Jesús Flórez: “Los niños con síndrome de Down tienen limitaciones, pero también muchas cualidades y capacidades”

Jesús Flórez es Doctor en Medicina y Cirugía y catedrático de Farmacología. Lleva 45 años relacionado con el síndrome de Down, desde el nacimiento de su hija Miriam, pero su contacto con la discapacidad ya se había iniciado 13 años antes, con la llegada de Toya, su primogénita, con el síndrome de Koolen-de Vries.

Es uno de los máximos referentes en este ámbito por sus estudios y publicaciones y acaba de coordinar la edición del libro La vida adulta en el síndrome de Down (Fundación Iberoamericana Down21). Su testimonio, su experiencia y sus investigaciones son claves para comprender cómo ha ido evolucionando el síndrome de Down en las últimas décadas. Hemos charlado con él sobre todo ello y acerca de cómo pueden vivir su nueva realidad las familias a las que llega un hijo con esta condición.

En estos años que lleva relacionado con el síndrome de Down, ¿cuáles cree que son los cambios más notables que se han producido en relación al colectivo?

Cuando nació Miriam, con graves problemas de salud añadidos, nos aconsejaron que la dejáramos morir, que no valía la pena. Era la cultura del “no”. Pero alrededor de aquella época surgió la cultura del “sí”, promovida por familias apoyadas por profesionales. Hoy Miriam es una mujer que se desenvuelve maravillosamente, dialoga con perfección, es lectora empedernida, colabora en casa cuanto puede, trabaja en una clínica, disfruta con sus amigos... y nos prepara unos exquisitos pimientos del piquillo. Así, pues, ¿cambios notables? Todos. En todos los sentidos: en la capacidad cognitiva, en el cuidado de la salud, en la atención, en el desarrollo de las capacidades, en el sentido de autoestima y el ejercicio de una vida autónoma, en el disfrute de su propia vida. Por supuesto, tienen limitaciones que requieren apoyos; la dependencia en mayor o menor grado según las necesidades de cada persona, es evidente. Hemos de ser realistas.

Suele comentar que hay mucha variabilidad entre las personas con síndrome de Down, ¿a qué se debe?

Efectivamente la hay, mayor que la variabilidad propia de la población con desarrollo ordinario. La causa primera reside en la presencia de un cromosoma de más que revoluciona y trastorna la relación armónica que normalmente existe entre todos los genes del individuo. Ese trastorno es distinto en cantidad y calidad para cada individuo con síndrome de Down, imprevisible hasta que se manifiesta en las formas con que cada individuo se desarrolla. Esto tiene una enorme importancia, porque impide la generalización, algo que debe ser tenido muy en cuenta por la sociedad: los padres, los maestros, los políticos, los empresarios. Yo he descrito antes a mi hija, pero ella es única e irrepetible. Unos la superan, otros no la alcanzan. Unos aprenden mejor y otros peor. Unos poseen buen lenguaje y otros se expresan mal. Unos son afectados por algunas patologías y otros por otras.

Por otra parte, los genes no son todo. Influye, y mucho, el ambiente, el entorno: la familia con su temple, sus valores y capacidades, su fomento de la esperanza; la escuela con su motivación y calidad integradora (la mera inclusión no basta) y su esfuerzo por transmitir valores; la sociedad que ofrezca recursos de diverso tipo para la incorporación al trabajo y a la vida social; las oportunidades que faciliten el desarrollo de sus capacidades.

© Miriam Flórez

Las personas con síndrome de Down llegan a edades adultas cada vez más prolongadas. ¿Qué se sabe de este periodo de sus vidas?

Ahora ya tenemos amplia experiencia porque son muchos, en efecto, los adultos que alcanzan edades avanzadas, si bien la media de su esperanza de vida es inferior en unos 20-25 años a la del resto de la población. Sabemos la enorme riqueza que pueden desplegar a lo largo de esa larga etapa en las diversas actividades propias del adulto, cuando ha sido formado en el marco de la debida autonomía y responsabilidad. Les gusta el trabajo y lo hacen con esmero, disfrutan enormemente de la amistad cuando es sincera y compartida con personas que están a su nivel, desarrollan su afectividad hasta donde sus cualidades y circunstancias personales se lo permiten, saben desplegar sus aficiones y su creatividad artística, aprenden a vivir la espiritualidad cuando se encuentran en un terreno que ha sido abonado, crean a su alrededor un clima de sosiego y entendimiento.

Puede parecer que pinto un cuadro optimista e ideal. Es real. Pero soy consciente de sus limitaciones: la discapacidad intelectual y las deficiencias en su capacidad adaptativa están ahí, en mayor o menor grado como antes he indicado. Pueden aparecer procesos patológicos que llamamos comorbilidades: algunas vienen desde etapas anteriores, otras van apareciendo a lo largo de la adultez.

¿Qué necesitan los niños con síndrome de Down para llegar a la vida adulta con la mejor calidad de vida?

Disponer a su alrededor, durante su niñez, adolescencia y juventud, de las personas e instituciones que crean en ellas y mantengan viva la esperanza. Para eso hace falta amor y conocimiento. Sin duda, la familia es el instrumento ideal, el ambiente natural donde el niño y el joven es aceptado incondicionalmente, y es comprendido y cultivado. Pero la familia necesita apoyos que le ayuden a aprender, a conocer más para poder servir mejor.

La escuela es el segundo ámbito de enriquecimiento personal. Me preocupa que la escuela suele estar más pendiente de enseñar conocimientos que de formar conductas, incorporar valores y habilidades sociales. Sin desentenderse de aquellos, éstas son las que van a dar auténtica calidad a la vida del individuo. Las instituciones que organiza la sociedad civil ―fundaciones, asociaciones― son importantes instrumentos en donde las familias pueden encontrar los recursos y la formación que los centros educativos no son capaces de aportar.

¿Qué consejos daría a una familia que está esperando un bebé con síndrome de Down?

Que no haga caso a los clichés con los que la sociedad sigue demonizando el síndrome de Down. Que atienda más bien y escuche los testimonios de las familias con experiencia que han sabido cultivar la esperanza y, por tanto, el emprendimiento. Hay muchos libros con esos testimonios. Habrá limitaciones, problemas y defectos; pero todo un mundo, inexplorado para ese hijo, de posibilidades y capacidades, de cualidades y recursos.