‘¿Cómo aceptar la discapacidad de mi hijo?’

Al hablar de la noticia de la discapacidad de un hijo, Vanesa Pérez Padilla recurre al símil del terremoto: “Todo se derrumba, al igual que lo hace un edificio”. Hay que tener en cuenta que las familias tienen una idea de hijo soñado y deseado que puede no encajar, a priori, con la paternidad de un niño especial.

Esa gran discrepancia entre lo esperado y lo real puede hacer que los padres se encuentren sin recursos para afrontar la situación. Pero no hay reacciones comunes. Estas van a depender de muchos factores, como las creencias, los aprendizajes previos o la personalidad de los progenitores. “Se va a vivenciar de forma totalmente íntima e individualizada”, destaca.

Es entonces cuando puede aparecer un proceso que muchos asemejan al duelo, “entendido este como la reacción ante una pérdida significativa; en este caso, la pérdida de la idea preconcebida de un hijo, de una maternidad/paternidad diferente, de una crianza...”, explica.

En este sentido, el duelo, para la experta, no tiene que ser entendido como algo negativo, sino como un mecanismo de adaptación. Una adecuación a la situación que va a tener distintas fases “hasta que podamos decir que hemos llegado al punto de poder convivir con ello, alcanzando un bienestar, en paz”.

Pero para llegar a ese momento, hay que transitar por otras ‘pérdidas’ en forma de nuevos diagnósticos, problemas de salud o hitos que el niño no llega a alcanzar, como ha sido en el caso de su hijo Rodrigo la adquisición de lenguaje.

Además de gestionar el día a día, la discapacidad de un hijo lleva aparejados sentimientos de incertidumbre con respecto al futuro, que pueden concretarse en su evolución, en su inclusión social, en qué pasará cuando no estén los padres...

Contar con ayuda especializada puede ser necesario. “Podemos escuchar de manera activa, acompañar y orientar”, destaca la experta. “Vamos a ayudarles a normalizar la expresión de emociones, ofreciéndoles las condiciones idóneas para que se permitan sentir y verbalicen todo lo que están experimentando”, detalla.

Además de estos sentimientos, es importante trazar las redes de apoyo con las que van a contar los padres en todos los sentidos (social, familiar, económicamente...), ya que “estos serán los elementos de protección fundamentales que les permitirán avanzar”, indica Vanesa Pérez Padilla.

Y, cómo no, obtener información fiable del diagnóstico y de los posibles tratamientos. “Hay que vivir día a día, aunque no es sencillo, ya que el temor al futuro y a lo desconocido puede interferir de manera permanente”, añade.

Aislamiento, preocupación, renuncias, dependencia... hay muchos cambios que pueden interferir en la aceptación de la discapacidad de un hijo. Una aceptación, además, que, tal como apunta la experta, está muy condicionada por el momento en que los padres reciban la noticia, por el tipo de discapacidad, el grado de afectación y los recursos y apoyos con los que cuente la familia: “No es lo mismo un niño que, aun con mucho trabajo, pueda tener un desempeño adecuado que aquel que se va viendo que será un gran dependiente”.

Así, las familias han de adoptar otros roles y preocuparse por cosas que antes tal vez no habían imaginado (”¿voy a saber hacerlo, cómo voy a afrontarlo?, ¿encontraré el recurso ideal?, ¿estaremos haciendo bien?...”).

No obstante, el consejo de Vanesa Pérez Padilla es “intentar retomar una normalidad lo más parecida a la que vivían antes. Por ejemplo, regresando al trabajo, volviendo a esas actividades que les servían de desconexión, definiendo qué es para cada uno de ellos el autocuidado y respetando ese momento como algo sagrado”...

También hay que considerar que, para algunas familias, la discapacidad supone un catalizador: “Hay personas que te confiesan que ahora viven más intensamente y mejor porque han aprendido a gestionar su tiempo de otra manera, a priorizar lo personal sobre lo profesional, a darle valor a lo realmente importante y sienten que han logrado un estado de bienestar que antes no tenían”. No hay, por tanto, una vivencia única de la discapacidad.

Con el paso del tiempo, la discapacidad va mostrando su verdadero alcance. Muchos niños logran superar distintas metas que parecían lejanas, pero otros no. “Aceptar las limitaciones que sus hijos van presentando a lo largo de su desarrollo supone ir truncando expectativas y esperanzas”, subraya la psicóloga (www.vanesaperezpadilla.com).

En este sentido, su consejo es no comparar al niño con otros, ya tengan discapacidad o no: “Siempre recomiendo tratar de pensar con objetividad y para ello resulta muy interesante realizar una línea de tiempo en la que comparamos a nuestros hijos con ellos mismos para valorar los retos que han ido alcanzando”.

Hacerlo así, sin mirar lo que consiguen o no otros niños, sino solo la evolución del propio, permite adaptarse a las verdaderas necesidades del menor y considerar mejor sus logros.

“Desde mi doble experiencia, personal y profesional, uno de los elementos clave es aceptar que vas a llevar una vida ni mejor ni peor, sino diferente”, aclara la psicóloga. En esa vida, que tal vez no era la imaginada, hay que conjugar trabajo, socialización, discapacidad, terapias, momentos personales...

Para ella, hay una serie de pautas que pueden funcionar para que la familia se adapte mejor:

• Implicación por parte de todos los miembros y organización. Los menores con discapacidad suelen tener la agenda llena de terapias y citas médicas. Lo mejor es que todo ello esté coordinado y se coopere en casa para llevarlo lo mejor posible.
• Apoyarse en otros. Las familias con discapacidad tienen un elevado riesgo de aislamiento, por lo que conviene estar atentos para cultivar las relaciones sociales (con amistades antiguas o nuevas, si aquellas desaparecen). “Es importantísimo compartir lo que se está viviendo y tratar de cuidar la relación de pareja”, recomienda.
• Expresar y verbalizar emociones. “Encerrar las emociones en lo más profundo solo va a hacer que cuando broten (porque lo acabarán haciendo), sea de una manera nada adaptativa y vayan acompañadas de un desajuste enorme con una intensidad y un dolor mucho peor que también puede desembocar en síntomas físicos”, explica.
• Encontrar un momento para uno mismo. Para llevar a cabo actividades que le gusten o motiven, y hacerlo sin ninguna culpa. “Esos momentos devuelven la paz y sirven para liberar tensiones y estrés”, añade.
• Ser flexibles.”No podemos controlar todo lo que sucede a nuestro alrededor ni el desarrollo de nuestros hijos depende única y exclusivamente de nosotros”, confiesa.

Al final de todo debe prevalecer una mirada tierna hacia el hijo, para “enfocarse en el cariño, el amor, el cuidado, el apego seguro y en cada una de sus características que lo hacen único y especial”, concluye.

En la mayoría de los casos, son las madres las que asumen el cuidado directo del hijo con discapacidad. En muchas ocasiones sin más ayuda, lo que supone un gran coste personal, emocional y en salud.

Por eso, Vanesa Pérez Padilla reitera la importancia del autocuidado, como algo necesario que debe integrarse en la vida diaria. “Cada momento que nos dediquemos a nosotras, a nuestra salud, cada tiempo que dediquemos a desconectar, a disfrutar sin remordimiento alguno ni culpa es tiempo que vamos a poder dedicar a los nuestros”, afirma.

Pero ¿cómo debe ser ese autocuidado? No es necesario hacer grandes viajes o escapadadas, “esa no es, ni de lejos, la realidad de muchas personas”. Su consejo es que cada uno encuentre la forma de cuidarse, que puede ser saboreando lentamente un café, leyendo un libro, acudiendo al gimnasio... “Lo importante es que suponga un cambio y genere bienestar”, aclara.

La discapacidad no tiene una evolución lineal. Puede haber saltos cualitativos en el desarrollo del niño, nuevas dificultades que aparecen... Todo esto implica una gran capacidad de adaptación por parte de los padres. “Cada vez que hemos tenido que afrontar un obstáculo o un momento complicado hemos ido reconfigurando nuestra realidad”, confiesa la psicóloga.

No obstante, aunque declara que estos procesos se viven siempre con intensidad, “cada vez te recompones antes, pues tienes herramientas personales, cognitivas y emocionales para hacerles frente. Y llegas a vivirlo con naturalidad y alcanzando una sensación de paz que si miras atrás jamás pensaste que podías tener”.

Para recorrer este camino en mejores condiciones, la experta recalca la importancia de que las familias puedan contar con momentos de respiro para reponer fuerzas, algo que no está instaurando en todas las comunidades autónomas.

Además, la empatía, tanto en profesionales médicos como educativos y sociales (los trámites burocráticos son muy dificultosos y tediosos), ayudan a que las familias puedan sentirse escuchadas y dentro de un equipo.

Cuando hay más hermanos en la familia, los padres de hijos con discapacidad pueden sentir culpabilidad por no gozar del tiempo que quisieran para ellos.

Ante esta situación, la experta aconseja normalizar la discapacidad en casa, de modo que, desde que son pequeños, el resto de hermanos entienda las particularidades del que tiene dificultades. “Siempre hemos intentado en casa que entendieran el porqué de esa atención más específica, y tratamos de hacerles partícipes a ellos, dándoles un enorme valor por ser miembros del equipo”.

Para ella, la experiencia de tener un hermano con discapacidad permite “educar en la diversidad y que acepten la diferencia con normalidad, a la vez que se nutren de ella con todo lo que les aporta. Y ese es uno de los mejores legados que podemos dejarles”.