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Lucía Íñiguez de Onzoño, psicóloga y madre de tres hijas, vio cómo su vida y la de su familia daba un giro radical cuando a una de sus niñas le diagnosticaron, con tan solo 9 años, una rara enfermedad crónica cuyo principal síntoma es el dolor más insostenible. Estaban de vacaciones, en la playa, cuando la niña se hizo un esguince sin importancia (o eso parecía). Los médicos no daban con la dolencia y, en un primer momento, la trataron de manera errónea y, cuando por fin dieron con la clave, la medicación que le recetaron tenía importantes efectos secundarios. Lucía no se rindió e investigó por su cuenta hasta dar con los profesionales que verdaderamente ayudarían a su hija. Un periplo que le hizo atravesar “uno de los peores momentos” de su vida: “fue muy muy duro”, confiesa. “Para ella, para mí, para toda la familia”.
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Lejos de amedrentarse, Lucía sacó fuerzas para buscar soluciones porque quería ver a su pequeña “sonriendo, andando, yendo al cole, jugando con amigas, jugando al baloncesto...”. En definitiva; “viviendo una vida de una niña de 9 años”, aun siendo plenamente consciente de que la enfermedad no tenía cura. “Yo la visualizaba haciendo lo mismo de antes y esa imagen me hacía echar para adelante”. Y, gracias a eso, la situación de su hija es hoy muy diferente. Por eso ha escrito ‘Milly y la caja mágica’, un libro para niños que padecen cualquier tipo de dolor crónico (bien por Algodistrofia o bien por cualquier otra afección). En él, les ofrece esperanza, pero también herramientas para aliviar ese dolor y para ayudarles a recuperar sus respectivas vidas.
¿Cómo te diste cuenta de que el dolor que tu hija sentía no era común?
Me di cuenta muy rápido. Ella se había hecho un esguince muy doloroso en la rodilla y ni siquiera una semana más tarde se despertó con un dolor muy intenso e inexplicable en el pie. Nada la podía tocar ni rozar, no podía ponerse zapatos, calcetines, cubrirse con una sábana. Todo le provocaba un dolor insoportable. Yo enseguida vi que ese dolor en el pie no era normal.
¿Qué pasos seguiste hasta dar con el profesional que le dio el diagnóstico adecuado?
La verdad es que nosotros tuvimos afortunadamente mucha suerte y dimos con el diagnóstico muy rápido, lo que es clave para la buena progresión de la enfermedad. En aquella época, vivíamos en EE.UU. y, cuando mi hija sufrió el esguince, estábamos visitando a la familia en España. Fuimos a un traumatólogo de urgencia, quien, lejos de ayudarle, le empeoró su estado. Se limitó a cambiarle la venda de la rodilla por otra mucho más apretada y le dijo que no moviera la pierna, ni se bañase ni nada ¡durante tres semanas! ¡Gran error! Lo que hizo agravó la situación porque la inmovilización puede justamente desencadenar el síndrome de dolor regional complejo (SDRC).
Al cabo de pocos días estando en Francia visitando a la familia de mi marido y viendo que el dolor persistía, llevamos a mi hija a urgencias y allí nos dijeron que el dolor del pie era una fascitis plantar y que se le pasaría… otro fallo diagnóstico.
No fue hasta un par de semanas más tarde, y ya de vuelta en EE.UU., cuando di con el médico que diagnosticó a mi hija nada más verla de síndrome de dolor regional complejo. En total mi hija pasó unas cinco semanas hasta que le dieron el diagnóstico, lo que es un gran récord (y más en niños, por lo poco frecuente que es) porque hay gente que pasa años errando de médico en médico y el problema es que la enfermedad va evolucionando y cronificándose, empeorando así el pronostico.
Después de saber que lo que padece es algodistrofia, ¿ha seguido algún tratamiento o rehabilitación?
En cuanto el médico me dijo que pensaba que era SDRC me recomendó llevarla a un hospital donde le iban a dar medicación muy fuerte y con grandes efectos secundarios. No lo hice y empecé a mirar por mi cuenta qué era y cómo se podía tratar. Casi se me cae el mundo a los pies cuando vi lo que era, lo grave que era, los tratamientos tan pesados y con tantos efectos secundarios sin grandes resultados que daban y la evolución que podía tener. Pero como soy optimista (y un poco rebelde) me dije que, con mi hija, la enfermedad no podría y que saldría de esa.
Aunque mi hija vió dos veces a un doctor especializado en dolor y en SDR, nunca tomó ninguna medicina. Tuvimos la suerte de encontrar rápidamente dos médicos maravillosos sin los cuales estoy segura de que las cosas no habrían ido lo bien que fueron: la doctora Paula Kruupstadt (pediatra de medicina funcional que, gracias a los tests genéticos, metabólicos, de microbioma…que le prescribió a mi hija, consiguió dar con lo que disfuncionaba y le puso un tratamiento a base de suplementos espectacular) y el doctor Donald Rhodes, quien sufre también de SDRC y que creó hace más de 20 años la máquina Vecttor, que consiguió dar un giro radical al estado de mi hija en cuestión de dos días.
Estos dos tratamientos fueron la clave para la remisión y lo siguen siendo hoy en día en cuanto tiene alguna recaída, pero también fueron fundamentales la alimentación anti-inflamatoria, el sueño y descanso reparador, la actividad física adaptada, la gestión del miedo a tener dolor, la gestion de las emociones… Y muchos otros tratamientos que seguro aportaron beneficios, como la acupuntura, la osteopatía, la quiropraxia, la fisioterapia, el biomagnétismo, los floating tanks, la aromaterapia, la sofrología, el reiki,…
¿Cómo es el día a día con una hija con dolor persistente?
Creo que la fortaleza emocional es muy importante. Fundamental. Y creo que precisamente cuando se está mal hay que buscar ayuda profesional, porque el dolor crónico es como un tsunami que arrasa por donde pasa. En cuanto vi cómo el dolor empezaba a afectar tanto la parte emocional de mi hija, no dudé ni un segundo en buscar ayuda psicológica. Como estábamos a punto de volvernos a vivir a Europa, no encontré a nadie en aquel tiempo que pudiera ayudarle y, una vez ya en Francia, mi hija estaba mucho mejor.
No te voy a negar que pasé uno de los peores momentos de mi vida y que fue muy muy duro. Para ella, para mí, para toda la familia. Y más estando en el extranjero, lejos de los nuestros, que ni se imaginaban lo que estábamos atravesando (el libro les ha ayudado a muchos a entender lo que vivimos y lo que sufrió nuestra hija).
Pero lo que creo que nos sacó para adelante fue mi optimismo. Las ganas de volver a tener a mi pequeña sonriendo, andando, yendo al cole, jugando con amigas, jugando al baloncesto... viviendo una vida de niña de 9 años, me motivaba cada día a seguir buscando soluciones, a transmitirle a mi energía positiva, a decirle que no podría curarle de algo que era crónico, pero que le prometía devolverle su vida anterior. Yo la visualizaba haciendo lo mismo de antes y esa imagen me hacía echar para adelante, seguir encontrando tratamientos que le ayudaran y luchar por su mejoría.
¿Cómo es ahora el día a día de tu hija?
Afortunadamente lleva una vida totalmente normal. Sí es cierto que, de vez en cuando, siente algún dolor y, si desequilibra su “casi perfecto equilibrio”, puede darle alguna que otra crisis, pero nada que ver a como estuvo en aquella época y consigue manejarla perfectamente gracias a las herramientas que tiene.
En cuanto empezó el tratamiento de la máquina Vecttor ya notamos una mejoría. En cuestión de días pasó de no poder andar, ponerse un zapato o dormir a dormir de un tirón y poder ir al cole un par de horas. Este tratamiento utilizado a diario dos veces al día, más los suplementos de medicina funcional, la alimentación anti-inflamatoria, las sesiones de quiropraxia... hicieron que en cuatro meses estuviese haciendo una vida prácticamente normal.
¿Cómo surgió la idea de escribir un libro en torno a todo lo que habíais sufrido?
En 2020, justo antes de la pandemia, supe de una mujer cuyo hijo de dos años sufría dolores crónicos desde prácticamente al nacer. Estaba buscando un libro para niños que hablara del dolor crónico y no lo encontraba. Yo me puse a buscar también y solo encontré dos libros, uno en francés y otro en inglés, pero no trataban realmente el tema del dolor crónico infantil. Así que no sé qué me pasó, que me dije “pues si no hay libro, yo lo creo y cuento la historia de mi hija” y, sobre todo, la cuento desde una perspectiva positiva y ofreciendo algo de valor, como son algunas de las herramientas que mi hija ha usado y le han funcionado.
¿Qué tienen en común (más allá del dolor) Milly y tu hija?
El valor, la determinación, la resiliencia, la apertura de mente ya que son capaces de probar de todo para intentar aliviar su dolor y las ganas de vivir una vida normal de niñas, como les corresponde.
¿Cómo puede ayudar tu libro, ‘Milly y la caja mágica’ a otros niños con dolor persistente?
Cuando los niños que sufren dolor persistente leen ‘Milly y la caja mágica’, pienso que se identifican rápidamente con el personaje y con lo que Milly vive y padece. Al final ven a una niña que comprende la importancia de ser actores de nuestra vida, de no rendirse al dolor y de seguir buscando hasta encontrar a las personas que puedan ayudarnos a dar con las herramientas que nos ayuden a aliviar el dolor o a eliminarlo y así recuperar una vida normal o ganar en confort. Sienten esperanza y optimismo y eso es lo más importante de la historia. No rendirse nunca y luchar por esta mejor!
Con sus familias, prácticamente lo mismo. A mantener la esperanza, a no rendirse, a buscar a la persona o personas adecuadas para dar con soluciones concretas que ayuden a aliviar o eliminar el dolor. Al ver que no son los únicos que pasan por esto, a pedir ayuda para ellos si la necesitan porque es muy importante poder ayudar, pero también ser ayudado.
¿Qué pasos deben dar las familias de niños que padecen dolor crónico?
Yo siempre recomiendo:
- Informarse lo mejor posible de lo que les ocurre a sus hijos. La educación es fundamental porque te hace más fuerte frente al problema.
- Rodearse de los mejores especialistas en el tema y no dudar en cambiar de médico si ven que las cosas no avanzan.
- Encontrar un equipo pluridisciplinar que conozca bien la enfermedad y que trabaje junto lo más posible.
- Pedir ayuda psicológica. El dolor crónico aumenta la probabilidad de padecer trastornos psicológicos, de ansiedad y/o depresión. En algunos casos estos problemas estaban antes de aparecer el dolor y en otros es el dolor quien los provoca. En cualquier caso tanto los niños con dolor crónico como sus padres se pueden beneficiar mucho de la ayuda de un psicólogo que les ayude a comprender y reducir la angustia emocional asociada al dolor crónico y les ayude a desarrollar estrategias y habilidades adaptativas para afrontar el dolor, las emociones y el estrés.
- Animar al niño a volver poco a poco, y adaptándose a cada situación, a la actividad y a sus rutinas, lo que puede ayudar a regular la función del sistema nervioso del cuerpo, reducir el dolor y mejorar el estado de ánimo.
- Animar al niño a que ayude en casa con alguna tarea, haciéndole sentirse útil y capaz de hacer cosas.
- Evitar de preguntar al niño constantemente cómo se siente, ya que esto atrae su atención sobre su dolor y esta atención puede aumentarlo. Es mejor que el niño diga cuándo el dolor cambia significativamente y si no dice nada nosotros tampoco preguntemos.