Durante la jornada del 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, muchas personas visten de azul y una gran parte de monumentos se tiñen con este color. Es el color del autismo. Este año, el lema de la campaña es ‘Un feliz viaje por la vida’, un mensaje que quiere llegar a la población para que la sociedad entienda que las personas con TEA (trastorno del espectro del autismo) y sus familias tienen derecho a disfrutar de una vida feliz.
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Para conseguir esa felicidad se necesitan apoyos especializados e individualizados y también que las personas de alrededor comprendan las particularidades del autismo. Sobre ello hemos charlado con Paloma Contreras, psicóloga del área de Investigación y transferencia del conocimiento de la Confederación Autismo España.
En España no hay estudios concretos que hablen del número de niños que hay con autismo, pero sí se puede hacer una extrapolación de los datos europeos. Así,de cada cien recién nacidos, habría un caso de TEA,según la Confederación Autismo España.
Esto supone que en total hay unas 450.000 personas con esta condición en España. Si tenemos en cuenta también a sus familias, entonces hablamos de un millón y medio de personas que conviven diariamente con el autismo.
El trastorno del espectro del autismo engloba a una serie de condiciones “que afectan a cómo se desarrolla y funciona el sistema nervioso”, indica Paloma Contreras. El autismo es para toda la vida, no hay ‘curación’ posible, porque, además, tampoco es una enfermedad.
Tiene un origen neurobiológico, pero intervienen varios factores, aunque “se conoce la fuerte implicación que tiene la genética en dicho origen”, destaca. Así, según algunos trabajos, la heredabilidad del TEA sería de un 80%.
Las relaciones entre los distintos genes implicados en el autismo y determinados factores ambientales podrían explicar las grandes diferencias que existen entre las personas con TEA.
Tal como señala la experta, el TEA afecta, fundamentalmente a dos áreas:
Comunicación e interacción social. Algunos niños con TEA tienen lenguaje oral y otros no, por lo que se valen de sistemas alternativos o aumentativos de comunicación. Además, sus dificultades en este terreno pueden estar también en la comunicación con otras personas (por ejemplo, por no entender el doble sentido y ser más literales) y en las dificultades en la comunicación no verbal. En este último aspecto pueden tener problemas para interpretar los gestos, así como para mantener una postura o un contacto visual adecuado a las convenciones sociales.
Flexibilidad del comportamiento. Los niños con autismo pueden tener intereses limitados y encontrar dificultades cuando se salen de la rutina establecida. Los cambios les pueden llegar a costar mucho y también hacer frente a estímulos sensoriales demasiado intensos, como luces o sonidos fuertes. Así, un 90% de ellos tienen hipersensibilidad general.
“No hay dos personas con TEA iguales, ya que el autismo se manifiesta de forma distinta en cada persona”, subraya Paloma Contreras.
Sí es cierto que todas comparten esa diferencia en cuanto a la comunicación e interacción social y en cuanto a la flexibilidad de comportamiento y de pensamiento, pero cada niño con TEA las expresa a su modo, al igual que hay particularidades por sexos, entre los niños y las niñas con autismo. Por ejemplo, no todos tienen discapacidad intelectual.
Así, cada persona con TEA “manifiesta diferentes capacidades, intereses y necesidades”, afirma, lo que dependerá de la edad, de la historia de vida y de los apoyos que reciba.
Dada esa especificidad de cada persona con TEA, la representante de Confederación Autismo España expresa la necesidad de que haya apoyos integrales, especializados e individualizados, basados en la evidencia científica.
Las personas con TEA viven la afectividad, aunque “muchas veces les cuesta comprender las emociones de los demás y también expresar y autorregular sus propias emocione”, añade.
Los niños con TEA son más vulnerables que los que no tienen un trastorno del neurodesarrollo. De hecho, tal como apunta Paloma Contreras, siete de cada diez personas en el espectro del autismo presentan, al menos, un trastorno de salud mental a lo largo de su vida.
Por todo ello, la experta recalca la importancia de buscar ayuda profesional siempre que haya un cambio en el comportamiento o en el bienestar del niño con TEA.
Según datos de la Confederación Autismo España, la edad media de sospecha de rasgos TEA en un niño son los 22 meses. Ahí suele comenzar un periodo en que hay que confirmar el diagnóstico, que llega, habitualmente, hacia los tres o cuatro años de edad.
Una vez que se confirma ese diagnóstico, pueden acceder a una atención temprana que debería ser especializada para favorecer “el desarrollo y la calidad de vida de los niños con autismo, así como el bienestar emocional de las familias”, recalca.
Más del 46% de los niños con autismo sufren acoso escolar. Al margen de esta dolorosa realidad, los niños con autismo “requieren que se tengan en cuenta sus necesidades específicas y que se les proporcionen los apoyos que necesitan para lograr tanto el éxito académico como su desarrollo personal”, insiste Paloma Contreras.
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