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“Tenemos que hacernos profesionales de nuestros hijos”, decía Fabiola Martínez en la presentación, este jueves en Madrid, de los talleres que la Fundación Bertín Osborne (que ella preside) ha organizado sobre sexualidad en personas con discapacidad. Una frase que entraña una realidad de su día a día como madre, pero también del de otras miles de madres y familias con una situación similar a la suya. Su hijo Kike, que ya tiene 16 años, nació con parálisis cerebral , por lo que requiere una atención especial: “es un mundo”, confiesa a Hola.com. “Yo estoy igual de perdida en muchas cosas” que cualquier otra madre; “la única diferencia es que tengo tan integrado que necesito ayuda y que tengo que rodearme de profesionales y de otras familias que me aporten para aprender que lo asumo y no me presiono”.
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De ahí que esté tan volcada con la fundación, un espacio en el que se orienta a otras personas ante la discapacidad de un familiar que es también un lugar de encuentro, de acompañamiento: “para mí es terapia”. Por eso, no puede evitar emocionarse al ver un vídeo proyectado en la presentación de los talleres en el que, además de Kike, aparecen muchos otros niños que acuden a la fundación. Al explicarnos la importancia de ese acompañamiento incluso para ella, que es un auténtico referente para muchas madres. En este sentido, se abre con total franqueza y nos revela ciertos aspectos de la vida de Kike, pero también de Carlos, de cómo sobrelleva tener un hermano con discapacidad. Una realidad, la de Fabiola Martínez, que es sinónimo de lucha y, en la misma medida, de amor a sus hijos y de humanidad.
Una familia con pocos recursos que acaban de recibir el diagnóstico de una determinada discapacidad de su hijo, ¿qué pueden hacer? ¿A dónde pueden acudir?
A nosotros. Si algo tiene la fundación es que, como entendemos en primera persona lo que supone el mazazo de un diagnóstico, ya sea al nacer o posterior, intentamos abordar todos los temas. Independientemente de la necesidad de la familia (asesoramiento médico, asesoramiento jurídico, gestión emocional…), el punto de partida es que se sientan acompañadas, que sepan que hay una entidad que se dedica a buscar profesionales para ayudarles en todo lo que les haga falta.
El hecho de que tengamos a Kike, siempre ha desviado la intención porque muchas personas que no vienen a la fundación, que nos ven desde fuera, piensan que nosotros trabajamos con los niños porque, como tenemos a Kike, parece que hacemos terapias para niños, no saben todo lo que hay detrás. Es verdad que en los últimos años hemos hecho un buen trabajo de comunicación explicando y recalcando todo el tiempo la importancia que tiene el atender a las familias. Cuantas más familias sepan que nosotros estamos ahí para ellos y que nuestro rango de trabajo para ayudarles es súper amplio, mejor; incluso cuando se nos hace una consulta de algo que no tenemos, para nosotros es muy fácil buscar el experto en esa materia que pueda guiarles o aportarles la solución.
Uno de los servicios que ofrecéis a las familias es un espacio de ludoteca cuando hay talleress en la que niños con discapacidad se divierten juntos, pero también lo hacen los hermanos de estos niños. ¿Cómo de importante es el juego en unos y otros?
Al principio comenzó solamente para cubrir una necesidad porque tienen que asistir. La verdad es que las guarderías es lo más bonito. Cuando el equipo viaja para los talleres, siempre nos turnamos para ver cuándo pasamos por la guardería porque es lo más bonito; compartir con niños, ver cómo crean su espacio rápidamente. Por ejemplo, si la habilitáramos solo para niños con discapacidad, por ejemplo, un niño con Síndrome de Down que tenga posibilidades de moverse, de hablar, junto a un niño que tiene parálisis cerebral que a lo mejor no tiene tanta movilidad, pues no interactúan. Cuando viene un hermano (que ya viene mentalizado porque tiene un hermano con discapacidad) al niño con Síndrome de Down lo ve como otro niño más. Entonces, se genera un ambiente tan bonito que es muy gratificante.
¿Cómo lo viven los hermanos de niños con discapacidad? ¿Cómo lo vive tu hijo Carlos?
Bueno, tienen etapas. Cuando son pequeños no ven la discapacidad. Luego les va dando más vergüenza, según cómo esté su hermano o hermana. Cuando tienen 7, 8 ó 9 años, les importa también cómo miran a su hermano; lo digo desde mi experiencia con Carlos, incluso a día de hoy, aunque lo gestiona diferente. Cuando salimos por la calle y alguien se quedaba mirando fijamente a Kike, a él le molestaba. Y, cuando era pequeño, como de 5 ó 6 años, en un parque un niño dijo “¿qué le pasa?” y él salió en plan superhéroe y dijo “¡es mi hermano!”. Y yo, “gordo, que solo está preguntando qué le pasa”… Eso es uno de los talleres que hacemos también, el cómo se sienten los hermanos con respecto a ese miembro de la familia que ocupa toda la atención.
¿Necesitarán, en ocasiones, un poco más de presencia o de escucha por parte sus padres?
De hecho, es una de las cosas que nos suelen decir, que se sienten invisibles. Incluso hay niños que, cuando escriben la carta de los Reyes Magos, dicen “quiero ser ciego”. De esa forma, creen que sus padres les van a prestar más atención.
¿Cómo te sientes al saber que la labor que estás haciendo ayuda a tantas personas a través de la fundación?
Eso es una satisfacción. Lo comparo con las drogas; yo no he tomado drogas nunca, pero tiene que ser algo similar. Tú empiezas y sientes una euforia y te sientes también contigo mismo que lo necesitas. Por eso cuando he empezado a ver las imágenes de los talleres, me he emocionado porque necesito eso, estar ahí; lo necesitamos todos.
Para mí es terapia. Conocer que mi realidad es una, pero hay muchas. Y no significa que “como otra está peor, yo me siento mejor”; es saber que yo puedo ayudar a esa persona que está pasando por lo mismo que estoy pasando yo, y vice versa. Y que esa persona, a pesar de que sea un tema que a lo mejor yo no sé gestionar, me va a ayudar es fundamental.
El taller que hoy presentáis aborda la sexualidad en personas con discapacidad. ¿Se afronta este aspecto, como madre o padre, con más miedo?
Yo creo que la premisa que deben tener unos padres que tengan un hijo o una hija con discapacidad y que a lo mejor estén pensando “esto no tiene nada que ver con nosotros” es que, cuanta menos información tengan ellos y cuanto menos preparen a su hijo, más vulnerable va a ser. Y nosotros no vamos a estar toda la vida a su lado protegiéndolos. Si nosotros les enseñamos a conocer su cuerpo, a entender que su cuerpo es suyo… Cuando Natalia [la psicóloga y formadora Natalia Rubio, que imparte los talleres] hablaba del acceso a ese cuerpo, no se refería a una manipulación sexual, como relación sexual.
Se refiere, por ejemplo, a Kike, que tiene 16 años; lleva pañal. Yo cuando salgo con Kike y tengo que cambiarle el pañal, ¿dónde lo hago? ¿Cómo se siente él cuando yo tengo que desnudarlo? Para mí es un niño al que le puedo cambiar los pañales, pero ¿cómo se siente él? Si nosotros no sabemos eso, no lo tenemos en cuenta y le estamos haciendo daño. Dependiendo de la discapacidad intelectual de esa persona, puede llegar a ser consciente pero no entenderlo. Y alguien que quiera hacerles daño, tiene acceso a ellos fácilmente porque ya les hemos acostumbrado a que eso es así. Y ese es un pequeño ejemplo, pero hay miles de situaciones cotidianas que se pueden abordar para evitar un problema futuro.
¿Qué terapias o como has trabajado todos estos años con tu hijo Kike?
Si de algo ha servido todo esto es que he aprendido mucho. He ido aplicando poco a poco lo que he ido aprendiendo, pero es verdad que es un mundo, ¿eh? Yo hay cosas en las que estoy absolutamente perdida y tengo necesidad de seguir aprendiendo. ¿Cómo hemos abordado situaciones? Pues, hablando de este tema, de sexualidad, todavía tengo mucho por asimilar y ya Kike tiene 16 años. Lo que quiero trasladar con esto es que no hay nadie… si me tienen como referente piensan “uh, ella sabe”. No. Yo estoy igual de perdida en muchas cosas. La única diferencia es que tengo tan integrado que necesito ayuda y que tengo que rodearme de profesionales o de otras familias que me aporten para aprender, que lo asumo y no me presiono y lo que no sé, no lo sé, lo tengo que aprender. Y mientras uno esté abierto, siempre habrá posibilidades de seguir ayudando a nuestros hijos.