en género masculino”, al igual que “las herramientas diagnósticas que existen actualmente, que no están adaptadas a mujeres”. Además, “aunque esto está cambiando, todavía existe poca investigación al respecto”.
De ahí que una de las mayores reivindicaciones de las adultas TEA sea la “demanda de formación al profesional sanitario y a los profesionales de educación para que puedan ser capaces de ver las señales y poder llegar a un diagnóstico más temprano”. Las consecuencias de que no se haya reconocido el síndrome de Asperger a tiempo en muchas niñas son terribles: “cuando llegan con 20, 30 ó 40 años y reciben ese diagnóstico, la parte más complicada es lo que les han afectado todas las dificultades que conlleva tener este trastorno en solitario, es decir, sin haber tenido ningún psicólogo o psiquiatra que les hubiera ayudado a trabajar esas dificultades, sin información que hubiera ayudado a sus padres a poder funcionar de manera diferente o a comprender más a su hija, sin profesores que hubieran podido darle los apoyos necesarios…”, explica Lapuente. “Al final sienten una soledad y una incomprensión demasiado grande, que les lleva a aislarse y a desarrollar una ansiedad elevadísima y síntomas y pensamientos depresivos que en demasiadas ocasiones les conducen a tener pensamientos e intentos autolíticos”.
© iStockimages‘¿Mi hija tiene Asperger?’
Teniendo en cuenta el enmascaramiento y las características que plantean los criterios clínicos, ¿cómo saber entonces si tu hija tiene el síndrome de Asperger? ¿Cuáles serían los primeros indicios a tener en cuenta? “Sobre todo diría la sensación de aislamiento o de tristeza; estas serían las primeras alarmas para acudir al pediatra”, expone la psicóloga de Asperger Madrid. “También la dificultad para hacer amigoso amigas, la dificultad para jugar a juegos propuestos por otros, la dificultad para entender los cambios, si ha desarrollado rutinas muy específicas que tiene que seguir de una determinada manera, quizá esa forma algo más repetitiva al hablar y si existe dificultad para identificar y expresar emociones”.
La terapia en niñas con síndrome de Asperger
La terapia en niñas con Asperger pasa, al igual que en la de los niños, por enfocarse en cada una de ellas, en su caso y en su historia particular que no es igual a la de ninguna otra niña. “Al final las terapias tienen que ser individualizadas porque nunca hay dos personas iguales, y hay que trabajar con cada personas y familia lo que necesiten en ese momento y de la manera en que lo necesiten”.
Una vez que las niñas han recibido el diagnóstico correcto, sigue habiendo ciertas diferencias: “bajo mi experiencia, pero no es una información contrastada, veo que en general ellas muestran más adaptación al entorno que ellos, aunque ellas muestran peor salud mental (más ansiedad, más depresión) que ellos”, comenta Aranzazu Lapuente. Cumplen, por tanto, “esa manera que tenemos popularmente de entender la adaptación al entorno: trabajo, hijos, independencia económica...”. La diferencia de peso es que lo hacen “sintiéndose mucho peor consigo mismas que ellos”.
¿Cómo es el día a día de una niña con Asperger?
El día a día de una niña con síndrome de Asperger no es sencillo en absoluto. “Según describen ellas, es un estado de alarma constante, es una sensación de tener que estar controlando cada movimiento, cada gesto, cada palabra que utilizan para poder encajar, para no meter la pata y conseguir ser aceptadas por los demás”, nos cuenta la psicóloga. “Es una lucha constante para no se noten sus estereotipias (movimientos repetitivos que les sirven para autorregularse), para que al hablar no se note esa falta de filtro social y puedan preguntar o decir algo que se considera socialmente inadecuado, para poder mantener un tono al hablar que no sea muy alto o no sea un susurro y así los demás les entiendan mejor, para no ser muy repetitivas al hablar y darse cuenta de que la gente se aburre al escucharlas, etc”.
Esa, quizás, sea una dificultad aún mayor que el síndrome en sí; intentar ocultar todo el tiempo algo que es inherente a ellas. “Es un día a día muy difícil porque se les exige ser de una manera que no son, y tienen que estar constantemente controlándose para mostrar una manera de ser que encaje en la sociedad aunque dejen de ser ellas mismas”.
